❗Приглашаем семьи и врачей присоединиться к... | Интересный контент в группе Благотворительный фонд "Семьи СМА"

Фильтр

Все темы

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 8 февраля 2023 в 21:21

Получить помощь

Благотворительный фонд «Семьи СМА» — единственный в России, который занимается всесторонней поддержкой семей со СМА.

Информационная помощь

Вы всегда можете обратиться в фонд за информацией и консультацией по вопросам:

куда нужно обращаться при подозрении на СМА;

что делать сразу после постановки диагноза;

как получить квалифицированную медицинскую помощь;

к каким особенностям заболевания необходимо подготовиться;

как предотвратить или уменьшить риск сопутствующих осложнений;

как организовать питание и двигательную активность пациента;

на какую помощь от государства могут рассчитывать семьи со СМА.

Подробнее об информационной помощи

Юридическая помощь по

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 5 февраля 2023 в 11:50

Как получить адресную помощь от фонда?

Благотворительный фонд «Семьи СМА» помогает детям и взрослым гражданам РФ со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям.

Фонд оказывает помощь в приобретении

Медицинского оборудования и расходных материалов
Технических средств реабилитации (ТСР)
Специализированного питания

ВНИМАНИЕ! Заявки на ТСР свыше 400 000 руб. не принимаются
Мы оказываем помощь только в том случае, если необходимое невозможно получить бесплатно в рамках государственной помощи.

Для получения помощи

Отправьте запрос на адрес help@f-sma.ru с темой письма: Заявка на помощь_Фамилия
К заявке приложите

Заполненную анкету
https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2023/02/АП-Анкета.docx
Копию

Как получить адресную помощь от фонда? - 932166788703

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 1 ноября в 10:08

Проект «Клиника СМА» приостановлен на неопределенный срок

Уважаемые семьи и благотворители! С сожалением сообщаем, что медицинский проект «Клиника СМА» временно приостановлен. Этот проект был важной поддержкой для семей со СМА, помогая пациентам получать квалифицированные консультации специалистов и улучшать качество жизни.
За 4 года мы провели 47 мероприятий, в рамках которых около 280 семей из разных регионов страны получили больше 1700 консультаций команды врачей, которые владеют передовыми знаниями и методиками поддержки людей со СМА.
Мы благодарим нашего партнера клинику Семейная за сотрудничество и возможность проведения мероприятий в течение четырех лет.
Мы не закрываем сбор и прод

Проект «Клиника СМА» приостановлен на неопределенный срок - 950850558047

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 28 октября в 09:00

⚡23 ноября в Уфе состоится очная "Школа СМА"!

...

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 2 октября в 11:05

🌺🌻🌺Каждый год папа сажает перед крыльцом клумбу с цветами.

...

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 29 сентября в 11:15

💐Один из моих любимых цветов люпин – он красивый, нежный..

...

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 28 сентября в 11:11

Уже на следующей неделе наши друзья и коллеги из фонда "Живи Сейчас", занимающиеся одним из самых тяжелых нервно-мышечных заболеваний - боковым амиотрофическим склерозом (БАС) проводят большую конференцию по вопросам организации помощи людям с этим диагнозом для врачей, пациентов и всех заинтересованных.

...

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 25 сентября в 10:00

🌻Адам считает, что он сам похож на подсолнух, такой же живой, яркий, жизнерадостный, всегда готовый поделиться своим светом.

...

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 23 сентября в 10:30

Опубликована запись вебинара 🌀Как принять диагноз и научиться жить по новому"🌀, прошедшего в рамках проекта "Физика СМА" с психологом фонда Ольгой Харьковой

...

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 22 сентября в 09:00

🌷"Она расцветает в то время года, когда у меня день рождения, а именно весной.

...

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 21 сентября в 09:30

💖В Т—Ж вышло большое интервью с нашей чудесной Еленой Кузьминой - юристом по социальным вопросам фонда

...

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 20 сентября в 15:30

🌱Делимся краткими итогами в цифрах программ поддержки людей со СМА фонда в августе!

...

