Получить помощь

Благотворительный фонд «Семьи СМА» — единственный в России, который занимается всесторонней поддержкой семей со СМА.

Информационная помощь

Вы всегда можете обратиться в фонд за информацией и консультацией по вопросам:

• куда нужно обращаться при подозрении на СМА;

• что делать сразу после постановки диагноза;

• как получить квалифицированную медицинскую помощь;

• к каким особенностям заболевания необходимо подготовиться;

• как предотвратить или уменьшить риск сопутствующих осложнений;

• как организовать питание и двигательную активность пациента;

• на какую помощь от государства могут рассчитывать семьи со СМА.

Подробнее об информационной помощи 

Юридическая помощь по

Как получить адресную помощь от фонда?

Благотворительный фонд «Семьи СМА» помогает детям и взрослым гражданам РФ со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям.

Фонд оказывает помощь в приобретении

• Медицинского оборудования и расходных материалов
• Технических средств реабилитации (ТСР)
• Специализированного питания

ВНИМАНИЕ! Заявки на ТСР свыше 400 000 руб. не принимаются
Мы оказываем помощь только в том случае, если необходимое невозможно получить бесплатно в рамках государственной помощи.

Для получения помощи

Отправьте запрос на адрес help@f-sma.ru с темой письма: Заявка на помощь_Фамилия
К заявке приложите

1. Заполненную анкету
   https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2023/02/АП-Анкета.docx
    
2. Копию

Стандарты и клинические рекомендации для взрослых пациентов со СМА!

Сообщаем важные новости для пациентов со спинальной мышечной атрофией! В декабре 2024 года был утвержден стандарт медицинской помощи взрослым при 5q-ассоциированной СМА (приказ Минздрава РФ № 683н), который регламентирует диагностику и лечение этой редкой болезни в России.
Кроме того, с 1 января 2025 года вступили в силу клинические рекомендации по ведению взрослых пациентов со СМА. Напоминаем, что эти рекомендации были утверждены Министерством здравоохранения России еще в феврале 2024 года, но начали действовать только с начала нового года.
Что такое клинические рекомендации и стандарты медицинской помощи? Э

Давайте поможем Лерочке!

Маленькой Лере всего 9 месяцев, и уже почти половину своей жизни она борется за возможность быть живой и счастливой.
Лерочка родилась с тяжелым заболеванием — СМА 1 типа, которое сильно ограничивает ее возможности. Но она уже многому научилась: например, она может смеяться и переворачиваться, а еще — вдохновлять всех вокруг своим примером силы и борьбы!
Но для того, чтобы Лера могла расти и развиваться дальше, ей жизненно необходим откашливатель — устройство, которое поможет избавляться от слизи в легких и предотвратить опасные осложнения.
Без этого аппарата здоровье девочки под угрозой. Несмотря на то, что это оборудование должно быть предоставлено по госга

Вебинар «Ежемесячная выплата по уходу»

Приглашаем вас на вебинар, который будет посвящен важным изменениям в порядке выплаты ежемесячных выплат по уходу за детьми-инвалидами и инвалидами 1 группы с детства. С 1.01.2025 года иные лица (кроме родителей и опекунов) также теперь могут получать 10 000 р. по уходу за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет или инвалидом с детства I группы.
31 января в 12:00 (время московское)
Ссылка для регистрации https://familysma.timepad.ru/event/3207460/
На нашем вебинаре вы узнаете:
- как изменился процесс оформления,
- кто будет получать надбавку за уход к пенсии в размере 1 200 р.,
- кому положена ежемесячная выплата в размере 10 000 р.,
- какие ограни

Мы открыли сбор на откашливатель для Ольги из Челябинской области

— говорит Оля. У неё спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, постепенно поражающее мышцы всего тела, в том числе отвечающие за дыхание. Дышать и откашливаться Оле всё сложнее.
Мы собираем деньги на жизненно важное оборудование для неё – откашливатель.
Она — талантливый веб-дизайнер, прошла профессиональное обучение, нашла своё призвание, вот только работать ей непросто.
‍При таком диагнозе нужно постоянное врачебное наблюдение. Но поездки в поликлинику опасны для Оли: она тут же подхватывает инфекцию, тяжело болеет и долго восстанавливается

Вы сделали новогодний подарок Татьяне!

Сбор на портативное оборудование завершён! Благодаря вам и нашему партнеру VK Добро — место, где легко помогать

, Танюша сможет получить необходимое жизненно важное оборудование — аспиратор и пульсоксиметр, которые помогут ей дышать свободно и чувствовать себя безопасно.
Счет уже оплачет и оборудование отправлено в семью. Уже в ближайшие дни Таня сможет без страха выходить из дома и не бояться отключений электричества.
Дорогие друзья, огромное спасибо за вашу доброту и участие! Мы — большая и сильная команда, и вместе можем делать мир чуть ярче и теплее для тех, кто в этом нуждается.
С любовью,
Команда фонда «Семьи СМА»

Что важно знать о профилактике ортопедических осложнений пациентов со СМА

На канале фонда опубликована запись лекции IX Конференции СМА 2024 «Профилактика ортопедических осложнений пациентов со СМА: взгляд ортопеда и реабилитолога».
Лекцию провели Феклистов Дмитрий Александрович - врач травматолог-ортопед НИКИ Педиатрии им. акад. Ю. Е. Вельтищева, Стеванович Александр Раденкович - Инструктор-методист ЛФК/АФК, специалист по подбору и адаптации ТСР НИКИ педиатрии им. акад. Ю. Е. Вельтищева
Вы узнаете о том какие осложнения возникают при СМА и почему, какие существуют методы профилактики и лечения ортопедических нарушений.
Видео размещено на каналах фонда Семьи СМА:
YouTube 
Rutube
Не

Материнство - это глагол

День матери — это особенный день, когда мы выражаем свою безграничную любовь и благодарность тем, кто подарил нам жизнь и научил быть добрыми, сильными и смелыми. Это не просто праздник, это время, когда мы задумываемся о том, какую роль играет мама в нашей жизни. Вместе с Социальные проекты ОК

 делимся с вами мыслями наших взрослых подопечных о роли мамы в жизни “особенных детей”.
Материнство – это глагол. Не состояние, не роль, а непрерывное действие. Моя мама — настоящий герой, сильная и нежная, стойкая и неутомимая. Она превратила свою жизнь в акт великой любви.
Долгие годы она мечтала о ребёнке, и, казалось, её желание исполнится после замужества. Но судьба р