Предыдущая публикация
🌹Елена уверена, красный цвет символизирует страсть — страсть в отношениях, любовь к жизни, любовь к себе.
Роза очень нежный цветок, требующий ухода. При этом она умеет защищаться, благодаря своим шипам.
💬"Я родилась здоровым ребёнком, но в год родители заметили, что я стала хуже вставать, перестала бегать и стала больше ползать. В полтора года поставили предварительный диагноз — прогрессирующая мышечная дистрофия, а уже спинальную мышечную атрофию поставили в пять лет по результатам электронейромиографии. В 2017 году генетический анализ подтвердил, что у меня СМА 3-го типа.
💫С этим диагнозом я взрослела - это неотъемлемая часть моей жизни. СМА со мной почти с рождения, как родинка на теле или цвет волос. Большую роль в моей жизни занимает мама - долгое время она является моей опорой и поддержкой.
🌈Росла обычным ребенком, но с поправкой на особенности физического состояния: одевала кукол, шила, плела из бисера, рисовала, писала конспекты, делала уроки.
Я не хожу, сижу в основном с поддержкой, самостоятельно не переворачиваюсь, не пересаживаюсь, не одеваюсь. В какой-то период не могла есть самостоятельно.
🍀Даже с учётом того, что терапию начали в 38 лет, за два года лечения уже чувствуется результат! Пальцы стали более послушными: могу держать ручку, стакан, компьютерную мышь или телефон. Появилось состояние уверенности, дающее силы просто жить со СМА.
Думаю, если бы терапия стартовала раньше, как у современных больных детишек — как только им ставят диагноз – может, не было такого сильного прогрессирования и потери имеющихся навыков.
🤝Люди со СМА находят помощь со стороны фондов. Например, мне во многом помогли, когда потребовалась операция на позвоночнике. Сейчас я и сама стала частью структуры: работаю юристом по социальным вопросам, помогаю другим решать их проблемы.
👉Пациентам со СМА я бы пожелала не ограничивать себя четырьмя стенами и стараться больше социализироваться. Тем более, сейчас есть такая возможность!
#секретредкихцветов #месяцосведомленностиСМА
Следующая публикация
Клиника СМА - это возможность для тех, кто живет со СМА и не может получить полноценные и грамотные медицинские рекомендации по месту жительства - бесплатно получить консультации команды медицинских специалистов, имеющих большой опыт работы именно с нашим диагнозом и составить план действий на ближайшее время.
Мы благодарим SMA Europe за разработку информационной кампании и отдельно нашу Надю Карачевцеву (именно ее вы видите на баннере кампании) за перевод материалов на русский язык 
И хотим напомнить, что ждем каждого из вас, кто хочет узнать больше о СМА, на нашей 9-ой Конференции СМА 12 и 13 сентября.
Нет комментариев