Благотворительный фонд "Семьи СМА"

Материнство - это глагол День матери — это особенный день, когда мы выражаем свою безграничную любовь и благодарность тем, кто подарил нам жизнь и научил быть добрыми, сильными и смелыми. Это не просто праздник, это время, когда мы задумываемся о том, какую роль играет мама в нашей жизни. Вместе с Социальные проекты ОК делимся с вами мыслями наших взрослых подопечных о роли мамы в жизни “особенных детей”. Материнство – это глагол. Не состояние, не роль, а непрерывное действие. Моя мама — настоящий герой, сильная и нежная, стойкая и неутомимая. Она превратила свою жизнь в акт великой любви. Долгие годы она мечтала о ребёнке, и, казалось, её желание исполнится после замужества. Но судьба распорядилась иначе. После десяти лет семейной жизни в пустых комнатах эхом раздавалась тишина. И однажды случилось чудо – осенней ночью в этом мире появилась я, крошка с пухлыми щеками. Хотя нас не связывали кровные узы, мама сразу впустила меня в свое сердце. Первые месяцы её материнства были временем настоящего счастья. Лепетание, неуклюжие попытки ухватить погремушку – все как у всех. Моё тело, моя любознательность, моё существование заполняли её дом светом. Но потом… на идеальной поверхности счастья возникла трещина: соседские дети к году пошли, а мои восковые ножки – нет. Когда я не сделала первых шагов, пробудилась тревога, и началось тягостное путешествие по бесконечным врачебным кабинетам, переполненным страхами и отчаянием. Мама искала ответ, исцеление. Она искала способ спасти свою дочь, которую, отнимало нечто неизвестное и тёмное. Диагноз, словно бабочка-альбинос, ускользал из сачка медработников. Целая вечность в подвешенном состоянии, четыре года мучительного ожидания, пока диагноз не обрушился на маму холодным дождем из неизвестных букв – СМА. Спинальная мышечная атрофия – приговор, облеченный в научную терминологию. Но моя мама, невысокая женщина с карими раскосыми глазами и россыпью веснушек на лице, не сломилась. Напротив, она стала архитектором моего микрокосмоса, создавав все условия для развития. Она превращала это «неизбежное несчастье» в некую необыкновенную, художественную формулу. Сколько раз, в тишине ночей, слёзы текли по её щекам, когда она сидела рядом и следила за моим дыханием, поправляя одеяло и шепча мне сказки. Но ни разу её рука не дрогнула, ни разу я не увидела в её глазах поражения. И даже когда отец ушёл искать свою гавань, где нет инвалидных колясок и аппаратов НИВЛ, где можно спокойно выдохнуть, мама продолжила бороться ради нас обеих. Я помню, как она, дрожа от боли, сжимала мои пальцы, черпая в этом прикосновении энергию для нового дня. Мне уже тридцать. Тридцать лет, отраженных в серебре на ее висках. Вооруженная безусловной нежностью, мама воспитала во мне личность, несмотря на оковы болезни. Моя самоотверженная и согревающая мама рядом со мной, вопреки всем тяготам, обстоятельствам и усталости. Теперь, благодаря Благотворительный фонд "Семьи СМА", стало больше информации, помощи и надежды для семей, похожих на нашу. А ведь тогда, в 90-х, почти никто не знал, что такое СМА и как с этим жить. Когда не было ни фондов, ни поддержки, мама, руководствуясь только зову сердца, дала мне все, что могла и даже больше. Материнство – это вселенная, которая рождается вместе с ребенком. А если ребенок особенный, эта вселенная обретает иные контуры, иные законы гравитации, иную, пронзительную красоту. И в этой вселенной есть и свои звезды, свои источники тепла.

