Фильтр
Все темы
Благотворительный фонд "Семьи СМА"

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 8 февраля 2023 в 21:21

Получить помощь

Благотворительный фонд «Семьи СМА» — единственный в России, который занимается всесторонней поддержкой семей со СМА.

Информационная помощь

Вы всегда можете обратиться в фонд за информацией и консультацией по вопросам:
  • куда нужно обращаться при подозрении на СМА;
  • что делать сразу после постановки диагноза;
  • как получить квалифицированную медицинскую помощь;
  • к каким особенностям заболевания необходимо подготовиться;
  • как предотвратить или уменьшить риск сопутствующих осложнений;
  • как организовать питание и двигательную активность пациента;
  • на какую помощь от государства могут рассчитывать семьи со СМА.
Подробнее об информационной помощи
https://f-sma.ru/u-vas-sma/information-assistance/
 

Юридическая помощь по

Получить помощь - 932282417503
  • Класс!2
Благотворительный фонд "Семьи СМА"

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 5 февраля 2023 в 11:50

Как получить адресную помощь от фонда?

Благотворительный фонд «Семьи СМА» помогает детям и взрослым гражданам РФ со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям.

Фонд оказывает помощь в приобретении

  • Медицинского оборудования и расходных материалов
  • Технических средств реабилитации (ТСР)
  • Специализированного питания
ВНИМАНИЕ! Заявки на ТСР свыше 400 000 руб. не принимаются
Мы оказываем помощь только в том случае, если необходимое невозможно получить бесплатно в рамках государственной помощи.

Для получения помощи

Отправьте запрос на адрес help@f-sma.ru с темой письма: Заявка на помощь_Фамилия
К заявке приложите
  1. Заполненную анкету
    https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2023/02/АП-Анкета.docx
     
  2. Копию
Как получить адресную помощь от фонда? - 932166788703
  • Класс!5
Благотворительный фонд "Семьи СМА"

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 31 декабря 2024 в 15:35

🎄 Дорогие друзья!

...
🎄 Дорогие друзья! - 952130354527
🎄 Дорогие друзья! - 952130354527
  • Класс!10
Благотворительный фонд "Семьи СМА"

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 27 декабря 2024 в 11:16

🎁 Вы сделали новогодний подарок Татьяне!

Сбор на портативное оборудование завершён! Благодаря вам и нашему партнеру VK Добро — место, где легко помогать
, Танюша сможет получить необходимое жизненно важное оборудование — аспиратор и пульсоксиметр, которые помогут ей дышать свободно и чувствовать себя безопасно.
Счет уже оплачет и оборудование отправлено в семью. Уже в ближайшие дни Таня сможет без страха выходить из дома и не бояться отключений электричества.
Дорогие друзья, огромное спасибо за вашу доброту и участие! Мы — большая и сильная команда, и вместе можем делать мир чуть ярче и теплее для тех, кто в этом нуждается. 💙
С любовью,
Команда фонда «Семьи СМА»
🎁 Вы сделали новогодний подарок Татьяне! - 952069747807
🎁 Вы сделали новогодний подарок Татьяне! - 952069747807
  • Класс!6
Благотворительный фонд "Семьи СМА"

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 25 декабря 2024 в 10:14

Дорогие друзья!

...
Дорогие друзья! - 952030294879
Дорогие друзья! - 952030294879
  • Класс!7
Благотворительный фонд "Семьи СМА"

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 23 декабря 2024 в 10:00

📍 Предлагаем вам посмотреть лекции на тему скрининга новорожденных для выявления СМА и что изменилось в молекулярной диагностике с введением неонатального скрининга.

...
Что изменилось в молекулярной диагностике СМА с введением неонатального скрининга
Лектор Поляков Александр Владимирович - Доктор биологических наук, Профессор, Член-корреспондент РАН Заведующий лабораторией ДНК-диагностики. Ведущий в стране специалист ...
RUTUBE
Показать еще
  • Класс!0
Благотворительный фонд "Семьи СМА"

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 19 декабря 2024 в 10:27

Помогите закупить расходные материалы для медицинского оборудования

В нашем фонде действует программа передачи медицинского оборудования семьям во временное пользование в экстренных ситуациях, при поломке их собственного оборудования или ожидании получения аппаратов от государства.
В нашем резерве имеются аппараты НИВЛ, откашливатели, аспираторы, пульсоксиметры и увлажнители для аппаратов вентиляции легких. Однако для полноценной работы оборудования нам не всегда хватает комплектующих и расходных материалов.
✳️ Недавно мы получили увлажнитель для аппарата вентиляции легких от благотворителя, но для его использования и передачи подопечным нам не хватает двух важных комплектующих — датчика и
Помогите закупить расходные материалы для медицинского оборудования - 951912183903
Показать еще
  • Класс!6
Благотворительный фонд "Семьи СМА"

