В студии Mediametrics Piter в авторской программе Светланы Каримовой (Президент Национальной Ассоциации «Генетика»)
* Елена Красильникова - заместитель директора Института ЕАЭС, руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС.
* Наталья Смирнова – юрист, член Национального Совета экспертов по редким болезням.
Парадокс в том, что хотя болезни редки, пациенты с такими заболеваниями многочисленны, поэтому совершено обычно иметь «редкую болезнь».
На сегодняшний момент известно более 7000 редких болезней, около 50% из них затрагивают детей. Во всех странах мира частота заболеваний разная. В РФ редким считается заболевания, когда им болеет 1 на 10000 чел в популяции. При установленной частоте таким болезнями в РФ болеет не менее 6 мил. чел.
Экспертный Совет по редким заболеваниям Комитета ГД по охране здоровья провел мониторинг доступности медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентам с редкими болезнями в регионах РФ. Анализ ситуации представлен в Ежегодном бюллетене Экспертного совета. Со-авторы бюллетеня Елена Красильникова и Наталья Смирнова расскажут об успешных и не успешных "редких сценариях" в субъектах РФ, об обмене опытом и перспективах развития "редкой" истории в системе здравоохранения РФ.
#КаримоваСветлана #Вниманиекдеталям #ГосударственнаяДумаРФ #редкиеболезни #КрасильниковаЕлена #СмирноваНаталья #советэкспертовредкиеболезни #редкиезаболевания #национальнаяассоциациягенетика #ИнститутЕАЭС #юристы #законы #медиаметрикспитер #mediametricsPiter #mediametrics #медиаметрикс