💞 В январе 2025 года завершилась первая психотерапевтическая онлайн группа для взрослых пациентов со СМА, которая стала важным этапом на пути к самопознанию и поддержке. Этот проект начался три года назад как эксперимент, и сегодня мы понимаем, насколько он стал важным для каждого участника. С самого начала группа была ориентирована не на обсуждение проблем, а на простое человеческое общение. Встречи проводились в непринужденной обстановке, где каждый мог выразить свои чувства, научиться доверять другим и открыться. Как написала одна из участниц: «До посещений занятий, мне было очень страшно общаться с людьми и, было страшно до той степени, что я ничего не могла делать, стремиться к чему-то, жить, я стеснялась выражать свои эмоции, жила как будто во "окостенении" что ли, и еще мне казалось, что жизнь кончилась: казалось, что уже я старая, а еще неизлечимая болезнь, которая каждый день отнимает силы, что надо как-то дожить эту жизнь и всё…» В процессе работы мы поняли, что у людей со СМА доверие к окружающим формируется медленно, и нам понадобился целый год, чтобы создать атмосферу, в которой участники стали открываться друг другу и психологам. Важно, что каждый шел в своем темпе, и за эти три года мы смогли вместе пройти путь от замкнутости к искренним разговорам и поддержке. 💐 Мы благодарим психолога фонда «Семьи СМА» Ольгу Харькову и приглашенного ведущего тренера, психолога, гештальт-терапевта Григория Харькова за их труд и наших участников за смелость и открытость. Это было не просто поддержкой, а настоящим развитием, и мы гордимся тем, что могли быть частью этого пути.

Моя мама - моя подруга! С раннего детства мама была нашим первым другом, наставником и защитником. В День матери мы отмечаем все её жертвы и усилия, благодаря которым мы стали теми, кто есть сегодня. Подарим нашим матерям не только цветы и подарки, но и наше внимание, заботу и любовь. Напомним им, как они значимы для нас, и как много мы ценим каждое мгновение, проведённое с ними. Пусть этот день станет для всех матерей днём радости, тепла и непередаваемого счастья. Вместе с Социальные проекты ОК делимся с вами мыслями наших взрослых подопечных о роли мамы в жизни “особенных детей”. Мою маму зовут Кулакова Татьяна Александровна. Когда я появилась на свет, маме было всего 19 лет. Я появилась на свет ровно через год, день в день, после свадьбы, как результат большой любви, которую мои родители сохранили в течении 50 лет! К сожалению, папа не дожил до золотой свадьбы три месяца.... Мы с мамой остались вдвоем... Когда я мысленно возвращаюсь в детство, непременно вспоминаю маму, как она моет посуду и поет мне песни. А я завороженно слушаю и удивляюсь, как же красиво она поет! Или вдруг внезапно возьмет меня на руки, и мы начинаем кружится в танце. 25 лет! Еще очень хочется танцевать, гулять, путешествовать, но есть я, которая требует постоянного внимания и помощи. Поэтому мы танцуем вдвоем, гуляем вдвоем и поем! Папа был военным, много времени проводил на работе. Помню, если был выбор: поиграть с подружками или погулять с мамой, всегда выбирала последнее! С мамой мне было спокойно, интересно, весело и надежно!

Проект «Клиника СМА» приостановлен на неопределенный срок Уважаемые семьи и благотворители! С сожалением сообщаем, что медицинский проект «Клиника СМА» временно приостановлен. Этот проект был важной поддержкой для семей со СМА, помогая пациентам получать квалифицированные консультации специалистов и улучшать качество жизни. За 4 года мы провели 47 мероприятий, в рамках которых около 280 семей из разных регионов страны получили больше 1700 консультаций команды врачей, которые владеют передовыми знаниями и методиками поддержки людей со СМА. Мы благодарим нашего партнера клинику Семейная за сотрудничество и возможность проведения мероприятий в течение четырех лет. Мы не закрываем сбор и продолжаем вести его, чтобы поддержать тех, кто остро нуждается в медицинской помощи и не имеет возможности оплатить консультации самостоятельно. Собранные средства будут направляться на оплату индивидуальных консультаций для подопечных фонда в медучреждениях г. Москвы, где работают специалисты, знакомые с особенностями СМА. 👉 Информация о сборе средств на сайте - https://f-sma.ru/donations/klinika-sma 👉 По всем вопросам обращайтесь к координатору помощи семьям по телефону: +7 977-964-87-11 или эл. почте smaclinic@f-sma.ru. Спасибо за ваше понимание и неоценимую помощь!

