Пшенко Милана БУДЕТ ЖИТЬ!!!

НЕ/ЗАВИСИМОСТЬ ОТ НИВЛ ⠀ Нам часто поступает много вопросов по поводу того, почему Милана все еще спит в маске и зависима во сне от аппарата НИВЛ (неинвазивная искусственная вентиляция легких). У многих смайликов (зачастую это касается 1-го слабого типа СМА) проблемы с дыхательной системой. Да, мышечная слабость, к сожалению, затрагивает и дыхание, это очень страшно и крайне опасно, вплоть до его остановки... СМАйлики часто болеют пневмонией. Милаша в своей жизни пережила уже тяжелейшую двустороннюю аспирационную пневмонию, в связи с нарастающей дыхательной недостаточностью была подключена к ИВЛ и пережила все круги ада реанимации😭 После снятия трубки и излечения от пневмонии, Милаша стала зависима во сне от аппарата НИВЛ через лицевую маску. Мы очень ответственно подходим к этому вопросу и не торопим крошика пока она не окрепнет. Никогда не знаешь, в какой момент проявит себя СМА и застанет тебя врасплох. Для того, чтобы не допустить критического состояния и вовремя оказать помощь, необходимо постоянно отслеживать сатурацию(уровень кислорода в крови), поэтому у Миланы всегда пульсоксиметр на ножке. Во сне самостоятельно дышать намного сложнее, мышцы максимально расслаблены,поэтому Милашка спит с поддержкой НИВЛа, в той самой маске... Но, у нас есть хорошая новость!❤ Как вы знаете, на днях мы были на приеме у респираторного врача. Она была приятно удивлена активностью Миланы и ее изменениями😍 В будущем есть все шансы уйти от НИВЛа совсем, но делать это нужно постепенно и очень осторожно🙏 И вот мы начинаем этот путь! Сейчас нам поменяли режим дыхания с принудительного на ВСПОМОГАТЕЛЬНЫЙ, ранее же аппарат во сне полностью дышал за Милану, сейчас будет только помогать, если она устанет. Также врач сказала пробовать на ДНЕВНОЙ СОН укладывать Милану вообще БЕЗ аппарата, отслеживать сатурацию и держать ее в курсе🙏🏼 Для нас это большое счастье🥳 Уверены, вы радуетесь вместе с нами🥰 Спасибо, что не сдавались! Все успехи крошика – это и ваша огромная заслуга❤

❤ Дорогие друзья, для того, чтобы ускорить сбор, наша группа должна расти! И если у Вас есть возможность, пожалуйста, приглашайте в группу своих друзей.👭🚶👫💃👪🏃 Чем больше людей узнает о болезни нашей девочки , тем больше шансов собрать необходимую сумму и закрыть сбор!🎉 Это совсем не сложно: нажмите на "пригласить друзей" под аватаркой группы! Спасибо!💖 #приглашениевгруппу

Жизнь нашей дочери Миланы стоит 2.2 млн долларов США. ⠀ Мы - обычная семья из Беларуси. Я, Сергей Пшенко, работаю коммерческим агентом, моя жена - Виктория Ильинская - до рождения дочери работала преподавателем русского языка в университете. ⠀ Самостоятельный сбор такой суммы нам не под силу. Государство предлагает только палеативную помощь. ⠀ У Миланы - Спинальная Мышечная атрофия 1 типа (СМА1). Это генетическое заболевание поражает двигательные нервные клетки, из-за чего ослабевают мышцы всего тела. В свои 11 месяцев Милана не может самостоятельно держать голову, переворачиваться, ползать. Она питается через трубочку в животе, т.к. не может глотать. Она дышит при помощи аппарата НИВЛ во время сна. ⠀ Без лечения дети со СМА1 не доживают до 2-ух лет. Мы вместе с вами собрали около $600 тысяч долларов на лечение препаратом Спинраза, которое замедляет болезнь и вводится пожизненно, каждые 4 месяца. Получив терапию достаточно рано, в 4,5 месяца, Милана научилась держать и поднимать игрушки, сосет сосочку, двигает стопами, удерживает ножки, согнутыми в коленках. ⠀ Однако по-настоящему остановить болезнь может только самое дорогое лекарство - Zolgensma. Оно заменяет неработающий ген, вызвавший болезнь, на здоровый. С Zolgensma мышцы начнут функционировать нормально, как у здорового ребенка. Однако, это будет возможно, только если успеть сделать укол как можно раньше, пока двигательные нервные клетки не погибли. ⠀ Почти 50% уже собрано, наш сбор движется. Но нам нужна ваша помощь! Помогите, пожалуйста, Милане победить СМА!

