Вопрос поиска решений для перевода на федеральное... | Интересный контент в группе Благотворительный фонд "Семьи СМА"

Фильтр

Все темы

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 8 февраля 2023 в 21:21

Получить помощь

Благотворительный фонд «Семьи СМА» — единственный в России, который занимается всесторонней поддержкой семей со СМА.

Информационная помощь

Вы всегда можете обратиться в фонд за информацией и консультацией по вопросам:

куда нужно обращаться при подозрении на СМА;

что делать сразу после постановки диагноза;

как получить квалифицированную медицинскую помощь;

к каким особенностям заболевания необходимо подготовиться;

как предотвратить или уменьшить риск сопутствующих осложнений;

как организовать питание и двигательную активность пациента;

на какую помощь от государства могут рассчитывать семьи со СМА.

Подробнее об информационной помощи

Юридическая помощь по

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 5 февраля 2023 в 11:50

Как получить адресную помощь от фонда?

Благотворительный фонд «Семьи СМА» помогает детям и взрослым гражданам РФ со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям.

Фонд оказывает помощь в приобретении

Медицинского оборудования и расходных материалов
Технических средств реабилитации (ТСР)
Специализированного питания

ВНИМАНИЕ! Заявки на ТСР свыше 400 000 руб. не принимаются
Мы оказываем помощь только в том случае, если необходимое невозможно получить бесплатно в рамках государственной помощи.

Для получения помощи

Отправьте запрос на адрес help@f-sma.ru с темой письма: Заявка на помощь_Фамилия
К заявке приложите

Заполненную анкету
https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2023/02/АП-Анкета.docx
Копию

Как получить адресную помощь от фонда? - 932166788703

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена вчера в 10:36

Мы открыли сбор на откашливатель для Ольги из Челябинской области

«Болезнь не даёт передышки, дашь слабину — тут же становится хуже»,

— говорит Оля. У неё спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, постепенно поражающее мышцы всего тела, в том числе отвечающие за дыхание. Дышать и откашливаться Оле всё сложнее.
Мы собираем деньги на жизненно важное оборудование для неё – откашливатель.
Она — талантливый веб-дизайнер, прошла профессиональное обучение, нашла своё призвание, вот только работать ей непросто.
‍При таком диагнозе нужно постоянное врачебное наблюдение. Но поездки в поликлинику опасны для Оли: она тут же подхватывает инфекцию, тяжело болеет и долго восстанавливается

Мы открыли сбор на откашливатель для Ольги из Челябинской области - 952476649567

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 16 января в 18:36

Эндокринные нарушения при СМА.

...

Основные эндокринные нарушения при СМА. Диагностика, профилактика и лечение остеопороза

Лектор Белова Наталия Александровна - дмн, руководитель Центра врождённой патологии. Ведущий специалист, генетик-эндокринолог, педиатр,член экспертной группы Европей...

RUTUBE

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 13 января в 11:31

🌺 В конце декабря мы рассказывали, что сбор на медицинское оборудование для Татьяны закрыт и оборудование уже поехало в семью.

...

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 10 января в 14:29

Нарушение питания и работы ЖКТ, гастростомия при СМА

Дисфагия, гастроэзофагеальная рефлюксная болезнь, запоры, недостаточность и избыточность питания — почему эти нарушения возникают при СМА и как их можно корректировать.
Показания к установке гастростомы, эффективность, осложнения, способы установки — всё, что нужно знать об этой процедуре.

На портале Физика СМА рассказывает Оксана Николаевна Комарова — кандидат медицинских наук, врач-гастроэнтеролог, диетолог ОСП «Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева».

Нарушение питания и работы ЖКТ - https://физикасма.рф/materials/narushenie-pitaniya-i-raboty-zheludochno-kishechnogo-trakta-

📍 Нарушение питания и работы ЖКТ, гастростомия при СМА - 952348397151

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 31 декабря 2024 в 15:35

🎄 Дорогие друзья!

...

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 27 декабря 2024 в 11:16

Вы сделали новогодний подарок Татьяне!

Сбор на портативное оборудование завершён! Благодаря вам и нашему партнеру VK Добро — место, где легко помогать

, Танюша сможет получить необходимое жизненно важное оборудование — аспиратор и пульсоксиметр, которые помогут ей дышать свободно и чувствовать себя безопасно.
Счет уже оплачет и оборудование отправлено в семью. Уже в ближайшие дни Таня сможет без страха выходить из дома и не бояться отключений электричества.
Дорогие друзья, огромное спасибо за вашу доброту и участие! Мы — большая и сильная команда, и вместе можем делать мир чуть ярче и теплее для тех, кто в этом нуждается.

С любовью,
Команда фонда «Семьи СМА»

🎁 Вы сделали новогодний подарок Татьяне! - 952069747807

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 25 декабря 2024 в 10:14

Дорогие друзья!

...