💐Один из моих любимых цветов люпин – он красивый, нежный.. невозможно оторвать глаз от поля заросшего люпинами. Цветок неприхотлив и на любой почве, в любых условиях, вырастает и дарит миру свою красоту! - рассказывает Вераника. У Вераники очень необычное имя. Это сочетание сразу двух имен: Вера и Ника, что означает «Вера в победу». И это очень про саму Веранику и ее семью. 💬Мама Вераники рассказывает: О диагнозе мы узнали, когда Веранике было восемь месяцев. Начали замечать, что ребенок немного отстает в физическом развитии и сразу обратились к специалистам. 🧬В поиске диагноза дошли до невролога и генетиков, они рекомендовали сдать генетический тест, который и подтвердил диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА). Узнать о диагнозе и осознать, что теперь наша жизнь полностью меняется, оказалось тяжелейшим испытанием для нас. 🌀Лекарственную терапию мы стали получать в 13,5 лет, как только она появилась в России. С начала лечения мы обратили внимание на улучшение дыхательных функций и на то, что Вераника стала в целом крепче и держится более устойчиво. Беспокойство за ребенка сохраняется, но главные наши страхи остались позади. ☂Получить помощь пациенты со СМА могут в фонде «Семьи СМА», который оказывает огромную поддержку всем, предоставляет контакты нужных специалистов, а также проверенную и актуальную информацию обо всем, что касается этого заболевания. Еще не стоит забывать про Благотворительный фонд "Дом с маяком" , который также оказывает поддержку и помощь паллиативным пациентам, в частности детям со СМА, такую как, например, наблюдение у врачей, консультации с профильными специалистами. В «Доме с маяком» работает дневной центр, куда можно приехать с ребенком, посетить бассейн и развивающие занятия. Можно прийти в стационар, оставить ребенка с няней и получить «социальную» передышку. 🐕Сейчас Вераника мечтает о собаке, потому что собака — это преданный и верный друг, который будет всегда с тобой. И которому ты нужен также, как и он тебе. 🤝Другим пациентам со СМА мы желаем всегда думать о лучшем, любить жизнь, находить прекрасное, радоваться каждому дню и помнить о том, что жизнь у всех людей не так проста. Мы верим в то, что в любом теле с любыми особенностями можно оставаться позитивно настроенным и проживать эту жизнь в радости! #секретредкихцветов #месяцосведомленностиСМА

💖В Т—Ж вышло большое интервью с нашей чудесной Еленой Кузьминой - юристом по социальным вопросам фонда В нем она рассказывает о себе, своей жизни с диагнозом СМА, как она стала частью команды фонда, и вообще о том, как живется в России взрослым с диагнозом спинальная мышечная атрофия Рекомендуем всем такое приятное и полезное чтение в эти выходные! Интервью с Еленой доступно по ссылке: https://journal.tinkoff.ru/sma-life/

❗️⚡️Ура! Друзья - вы сделали это! Вы подарили Леше коляску, которая позволит ему не только ездить в больницу, но и наравне с братом гулять, выезжая за пределы поселка в город! Мы рады поделиться заветным сбор закрыт! Спасибо всем причастным и всем, кто поддерживал! ❤❤❤ А мы побежали оплачивать счет поставщику, чтобы коляска как можно скорее оказалась у Алексея в Татарстане!

🤝Люди, объединенные СМА, #мыединоецелое Каждый из этапов нашего пути, каждое достижение, которое становится частью нашей истории, - когда-то было скромной идеей головах, хрупкой мечтой… Но усиленно работая вместе, мы можем трансформировать мечты в реальность. 🌎В SMA Europe, объединяющей пациентские организации спинальной мышечной атрофии из 27 стран, включая Россию, мы работаем вместе, чтобы изменить к лучшему жизни тех, кто живет со СМА. Сегодня, есть новые еще нереализованные идеи и задачи и мы должны продолжать расширять усилия по поиску решений в области СМА. Так, вместе, мы можем достигать своих целей. 💫Мы, сообщество СМА, верим в наши мечты. Мы знаем, что мы никогда не остановимся, пока не достигнем их. Мы знаем, что такое объединяться в наших сильных сторонах и мы хотим сделать реальностью то, что сегодня кажется научной фантастикой. 💪Мы можем сделать наши общие мечты реальностью. 📹31 августа мы расскажем вам о тех мечтах, которые нас объединяют Оставайтесь с нами Одно сообщество. Общие мечты. #WeAreOne #OneCommunitySharedDreams #SpinalMuscularAtrophy #RareDisease #SMAAwarenessMonth #месяцосведомленностисма

