Предыдущая публикация
Физиотерапевт сказал, что Милане нужно сделать укол Золгенсма как можно раньше, хотя бы до года.
Милане 4 августа исполняется 10 месяцев.
Ее болезнь СМА1 (спинальная мышечная атрофия 1 типа) очень непредсказуема и атакует по всем фронтам:
У Миланы уходит стопа в сторону, в одном колене обнаружилась контрактура (зажатость сустава), некритичная, но нужно срочно делать ортезы и на голеностоп, и на всю ногу и носить их постоянно, даже во сне. Ещё нужно срочно искать вертикализатор, хоспис обещал помочь, а вот ортезы придется самим оплачивать в том же центре, где корсет делали. В общем, врачи сказали, что после Золгенсма нужна будет очень серьезная и интенсивная реабилитация, бассейн. Пока продолжаем домашнюю гимнастику, плюс будем принимать назначенные лекарства.
Спина остаётся слабой, голову очень тяжело удержать Милане, хотя она очень старается, врачи это отметили. Ещё хвалили активность ручек 🙏
Также я была счастлива услышать, размер грудной клетки ничем не отличается от грудной клетки обычного здорового ребенка, наша регулярная дыхательная гимнастика и поддержка аппаратом НИВЛ идут на пользу🙏
Друзья, мы снова обращаемся к каждому, кто читает эти строки. Именно ваша помощь, абсолютно любой возможный для вас вклад жизненно необходим Милане. По капле мы соберем океан жизни для Миланы 🙏🙏🙏
Следующая публикация
Нет комментариев