❗️⚡️Ура! Друзья - вы сделали это! Вы подарили Леше... | Интересный контент в группе Благотворительный фонд "Семьи СМА"

Фильтр

Все темы

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 8 февраля 2023 в 21:21

Получить помощь

Благотворительный фонд «Семьи СМА» — единственный в России, который занимается всесторонней поддержкой семей со СМА.

Информационная помощь

Вы всегда можете обратиться в фонд за информацией и консультацией по вопросам:

куда нужно обращаться при подозрении на СМА;

что делать сразу после постановки диагноза;

как получить квалифицированную медицинскую помощь;

к каким особенностям заболевания необходимо подготовиться;

как предотвратить или уменьшить риск сопутствующих осложнений;

как организовать питание и двигательную активность пациента;

на какую помощь от государства могут рассчитывать семьи со СМА.

Подробнее об информационной помощи

Юридическая помощь по

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 5 февраля 2023 в 11:50

Как получить адресную помощь от фонда?

Благотворительный фонд «Семьи СМА» помогает детям и взрослым гражданам РФ со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям.

Фонд оказывает помощь в приобретении

Медицинского оборудования и расходных материалов
Технических средств реабилитации (ТСР)
Специализированного питания

ВНИМАНИЕ! Заявки на ТСР свыше 400 000 руб. не принимаются
Мы оказываем помощь только в том случае, если необходимое невозможно получить бесплатно в рамках государственной помощи.

Для получения помощи

Отправьте запрос на адрес help@f-sma.ru с темой письма: Заявка на помощь_Фамилия
К заявке приложите

Заполненную анкету
https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2023/02/АП-Анкета.docx
Копию

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 15 сентября в 09:00

О СМА (спинальная мышечная атрофия) сегодня наслышаны многие, но не все знают о первых симптомах заболевания и о том, как важна ранняя диагностика и вовремя начатая терапия.

...

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 12 сентября в 10:10

Внимание! ВАКАНСИЯ! Разыскивается координатор помощи семьям в команду фонда «Семьи СМА»

То, что делает координатор – это не просто «помощь семье». Это регулярная и вдумчивая работа по поиску универсальных и индивидуальных решений для семей со СМА. Мы ищем, прежде всего, хорошего менеджера, способного самостоятельно выстроить и оптимизировать процесс помощи семьям.
Мы ищем быстрого, чуткого, внимательного и доброго коллегу с гибкой нервной системой, любящего порядок и системность в самых хаотичных процессах, умеющего работать в условиях многозадачности.
Координатору придётся разобраться в специфике заболевания, в особенностях технических средств реабилитации, знать о работе медицинского об

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 11 сентября в 15:00

Последние часы регистрации на Конференцию СМА

...

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 11 сентября в 09:00

Сбор средств на медицинские консультации для взрослых и детей со СМА

Друзья, уже очень много лет фонд продолжает проект "Клиника СМА".

Клиника СМА - это возможность для тех, кто живет со СМА и не может получить полноценные и грамотные медицинские рекомендации по месту жительства - бесплатно получить консультации команды медицинских специалистов, имеющих большой опыт работы именно с нашим диагнозом и составить план действий на ближайшее время.
За время существования Клиники СМА, проект помог уже сотням семей из самых разных концов нашей большой страны.

Последние годы проект работал на средства, полученных от частных компаний и в грантовых конкурсах, в том числе на средства фонда Президе

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 10 сентября в 10:00

Одно сообщество. Общие мечты.

Этот август 2024 года был уникальным путешествием в разделяемые мечты всего мирового сообщества СМА. О лучшем качестве жизни для всех, о поиске новых идей, о поддержке исследований, чтобы реализовать такие идеи! Спасибо всем, кто присоединился к нам!
Мы надеемся, что все наши мечты сбудутся. В сообществе SMA, #мыединоецелое. Мы твердо верим, что все возможно.

Мы благодарим SMA Europe за разработку информационной кампании и отдельно нашу Надю Карачевцеву (именно ее вы видите на баннере кампании) за перевод материалов на русский язык

И хотим напомнить, что ждем каждого из вас, кто хочет узнать больше о СМА, на нашей 9-ой Конференции СМА 12 и 13 сентября.

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 9 сентября в 10:00

Отчет в цифрах о программе помощи семьям фонда за июль

За каждой цифрой - жизнь семьи. И для нас большая честь быть частью жизни тех, кто обращается в фонд за поддержкой.
Мы признательны всем, кто помогает фонду осуществлять свою работу и продолжать помогать на регулярной основе!
Спасибо всем, кто выбрал быть с нами!

ещё 3 фотографии

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 8 сентября в 12:05

Томас мечтает, что мы, как сообщество СМА, будем иметь достаточно ресурсов для поддержки и поощрения исследований нестандартных и сумасшедших идей для решения этих реальных и критических проблем, которые затрагивают всех людей, живущих с #СМА.

...

01:15

Мечта Томаса

45 просмотров

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 5 сентября в 11:01

Кася мечтает, чтобы все люди с #СМА имели наилучшее возможное качество жизни.

...

01:23

Мечта Каси

31 просмотр

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 3 сентября в 11:30

Помогите продолжить работу проекта «Клиника СМА»!

Мы открываем сбор на проект, который помогает детям и взрослым со СМА получить медицинскую помощь.
Для многих семей участие в «Клинике СМА» становится отсчетом другой жизни, где родители видят внимательные глаза, слышат профессиональные советы, где нет очередей, никто не торопит, не дает направления в другой конец города для прохождения консультации у другого специалиста.
За 4 года мы провели 46 встреч в которых приняли участие 283 семьи. Всё время существования проекта мы видим его востребованность, он остается нужным и важным. Мы планируем организовать 6 новых встреч, провести 180 медицинских консультаций для 40 семей.
Поддержите наш пр

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 3 сентября в 09:35

Мечта Менсии заключается в том, чтобы сообщество СМА получило возможности, силу и ресурсы для объединения исследователей, практикующих врачей и более широкого сообщества СМА, чтобы у всех нас были самые прорывные исследования для #СМА.

...

01:00

Мечта Менсии

39 просмотров

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 2 сентября в 18:59

Уже на следующей неделе стартует Конференция СМА, и мы очень ждем на ней каждого из вас!

Конференция пройдет 12-13 сентября в онлайн-формате, чтобы каждый мог присоединиться из дома или с работы
Программа конференции рассчитана на аудиторию медицинских и социальных специалистов, родителей детей и взрослых со СМА.
В этом году на Конференции мы обсудим:

Изменяющиеся подходы к диагностике СМА и как они влияют ландшафт заболевания, поговорим в том числе и о перспективах скрининга на носительство

Биологические основы СМА и что нам об этом известно

Лечение спинальной мышечной атрофии и подходы к терапии

Возможности смены терапии и вопросы нежелательных явлений на фоне лечения

Утвержденны

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 2 сентября в 18:15

Сегодня тот самый день!

Посмотрите документальный фильм «Одно сообщество. Общие мечты» и узнайте больше о нашем прекрасном сообществе и наших общих мечтах
Мы хотим, чтобы вы узнали больше обо всем, что еще можно сделать в области СМА. Нам, сообществу СМА, нужна ваша поддержка и помощь, чтобы стремление к бесконечным свершениям никогда не прекращалось!
#WeAreOne #OneCommunitySharedDreams #SpinalMuscularAtrophy #RareDisease #SMAAwarenessMonth #мыединоецелое #месяцосведомленностиСМА