Сбор на резервный откашливатель для подопечных фонда закрыт! Мы искренне благодарны каждому, кто поддержал рублем или репостом этот сбор. Нам радостно видеть, что Вы, наши друзья и сторонники, понимаете важность системной помощи - наличия в резерве фонда оборудования, которое в любой момент может понадобиться для того, чтобы спасти жизнь и здоровье ребенка или взрослого со СМА в экстренной ситуации! Почти полгода тянулся сбор, за который мы с вами смогли собрать больше половины из необходимых 400 тысяч рублей! На прошлой неделе с нами связался поставщик оборудования, который все эти полгода держал цену для нас, пока мы собирали деньги, и сообщил, что, к сожалению, больше не может удерживать ее на том же уровне и в течение недели нам нужно оплатить счет или цена на откашливатель будет уже другой позже. Фонд принял решение закрыть сбор за счет средств ежемесячных подписок наших сторонников за почти полгода. Обычно за счет этих средств мы покрываем оплату доставок, дезинфекцию резервного оборудования или приобретение расходных материалов нуждающимся. Мы уже оплатили счет и на следующей неделе прибор будет доставлен! Мы очень благодарны тем людям, которые подписаны на небольшие (100, 200, 500 рублей) ежемесячные списания в пользу фонда - вот и в этот раз - ваша регулярная помощь - поможет десяткам людей со СМА, которым мы сможем дополнительно помочь имея резервный откашливатель в фонде и возможность отправить его туда, где понадобится наша помощь! 📌А если вы еще не подписаны, то: 👉Подписаться на ежемесячные пожертвования можно за 1 минуту на сайте фонда - https://f-sma.ru/fund/help/ ✅Не забудьте поставить галочку - "Помогать ежемесячно" Спасибо!

В конце апреля директор фонда "Семьи СМА" Ольга Германенко приняла участие в заседании круглого стола в Законодательном собрании Санкт-Петербурга, посвящённого развитию медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Санкт-Петербурге и Ростовской области, организованного постоянной комиссией петербургского парламента по социальной политике и здравоохранению. На одной площадке собрались представители законодательной и исполнительной власти, специалисты профильных ведомств, эксперты и представители общественных и благотворительных организаций. В этом году формат проведения мероприятия был расширен. К обсуждению вопросов подключились и коллеги из Ростовской области. Такая форма сотрудничества позволяет не только определить круг схожих проблем в регионах, но и обменяться опытом в их решении. "Мы сегодня уже в третий раз проводим круглый стол, посвящённый орфанным заболеваниям. Вместе с нами всё это время работало большое количество специалистов, представителей законодательной и исполнительной власти, экспертов. По итогам этих заседаний наше Законодательное Собрание уже вышло с законодательной инициативой, которая предусматривает передачу на федеральный уровень обеспечения лекарственными препаратами взрослых пациентов, страдающих спинальной мышечной атрофией. По ней пока нет окончательного решения, но она была поддержана нашими коллегами из ряда субъектов Федерации, Экспертным советом и аппаратом Государственной Думы. Счётная палата РФ в своем заключении тоже поддержала наш законопроект. Она тоже считает, что это федеральные льготники, которые должны финансироваться из федерального бюджета, а не из региональных. Будем надеяться, что общими усилиями это решение в конечном итоге будет принято, – отметил, открывая заседание, председатель постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению, член комитета по законодательству Александр Ржаненков. В ходе работы Ольга Германенко подняла вопрос о необходимости решения проблемного вопроса с обеспечением респираторным оборудованием, а также вопросы реализация программ специализированного питания. Она обратила особое внимание участников заседания на процесс создания региональных нервномышечных центров для детей и взрослых.