Предыдущая публикация
💐Один из моих любимых цветов люпин – он красивый, нежный..
невозможно оторвать глаз от поля заросшего люпинами. Цветок неприхотлив и на любой почве, в любых условиях, вырастает и дарит миру свою красоту! - рассказывает Вераника.
У Вераники очень необычное имя. Это сочетание сразу двух имен: Вера и Ника, что означает «Вера в победу». И это очень про саму Веранику и ее семью.
💬Мама Вераники рассказывает:
О диагнозе мы узнали, когда Веранике было восемь месяцев. Начали замечать, что ребенок немного отстает в физическом развитии и сразу обратились к специалистам.
🧬В поиске диагноза дошли до невролога и генетиков, они рекомендовали сдать генетический тест, который и подтвердил диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА). Узнать о диагнозе и осознать, что теперь наша жизнь полностью меняется, оказалось тяжелейшим испытанием для нас.
🌀Лекарственную терапию мы стали получать в 13,5 лет, как только она появилась в России. С начала лечения мы обратили внимание на улучшение дыхательных функций и на то, что Вераника стала в целом крепче и держится более устойчиво. Беспокойство за ребенка сохраняется, но главные наши страхи остались позади.
☂Получить помощь пациенты со СМА могут в фонде «Семьи СМА», который оказывает огромную поддержку всем, предоставляет контакты нужных специалистов, а также проверенную и актуальную информацию обо всем, что касается этого заболевания. Еще не стоит забывать про Благотворительный фонд "Дом с маяком" , который также оказывает поддержку и помощь паллиативным пациентам, в частности детям со СМА, такую как, например, наблюдение у врачей, консультации с профильными специалистами. В «Доме с маяком» работает дневной центр, куда можно приехать с ребенком, посетить бассейн и развивающие занятия. Можно прийти в стационар, оставить ребенка с няней и получить «социальную» передышку.
🐕Сейчас Вераника мечтает о собаке, потому что собака — это преданный и верный друг, который будет всегда с тобой. И которому ты нужен также, как и он тебе.
🤝Другим пациентам со СМА мы желаем всегда думать о лучшем, любить жизнь, находить прекрасное, радоваться каждому дню и помнить о том, что жизнь у всех людей не так проста. Мы верим в то, что в любом теле с любыми особенностями можно оставаться позитивно настроенным и проживать эту жизнь в радости!
#секретредкихцветов #месяцосведомленностиСМА
Следующая публикация
Нарушение питания и работы ЖКТ, гастростомия при СМА
На портале Физика СМА рассказывает Оксана Николаевна Комарова — кандидат медицинских наук, врач-гастроэнтеролог, диетолог ОСП «Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева».
Нарушение питания и работы ЖКТ - 
Вы сделали новогодний подарок Татьяне!
Недавно мы получили увлажнитель для аппарата вентиляции легких от благотворителя, но для его использования и передачи подопечным нам не хватает двух важных комплектующих — датчика и
Не
Нет комментариев