Привет, меня зовут Милана, и у меня СМА1. Но я сражаюсь🥊и верю, что с вашей помощью, я очень скоро стану здоровой. Судите сами: Во-первых, СМА1 у меня диагностировали в 3 месяца. Я не делала попыток держать головку, была очень вялой и малоподвижной. Спасибо мама и папа, что вовремя забили тревогу! Это дало шанс замедлить болезнь препаратом Spinraza. После него я смогла поднимать ручки над головой, держать в них предметы, и даже подружилась с пустышкой. Во-вторых, лечение есть. Если в ближайшее время я получу этого лечение, я не только буду жить, но и стану абсолютно здоровой девочкой. Чем раньше мне введут 💉 Zolgensma, тем больше функций можно будет сохранить. Мама и папа уже сейчас работают над тем, чтобы сохранить все мои рефлексы. В-третьих, у меня есть все вы! Пожалуйста, помогите мне сберечь мой оптимизм. Я сильная, но только с вашей помощью я стану ещё сильнее 🙏❤️ #СпасемМилану

Мы хотим поблагодарить передачу Мужское Женское за эту возможность рассказать о нашей беде на многомиллионую аудиторию. Мы старались показать и рассказать о жизни нас и нашей дочери. О том как Милана борется со СМА, какие ежедневные испытания она проходит, чтобы в один день проснуться здоровой, сколько людей помогают нам спасти нашу дочь. Но самое главное мы хотим попросить помощи. От здоровой жизни Милану отделяет всего один укол препарата #Zolgensma. Мы прошли уже больше половины пути, включая 5 уколов Спинразы. Милана ждёт своего спасительного укола, она очень хочет жить.

Волшебники наши, спешим поделиться с вами первыми успехами Миланочки спустя месяц после генной терапии Zolgensma❤ Итак, чему же научилась Милана и в чем стала сильнее? ⠀ ✔Подъем руки сидя. В начале видео вы можете увидеть, как Милана делает первые попытки поднять руку в положении сидя. Этот навык новый. Она никогда раньше так не могла в этом положении. Пока не идеально, но будем оттачивать🙏🏼 ⠀ ✔Контроль головы. На сегодняшний день в вертикальном положении Милана может удерживать голову до 1,5 часов👏🏻 Стараемся плавно менять угол, Милаша справляется. ⠀ ✔Сила в шее. На видео заметно, как Милана танцует, качая головой, особенно она любит делать это под музыку🤭 Эти движения становятся все чаще и активнее, что говорит о том, как окрепла шея. ⠀ ✔Удержание головы в положении лежа на животе 10 секунд, под определенным углом. Этот навык также приобретенный. Милана только учится удерживать самую тяжелую часть тела, и у нее получается это в течение 10 секунд под углом. ⠀ ✔Подъем ног. Милана научилась высоко поднимать и разгибать левую ножку, может долго удерживать ее, дотянуться до пальчиков по настроению👏🏻 С правой предстоит еще работа, ее высоко поднять пока не получается, но всё впереди! ⠀ ✔Танцы. Да-да, Милаша уже пускается в пляс, пока лёжа, но вы посмотрите, как ритмично и здорово у нее это получается😉 ⠀ ✔Сидение с минимальной поддержкой в течение 1,5 - 2 минут БЕЗ корсета❤ И этот навык, который Милаша сейчас осваивает, радует нас до слез🥺 Ведь еще недавно она буквально "уплывала" и падала при попытке сидеть без корсета. Сейчас она держится около 2 минут, страховка и поддержка небольшие с моей стороны есть, это видно на видео. Малышка учится держать равновесие, страшно, нелегко, но она делает успехи🙏🏼 ⠀ ✔Движения в воде. Милана заметно стала активнее в воде, все легче и быстрее ей даются перевоты и движения ножками. ⠀ Zolgensma работает‼️Малышка заметно окрепла, не заметить это невозможно🥳🙏🏼 Конечно, за этим стоит колоссальный труд, занятия несколько раз в день и невероятные усилия со стороны этой маленькой крохи. Впереди огромнейший долгий труд, но мы верим в силу нашей девочки💕 ⠀ Спасибо за этот шанс для нашей дочери! Мы вас любим!🤗