🌱Делимся краткими итогами в цифрах программ поддержки людей со СМА фонда в августе! - 950000256607

🌱Делимся краткими итогами в цифрах программ поддержки людей со СМА фонда в августе! - 950000256351

🌱Делимся краткими итогами в цифрах программ поддержки людей со СМА фонда в августе! - 950000256095

🌱Делимся краткими итогами в цифрах программ поддержки людей со СМА фонда в августе! - 950000255839

🌱Делимся краткими итогами в цифрах программ поддержки людей со СМА фонда в августе! - 950000255583

🌱Делимся краткими итогами в цифрах программ поддержки людей со СМА фонда в августе! - 950000255327

🌱Делимся краткими итогами в цифрах программ поддержки людей со СМА фонда в августе! - 950000255071

ещё 3 фотографии

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 20 сентября в 11:33

💬"Мы получили на все наши вопросы ответы.

...

Клиника СМА - Семьи СМА

Спинальная мышечная атрофия — это тяжелое редкое заболевание. Проявляется оно в постепенной атрофии мышц и сказывается на возможностях двигаться и дышать. Лекарственные препараты для лечения СМА останавливают прогрессирование заб...

Семьи СМА

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 18 сентября в 09:00

🌺"Пионы, фиалки и георгины имеют нежный оттенок, который всегда радует глаз", - делится 16-летняя Елизавета, открыто улыбаясь, когда речь идет о ее любимых цветах.

...

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 15 сентября в 09:00

О СМА (спинальная мышечная атрофия) сегодня наслышаны многие, но не все знают о первых симптомах заболевания и о том, как важна ранняя диагностика и вовремя начатая терапия.

...

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 12 сентября в 10:10

Внимание! ВАКАНСИЯ! Разыскивается координатор помощи семьям в команду фонда «Семьи СМА»

То, что делает координатор – это не просто «помощь семье». Это регулярная и вдумчивая работа по поиску универсальных и индивидуальных решений для семей со СМА. Мы ищем, прежде всего, хорошего менеджера, способного самостоятельно выстроить и оптимизировать процесс помощи семьям.
Мы ищем быстрого, чуткого, внимательного и доброго коллегу с гибкой нервной системой, любящего порядок и системность в самых хаотичных процессах, умеющего работать в условиях многозадачности.
Координатору придётся разобраться в специфике заболевания, в особенностях технических средств реабилитации, знать о работе медицинского об

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 11 сентября в 15:00

Последние часы регистрации на Конференцию СМА

...

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 11 сентября в 09:00

Сбор средств на медицинские консультации для взрослых и детей со СМА

Друзья, уже очень много лет фонд продолжает проект "Клиника СМА".

Клиника СМА - это возможность для тех, кто живет со СМА и не может получить полноценные и грамотные медицинские рекомендации по месту жительства - бесплатно получить консультации команды медицинских специалистов, имеющих большой опыт работы именно с нашим диагнозом и составить план действий на ближайшее время.
За время существования Клиники СМА, проект помог уже сотням семей из самых разных концов нашей большой страны.

Последние годы проект работал на средства, полученных от частных компаний и в грантовых конкурсах, в том числе на средства фонда Президе

Сбор средств на медицинские консультации для взрослых и детей со СМА - 949808506975

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 10 сентября в 10:00

Одно сообщество. Общие мечты.

Этот август 2024 года был уникальным путешествием в разделяемые мечты всего мирового сообщества СМА. О лучшем качестве жизни для всех, о поиске новых идей, о поддержке исследований, чтобы реализовать такие идеи! Спасибо всем, кто присоединился к нам!
Мы надеемся, что все наши мечты сбудутся. В сообществе SMA, #мыединоецелое. Мы твердо верим, что все возможно.

Мы благодарим SMA Europe за разработку информационной кампании и отдельно нашу Надю Карачевцеву (именно ее вы видите на баннере кампании) за перевод материалов на русский язык

И хотим напомнить, что ждем каждого из вас, кто хочет узнать больше о СМА, на нашей 9-ой Конференции СМА 12 и 13 сентября.

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 9 сентября в 10:00

Отчет в цифрах о программе помощи семьям фонда за июль

За каждой цифрой - жизнь семьи. И для нас большая честь быть частью жизни тех, кто обращается в фонд за поддержкой.
Мы признательны всем, кто помогает фонду осуществлять свою работу и продолжать помогать на регулярной основе!
Спасибо всем, кто выбрал быть с нами!