Предыдущая публикация
Обсуждаемые темы
последний комментарий 23 ноября 2024 в 13:41
Моя мама - моя подруга!
С раннего детства мама была нашим первым другом, наставником и защитником. В День матери мы отмечаем все её жертвы и усилия, благодаря которым мы стали теми, кто есть сегодня. Подарим нашим матерям не только цветы и подарки, но и наше внимание, заботу и любовь. Напомним им, как они значимы для нас, и как много мы ценим каждое мгновение, проведённое с ними. Пусть этот день станет для всех матерей днём радости, тепла и непередаваемого счастья.Вместе с Социальные проекты ОК делимся с вами мыслями наших взрослых подопечных о роли мамы в жизни “особенных детей”.
Мою маму зовут Кулакова Татьяна Александровна. Когда я появилась на свет, маме было всего 19 лет. Я появилась на свет ровно через год, день в день, после свадьбы, как результат большой любви, которую мои родители сохранили в течении 50 лет! К сожалению, папа не дожил до золотой свадьбы три месяца.... Мы с мамой остались вдвоем...
Когда я мысленно возвращаюсь в детство, непременно вспоминаю маму, как она моет посуду и поет мне песни. А я завороженно слушаю и удивляюсь, как же красиво она поет! Или вдруг внезапно возьмет меня на руки, и мы начинаем кружится в танце. 25 лет! Еще очень хочется танцевать, гулять, путешествовать, но есть я, которая требует постоянного внимания и помощи. Поэтому мы танцуем вдвоем, гуляем вдвоем и поем! Папа был военным, много времени проводил на работе. Помню, если был выбор: поиграть с подружками или погулять с мамой, всегда выбирала последнее! С мамой мне было спокойно, интересно, весело и надежно!
добавлена 1 ноября 2024 в 10:08
Проект «Клиника СМА» приостановлен на неопределенный срок
Уважаемые семьи и благотворители! С сожалением сообщаем, что медицинский проект «Клиника СМА» временно приостановлен. Этот проект был важной поддержкой для семей со СМА, помогая пациентам получать квалифицированные консультации специалистов и улучшать качество жизни.За 4 года мы провели 47 мероприятий, в рамках которых около 280 семей из разных регионов страны получили больше 1700 консультаций команды врачей, которые владеют передовыми знаниями и методиками поддержки людей со СМА.
Мы благодарим нашего партнера клинику Семейная за сотрудничество и возможность проведения мероприятий в течение четырех лет.
Мы не закрываем сбор и продолжаем вести его, чтобы поддержать тех, кто остро нуждается в медицинской помощи и не имеет возможности оплатить консультации самостоятельно. Собранные средства будут направляться на оплату индивидуальных консультаций для подопечных фонда в медучреждениях г. Москвы, где работают специалисты, знакомые с особенностями СМА.
Информация о сборе средств на сайте - https://f-sma.ru/donations/klinika-sma По всем вопросам обращайтесь к координатору помощи семьям по телефону: +7 977-964-87-11 или эл. почте smaclinic@f-sma.ru.Спасибо за ваше понимание и неоценимую помощь!
добавлена 29 сентября 2024 в 11:15
последний комментарий 24 сентября 2024 в 15:44
добавлена 19 августа 2024 в 15:49
последний комментарий 3 июля 2024 в 13:37
Сбор на резервный откашливатель для подопечных фонда закрыт!
Мы искренне благодарны каждому, кто поддержал рублем или репостом этот сбор.Нам радостно видеть, что Вы, наши друзья и сторонники, понимаете важность системной помощи - наличия в резерве фонда оборудования, которое в любой момент может понадобиться для того, чтобы спасти жизнь и здоровье ребенка или взрослого со СМА в экстренной ситуации!
Почти полгода тянулся сбор, за который мы с вами смогли собрать больше половины из необходимых 400 тысяч рублей!
На прошлой неделе с нами связался поставщик оборудования, который все эти полгода держал цену для нас, пока мы собирали деньги, и сообщил, что, к сожалению, больше не может удерживать ее на том же уровне и в течение недели нам нужно оплатить счет или цена на откашливатель будет уже другой позже.
Фонд принял решение закрыть сбор за счет средств ежемесячных подписок наших сторонников за почти полгода. Обычно за счет этих средств мы покрываем оплату доставок, дезинфекцию резервного оборудования или приобретение расходных материалов нуждающимся.
Мы уже оплатили счет и на следующей неделе прибор будет доставлен!
Мы очень благодарны тем людям, которые подписаны на небольшие (100, 200, 500 рублей) ежемесячные списания в пользу фонда - вот и в этот раз - ваша регулярная помощь - поможет десяткам людей со СМА, которым мы сможем дополнительно помочь имея резервный откашливатель в фонде и возможность отправить его туда, где понадобится наша помощь!
А если вы еще не подписаны, то:Подписаться на ежемесячные пожертвования можно за 1 минуту на сайте фонда - https://f-sma.ru/fund/help/
Не забудьте поставить галочку - "Помогать ежемесячно"Спасибо!
последний комментарий 9 мая 2024 в 11:14
В конце апреля директор фонда "Семьи СМА" Ольга Германенко приняла участие в заседании круглого стола в Законодательном собрании Санкт-Петербурга, посвящённого развитию медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Санкт-Петербурге и Ростовской области, организованного постоянной комиссией петербургского парламента по социальной политике и здравоохранению.
...последний комментарий 6 мая 2024 в 08:50
Вопрос поиска решений для перевода на федеральное финансирование лекарственного обеспечения взрослых со СМА стал основной темой заседания рабочей группы Комиссии Генерального совета Партии "ЕДИНАЯ РОССИЯ" по здравоохранению на тему: «Лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями на примере СМА: источники финансирования и оптимизация расходования бюджетных средств».
...загрузка
Показать ещёЛевая колонка