Видео

Милана вчера приятно удивила и шокировала нас. Пока мы, естественно, не можем сказать, что она сидит, но это начало большой победы🙏🏼 У Милаши окрепла спинка и шея, с небольшой поддержкой она смогла удержать корпус ненадолго, и стала дольше и увереннее держать голову. Особенно, учитывая, как тяжело наша малышка перенесла сам укол🥺 Но теперь я немного успокаиваюсь🙏 Это очень воодушевляет на то, что Милашка окрепнет со временем и ещё многое сможет🙏 Как мы уже неоднократно говорили, впереди долгий путь реабилитации! Zolgensma не действует как чудо укол, получив который СМА исчезает. Его чудо в том, что болезнь прекращает прогрессировать раз и навсегда! Теперь все будет зависеть от нас, от Миланы и от врачей-реабилитологов. Сейчас ещё не можем точно сказать, когда начнётся курс, так как должно пройти время после укола, чтобы организм окончательно восстановился. У всех это проходит по-разному. Но ближайшие месяца два точно никаких нагрузок нельзя. Мы уже изучаем вопрос, где лучше проходить реабилитацию. Следим за успехами других смайликов. Нам очень хочется пройти этот путь до конца с максимальным эффектом для Миланы🙏 Сколько бы времени и усилий это не стоило, мы сделаем всё зависящее от нас, чтобы восстановить Милану. Это очень нелегкий и долгий путь, но жизнь и счастье твоего ребенка стоят этого❤

За чередой всех событий, только к вечеру мы вспомнили, что сегодня нашей малышке уже год и два месяца🥳 Какое счастье, что мы дома! Милаша получила Zolgensma! До сих пор пишу эти строки с дрожью в руках, не передать те чувства, которые я испытала за эти дни... Сейчас, я очень рада, что нас выписали🙏 Да, есть побочные эффекты, но мы были к этому готовы. Хотелось бы конечно этого избежать, но😔 Очень надеемся, что это ненадолго. Месяц мы будем на полном карантине. Иммунитет после укола очень ослаблен, нужно время на восстановление. Каждую неделю нужно вызывать медсестру для забора крови, чтобы отслеживать показатели печени. Мы верим, что Милашка справится и с этим испытанием🙏 Спасибо, что остаётесь с нами❤

Этот день по праву можно считать вторым днем рождения нашей Милашки. Это день, которого мы ждали с момента постановки диагноза. День, о котором мы мечтали столько дней и ночей. День, которого ждали все вы, вместе с нами. Меня переполняют эмоции от того, сколько сообщений пришло со словами поддержки от вас, наши родные🥺🙏❤ Я безмерно рада и благодарна, что именно вы прошли с нами весь этот тяжёлый путь💖 Милашка получила Zolgensma!🧬 Хочу немного рассказать о том, как всё прошло. Этот день я запомнила до мельчайших деталей🙏🏼 ⠀ В 6.00 мне разрешили крайний раз покормить Милашу, поскольку планировался общий масочный наркоз. В 9.30 мы отправились в реанимацию. Милану забрали, сказав, что меня пригласят на введение Золгенсма через 15 минут. Однако все затянулось намного дольше😳Первый этап - это наркоз и постановка катетеров. Их предпологалось 2 (второй запасной). Вышла врач, предупредив о том, что им нужно немного сбрить волосы на голове малышки, катетер будут ставить туда, поскольку вены найти оооочень сложно у нас, а в центральную ставить не совсем безопасно, мне пришлось согласиться🙏🏼 Через периферический венозный катетер в голове как раз и вводили Zolgensma💉 ⠀ Спустя минут 40 меня позвали в палату к Милашке, она только приходила в себя, кислород убрали, сатурация хорошая, я выдохнула🙏🏼❤ Пульс, конечно, зашкаливал у нас обеих))) Малышка была очень напугана, в слезах и истерике, я едва ее успокоила... ⠀ Препарат вводили в течение часа. После измерили температуру, давление, проверили сатурацию - всё хорошо. После этого мы поехали к нам в отеделение в нашу палату... ⠀ Зав. отделением предупредила еще раз меня о всех возможных осложнениях. Их немало, но чаще всего Золгенсма поражает печень, поэтому мы уже второй день принимаем Преднизолон. Гормональная терапия займет не менее месяца, в некоторых случаях до полугода😳 ⠀ Мы до сих пор не можем поверить в то, что это произошло🥺 До сих пор мурашки по коже от того,что мечты воплотились в реальность, исполнилось наше самое заветное желание🙏😭 А исполнили его все вы, миллион раз СПАСИБО за то, что сделали чудо возможным и спасли жизнь нашей доченьки🥺🙏