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 18 декабря 2024 в 10:06

Что важно знать о профилактике ортопедических осложнений пациентов со СМА

На канале фонда опубликована запись лекции IX Конференции СМА 2024 «Профилактика ортопедических осложнений пациентов со СМА: взгляд ортопеда и реабилитолога».
Лекцию провели Феклистов Дмитрий Александрович - врач травматолог-ортопед НИКИ Педиатрии им. акад. Ю. Е. Вельтищева, Стеванович Александр Раденкович - Инструктор-методист ЛФК/АФК, специалист по подбору и адаптации ТСР НИКИ педиатрии им. акад. Ю. Е. Вельтищева
✳ Вы узнаете о том какие осложнения возникают при СМА и почему, какие существуют методы профилактики и лечения ортопедических нарушений.
▶Видео размещено на каналах фонда Семьи СМА:
YouTube
https://youtu.be/LSPK1Tv_dmo?si=utPDibCRDaog-cIY
 
Rutube
https://rutube.ru/video/829b142ab7e82748d48b179f24408f80/?r=wd

🌸 Не
Профилактика ортопедических осложнений пациентов со СМА: взгляд ортопеда и реабилитолога
Лекторы: Стеванович Александр Раденкович - Инструктор-методист ЛФК/АФК, специалист по подбору и адаптации технических средств реабилитации НИКИ педиатрии им. акад. ...
RUTUBE
  • Класс!6
Благотворительный фонд "Семьи СМА"

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 9 декабря 2024 в 10:29

❗Мы открыли сбор на портативный аспиратор и пульсоксиметр для Тани

...
❗Мы открыли сбор на портативный аспиратор и пульсоксиметр для Тани - 951694821215
  • Класс!15
Благотворительный фонд "Семьи СМА"

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 26 ноября 2024 в 09:05

Материнство - это глагол

День матери — это особенный день, когда мы выражаем свою безграничную любовь и благодарность тем, кто подарил нам жизнь и научил быть добрыми, сильными и смелыми. Это не просто праздник, это время, когда мы задумываемся о том, какую роль играет мама в нашей жизни. Вместе с Социальные проекты ОК
 делимся с вами мыслями наших взрослых подопечных о роли мамы в жизни “особенных детей”.
Материнство – это глагол. Не состояние, не роль, а непрерывное действие. Моя мама — настоящий герой, сильная и нежная, стойкая и неутомимая. Она превратила свою жизнь в акт великой любви.
Долгие годы она мечтала о ребёнке, и, казалось, её желание исполнится после замужества. Но судьба р
Материнство - это глагол - 951346105183
  • Класс!25
Благотворительный фонд "Семьи СМА"

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 23 ноября 2024 в 13:41

Моя мама - моя подруга!

С раннего детства мама была нашим первым другом, наставником и защитником. В День матери мы отмечаем все её жертвы и усилия, благодаря которым мы стали теми, кто есть сегодня. Подарим нашим матерям не только цветы и подарки, но и наше внимание, заботу и любовь. Напомним им, как они значимы для нас, и как много мы ценим каждое мгновение, проведённое с ними. Пусть этот день станет для всех матерей днём радости, тепла и непередаваемого счастья.
Вместе с Социальные проекты ОК
 делимся с вами мыслями наших взрослых подопечных о роли мамы в жизни “особенных детей”.
Мою маму зовут Кулакова Татьяна Александровна. Когда я появилась на свет, маме было всего 19 лет. Я появилась
Моя мама - моя подруга! - 951345584223
Моя мама - моя подруга! - 951345584223
Показать еще
  • Класс!61
Благотворительный фонд "Семьи СМА"

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 1 ноября 2024 в 10:08

Проект «Клиника СМА» приостановлен на неопределенный срок

Уважаемые семьи и благотворители! С сожалением сообщаем, что медицинский проект «Клиника СМА» временно приостановлен. Этот проект был важной поддержкой для семей со СМА, помогая пациентам получать квалифицированные консультации специалистов и улучшать качество жизни.
За 4 года мы провели 47 мероприятий, в рамках которых около 280 семей из разных регионов страны получили больше 1700 консультаций команды врачей, которые владеют передовыми знаниями и методиками поддержки людей со СМА.
Мы благодарим нашего партнера клинику Семейная за сотрудничество и возможность проведения мероприятий в течение четырех лет.
Мы не закрываем сбор и прод
Проект «Клиника СМА» приостановлен на неопределенный срок - 950850558047
Показать еще
  • Класс!4
Благотворительный фонд "Семьи СМА"

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 28 октября 2024 в 09:00

⚡23 ноября в Уфе состоится очная "Школа СМА"!

