Предыдущая публикация
Анна Яблокова:
«Десант добра в Карелии – это возможность узнать больше пациентам, а еще пройти необходимые обследования»
«Десант добра» в Карелии – это целый пул добрых дел, направленных на помощь пациентам. Так жительница Петрозаводска Анна Яблокова смогла провести необходимую ей процедуру пульсоксиметрии.
Справка: Людям со СМА важно знать о проблемах с дыханием, с которыми они могут столкнуться или уже столкнулись, регулярно наблюдаться у пульмонолога и проводить необходимые обследования. Ночная пульсоксиметрия – одно из базовых исследований, позволяющих выявить проблемы в работе дыхательной системы и самый простой и доступный метод диагностики. Для этого используется специальный прибор с возможностью многочасовой записи показателей, большой точностью измерений, программным обеспечением для анализа и расшифровки данных. Обычные бытовые пульсоксиметры не подходят для проведения данного мониторинга.
Ольга Германенко – учредитель и директор Фонд Семьи СМА привезла в Карелию дорогостоящее оборудование, чтобы помочь своей подопечной:
«Выезд Десанта Добра в Карелию стал отличной возможностью провести такое исследование у Анны, которой ранее оно никогда не проводилось. В отсутствии возможности провести спирометрию в регионе (из-за особенностей заболевания) такое альтернативное исследование сможет помочь разобраться в состоянии дыхательной системы и понять, необходима ли ей респираторная поддержка».
По словам самой пациентки, она очень благодарна как за возможность проведения дополнительного обследования, так и за саму встречу с лидером пациентской организации, за консультационную помощь и поддержку:
«Десант добра нужен, потому что люди, которые имеют редкие заболевания, они имеют мало информации. И ограничен круг специалистов, которые могут дать ответы на интересующие вопросы. А если приезжают профессиональные специалисты, то у пациентов с редкими заболеваниями расширяются границы, и они имеют больше возможностей.
Я ждала сегодня Ольгу Юрьевну Германенко. Я была волонтёром в фонде Семьи СМА — координатором по региону, собирала своих. И мне было важно с Ольгой Юрьевной поговорить, просто увидеться. Мне привезли аппарат, на котором я в первый раз в жизни смогу сделать эту процедуру. Я сейчас нахожусь на терапии. И когда я начинала принимать рисдиплам, я чувствовала, что ночью у меня дыхательная система снизилась. И здесь в Карелии у меня не было возможности провести процедуру ночной пульсоксиметрии. А теперь она будет, я хочу просто в динамике посмотреть. Потому что по своим ощущениям мне кажется, что мне стало лучше. Я хочу посмотреть настолько это лучше».
Следующая публикация
Конференция пройдет 12-13 сентября в онлайн-формате, чтобы каждый мог присоединиться из дома или с работы
Изменяющиеся подходы к диагностике СМА и как они влияют ландшафт заболевания, поговорим в том числе и о перспективах скрининга на носительство
Посмотрите документальный фильм «Одно сообщество. Общие мечты» и узнайте больше о нашем прекрасном сообществе и наших общих мечтах
Нет комментариев