Предыдущая публикация
Фильтр
Все темыПолучить помощь
Благотворительный фонд «Семьи СМА» — единственный в России, который занимается всесторонней поддержкой семей со СМА.Информационная помощь
Вы всегда можете обратиться в фонд за информацией и консультацией по вопросам:- куда нужно обращаться при подозрении на СМА;
- что делать сразу после постановки диагноза;
- как получить квалифицированную медицинскую помощь;
- к каким особенностям заболевания необходимо подготовиться;
- как предотвратить или уменьшить риск сопутствующих осложнений;
- как организовать питание и двигательную активность пациента;
- на какую помощь от государства могут рассчитывать семьи со СМА.
Юридическая помощь по
Как получить адресную помощь от фонда?
Благотворительный фонд «Семьи СМА» помогает детям и взрослым гражданам РФ со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям.Фонд оказывает помощь в приобретении
- Медицинского оборудования и расходных материалов
- Технических средств реабилитации (ТСР)
- Специализированного питания
Мы оказываем помощь только в том случае, если необходимое невозможно получить бесплатно в рамках государственной помощи.
Для получения помощи
Отправьте запрос на адрес help@f-sma.ru с темой письма: Заявка на помощь_ФамилияК заявке приложите
- Заполненную анкету
- Копию
добавлена 27 декабря 2024 в 11:16
Вы сделали новогодний подарок Татьяне!
Сбор на портативное оборудование завершён! Благодаря вам и нашему партнеру VK Добро — место, где легко помогать, Танюша сможет получить необходимое жизненно важное оборудование — аспиратор и пульсоксиметр, которые помогут ей дышать свободно и чувствовать себя безопасно.Счет уже оплачет и оборудование отправлено в семью. Уже в ближайшие дни Таня сможет без страха выходить из дома и не бояться отключений электричества.
Дорогие друзья, огромное спасибо за вашу доброту и участие! Мы — большая и сильная команда, и вместе можем делать мир чуть ярче и теплее для тех, кто в этом нуждается.
С любовью,
Команда фонда «Семьи СМА»
добавлена 19 декабря 2024 в 10:27
Помогите закупить расходные материалы для медицинского оборудования
В нашем фонде действует программа передачи медицинского оборудования семьям во временное пользование в экстренных ситуациях, при поломке их собственного оборудования или ожидании получения аппаратов от государства.В нашем резерве имеются аппараты НИВЛ, откашливатели, аспираторы, пульсоксиметры и увлажнители для аппаратов вентиляции легких. Однако для полноценной работы оборудования нам не всегда хватает комплектующих и расходных материалов.
Недавно мы получили увлажнитель для аппарата вентиляции легких от благотворителя, но для его использования и передачи подопечным нам не хватает двух важных комплектующих — датчика идобавлена 18 декабря 2024 в 10:06
Что важно знать о профилактике ортопедических осложнений пациентов со СМА
На канале фонда опубликована запись лекции IX Конференции СМА 2024 «Профилактика ортопедических осложнений пациентов со СМА: взгляд ортопеда и реабилитолога».Лекцию провели Феклистов Дмитрий Александрович - врач травматолог-ортопед НИКИ Педиатрии им. акад. Ю. Е. Вельтищева, Стеванович Александр Раденкович - Инструктор-методист ЛФК/АФК, специалист по подбору и адаптации ТСР НИКИ педиатрии им. акад. Ю. Е. Вельтищева
Вы узнаете о том какие осложнения возникают при СМА и почему, какие существуют методы профилактики и лечения ортопедических нарушений.
Видео размещено на каналах фонда Семьи СМА:YouTube
Rutube
Не добавлена 9 декабря 2024 в 10:29
добавлена 26 ноября 2024 в 09:05
Материнство - это глагол
День матери — это особенный день, когда мы выражаем свою безграничную любовь и благодарность тем, кто подарил нам жизнь и научил быть добрыми, сильными и смелыми. Это не просто праздник, это время, когда мы задумываемся о том, какую роль играет мама в нашей жизни. Вместе с Социальные проекты ОК делимся с вами мыслями наших взрослых подопечных о роли мамы в жизни “особенных детей”.Материнство – это глагол. Не состояние, не роль, а непрерывное действие. Моя мама — настоящий герой, сильная и нежная, стойкая и неутомимая. Она превратила свою жизнь в акт великой любви.
Долгие годы она мечтала о ребёнке, и, казалось, её желание исполнится после замужества. Но судьба р
добавлена 23 ноября 2024 в 13:41
Моя мама - моя подруга!
С раннего детства мама была нашим первым другом, наставником и защитником. В День матери мы отмечаем все её жертвы и усилия, благодаря которым мы стали теми, кто есть сегодня. Подарим нашим матерям не только цветы и подарки, но и наше внимание, заботу и любовь. Напомним им, как они значимы для нас, и как много мы ценим каждое мгновение, проведённое с ними. Пусть этот день станет для всех матерей днём радости, тепла и непередаваемого счастья.Вместе с Социальные проекты ОК делимся с вами мыслями наших взрослых подопечных о роли мамы в жизни “особенных детей”.
Мою маму зовут Кулакова Татьяна Александровна. Когда я появилась на свет, маме было всего 19 лет. Я появилась
добавлена 1 ноября 2024 в 10:08
Проект «Клиника СМА» приостановлен на неопределенный срок
Уважаемые семьи и благотворители! С сожалением сообщаем, что медицинский проект «Клиника СМА» временно приостановлен. Этот проект был важной поддержкой для семей со СМА, помогая пациентам получать квалифицированные консультации специалистов и улучшать качество жизни.За 4 года мы провели 47 мероприятий, в рамках которых около 280 семей из разных регионов страны получили больше 1700 консультаций команды врачей, которые владеют передовыми знаниями и методиками поддержки людей со СМА.
Мы благодарим нашего партнера клинику Семейная за сотрудничество и возможность проведения мероприятий в течение четырех лет.
Мы не закрываем сбор и прод
добавлена 28 октября 2024 в 09:00
добавлена 2 октября 2024 в 11:05
добавлена 29 сентября 2024 в 11:15
добавлена 28 сентября 2024 в 11:11
Уже на следующей неделе наши друзья и коллеги из фонда "Живи Сейчас", занимающиеся одним из самых тяжелых нервно-мышечных заболеваний - боковым амиотрофическим склерозом (БАС) проводят большую конференцию по вопросам организации помощи людям с этим диагнозом для врачей, пациентов и всех заинтересованных.
...добавлена 22 сентября 2024 в 09:00
добавлена 21 сентября 2024 в 09:30
добавлена 20 сентября 2024 в 15:30
загрузка
Показать ещёЛевая колонка