...
⚡23 ноября в Уфе состоится очная "Школа СМА"! - 950740837983
⚡23 ноября в Уфе состоится очная "Школа СМА"! - 950740837983
Показать еще
  • Класс!4
Благотворительный фонд "Семьи СМА"

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 2 октября 2024 в 11:05

🌺🌻🌺Каждый год папа сажает перед крыльцом клумбу с цветами.

...
🌺🌻🌺Каждый год папа сажает перед крыльцом клумбу с цветами. - 949808616287
🌺🌻🌺Каждый год папа сажает перед крыльцом клумбу с цветами. - 949808616287
  • Класс!6
Благотворительный фонд "Семьи СМА"

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 29 сентября 2024 в 11:15

💐Один из моих любимых цветов люпин – он красивый, нежный..

...
💐Один из моих любимых цветов люпин – он красивый, нежный.. - 949808603743
💐Один из моих любимых цветов люпин – он красивый, нежный.. - 949808603743
  • Класс!5
Благотворительный фонд "Семьи СМА"

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 28 сентября 2024 в 11:11

Уже на следующей неделе наши друзья и коллеги из фонда "Живи Сейчас", занимающиеся одним из самых тяжелых нервно-мышечных заболеваний - боковым амиотрофическим склерозом (БАС) проводят большую конференцию по вопросам организации помощи людям с этим диагнозом для врачей, пациентов и всех заинтересованных.

...
Уже на следующей неделе наши друзья и коллеги из фонда "Живи Сейчас", занимающиеся одним из самых тяжелых нервно-мышечных заболеваний - боковым амиотрофическим склерозом (БАС) проводят большую конференцию по вопросам организации помощи людям с этим диагнозом для врачей, пациентов и всех заинтересованных. - 950163894111
Показать еще
  • Класс!3
Благотворительный фонд "Семьи СМА"

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 25 сентября 2024 в 10:00

🌻Адам считает, что он сам похож на подсолнух, такой же живой, яркий, жизнерадостный, всегда готовый поделиться своим светом.

...
🌻Адам считает, что он сам похож на подсолнух, такой же живой, яркий, жизнерадостный, всегда готовый поделиться своим светом. - 949808585055
🌻Адам считает, что он сам похож на подсолнух, такой же живой, яркий, жизнерадостный, всегда готовый поделиться своим светом. - 949808585055
  • Класс!4
Благотворительный фонд "Семьи СМА"

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 23 сентября 2024 в 10:30

Опубликована запись вебинара 🌀Как принять диагноз и научиться жить по новому"🌀, прошедшего в рамках проекта "Физика СМА" с психологом фонда Ольгой Харьковой

...
Опубликована запись вебинара 🌀Как принять диагноз и научиться жить по новому"🌀, прошедшего в рамках проекта "Физика СМА" с психологом фонда Ольгой Харьковой - 950000395871
Показать еще
  • Класс!4
Благотворительный фонд "Семьи СМА"

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 22 сентября 2024 в 09:00

🌷"Она расцветает в то время года, когда у меня день рождения, а именно весной.

...
🌷"Она расцветает в то время года, когда у меня день рождения, а именно весной. - 949808579167
🌷"Она расцветает в то время года, когда у меня день рождения, а именно весной. - 949808579167
  • Класс!7
Благотворительный фонд "Семьи СМА"

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 21 сентября 2024 в 09:30

💖В Т—Ж вышло большое интервью с нашей чудесной Еленой Кузьминой - юристом по социальным вопросам фонда

...
💖В Т—Ж вышло большое интервью с нашей чудесной Еленой Кузьминой - юристом по социальным вопросам фонда - 950000390239
Показать еще
  • Класс!7
Благотворительный фонд "Семьи СМА"

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 20 сентября 2024 в 15:30

🌱Делимся краткими итогами в цифрах программ поддержки людей со СМА фонда в августе!

...
Показать еще
  • Класс!2
Благотворительный фонд "Семьи СМА"

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 20 сентября 2024 в 11:33

💬"Мы получили на все наши вопросы ответы.

...
Клиника СМА - Семьи СМА
Спинальная мышечная атрофия — это тяжелое редкое заболевание. Проявляется оно в постепенной атрофии мышц и сказывается на возможностях двигаться и дышать. Лекарственные препараты для лечения СМА останавливают прогрессирование заб...
Семьи СМА
  • Класс!4
загрузка
Показать ещё