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 23 декабря 2024 в 10:00

📍 Предлагаем вам посмотреть лекции на тему скрининга новорожденных для выявления СМА и что изменилось в молекулярной диагностике с введением неонатального скрининга.

...

Что изменилось в молекулярной диагностике СМА с введением неонатального скрининга

Лектор Поляков Александр Владимирович - Доктор биологических наук, Профессор, Член-корреспондент РАН Заведующий лабораторией ДНК-диагностики. Ведущий в стране специалист ...

RUTUBE

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 19 декабря 2024 в 10:27

Помогите закупить расходные материалы для медицинского оборудования

В нашем фонде действует программа передачи медицинского оборудования семьям во временное пользование в экстренных ситуациях, при поломке их собственного оборудования или ожидании получения аппаратов от государства.
В нашем резерве имеются аппараты НИВЛ, откашливатели, аспираторы, пульсоксиметры и увлажнители для аппаратов вентиляции легких. Однако для полноценной работы оборудования нам не всегда хватает комплектующих и расходных материалов.

Недавно мы получили увлажнитель для аппарата вентиляции легких от благотворителя, но для его использования и передачи подопечным нам не хватает двух важных комплектующих — датчика и

Помогите закупить расходные материалы для медицинского оборудования - 951912183903

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 18 декабря 2024 в 10:06

Что важно знать о профилактике ортопедических осложнений пациентов со СМА

На канале фонда опубликована запись лекции IX Конференции СМА 2024 «Профилактика ортопедических осложнений пациентов со СМА: взгляд ортопеда и реабилитолога».
Лекцию провели Феклистов Дмитрий Александрович - врач травматолог-ортопед НИКИ Педиатрии им. акад. Ю. Е. Вельтищева, Стеванович Александр Раденкович - Инструктор-методист ЛФК/АФК, специалист по подбору и адаптации ТСР НИКИ педиатрии им. акад. Ю. Е. Вельтищева

Вы узнаете о том какие осложнения возникают при СМА и почему, какие существуют методы профилактики и лечения ортопедических нарушений.

Видео размещено на каналах фонда Семьи СМА:
YouTube

Rutube

Не

Профилактика ортопедических осложнений пациентов со СМА: взгляд ортопеда и реабилитолога

Лекторы: Стеванович Александр Раденкович - Инструктор-методист ЛФК/АФК, специалист по подбору и адаптации технических средств реабилитации НИКИ педиатрии им. акад. ...

RUTUBE

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 9 декабря 2024 в 10:29

❗Мы открыли сбор на портативный аспиратор и пульсоксиметр для Тани

...

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 26 ноября 2024 в 09:05

Материнство - это глагол

День матери — это особенный день, когда мы выражаем свою безграничную любовь и благодарность тем, кто подарил нам жизнь и научил быть добрыми, сильными и смелыми. Это не просто праздник, это время, когда мы задумываемся о том, какую роль играет мама в нашей жизни. Вместе с Социальные проекты ОК

делимся с вами мыслями наших взрослых подопечных о роли мамы в жизни “особенных детей”.
Материнство – это глагол. Не состояние, не роль, а непрерывное действие. Моя мама — настоящий герой, сильная и нежная, стойкая и неутомимая. Она превратила свою жизнь в акт великой любви.
Долгие годы она мечтала о ребёнке, и, казалось, её желание исполнится после замужества. Но судьба р

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 23 ноября 2024 в 13:41

Моя мама - моя подруга!

С раннего детства мама была нашим первым другом, наставником и защитником. В День матери мы отмечаем все её жертвы и усилия, благодаря которым мы стали теми, кто есть сегодня. Подарим нашим матерям не только цветы и подарки, но и наше внимание, заботу и любовь. Напомним им, как они значимы для нас, и как много мы ценим каждое мгновение, проведённое с ними. Пусть этот день станет для всех матерей днём радости, тепла и непередаваемого счастья.
Вместе с Социальные проекты ОК

делимся с вами мыслями наших взрослых подопечных о роли мамы в жизни “особенных детей”.
Мою маму зовут Кулакова Татьяна Александровна. Когда я появилась на свет, маме было всего 19 лет. Я появилась

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

добавлена 1 ноября 2024 в 10:08

Проект «Клиника СМА» приостановлен на неопределенный срок

Уважаемые семьи и благотворители! С сожалением сообщаем, что медицинский проект «Клиника СМА» временно приостановлен. Этот проект был важной поддержкой для семей со СМА, помогая пациентам получать квалифицированные консультации специалистов и улучшать качество жизни.
За 4 года мы провели 47 мероприятий, в рамках которых около 280 семей из разных регионов страны получили больше 1700 консультаций команды врачей, которые владеют передовыми знаниями и методиками поддержки людей со СМА.
Мы благодарим нашего партнера клинику Семейная за сотрудничество и возможность проведения мероприятий в течение четырех лет.
Мы не закрываем сбор и прод