Тема этого года: Дюшенн - Преодолевая барьеры❗️
Тема достаточно болезненная для пациенского сообщества и семей, которые столкнулись с мышечной дистрофией Дюшенна/Беккера.
С момента постановки диагноза и с прогрессированием болезни, особенно когда пациент становится неамбулаторным (теряет способность к хождению и начинает пользоваться креслом-коляской), начинается полоса препятствий - ежедневно пациентам и их семьям приходится преодолевать различные барьеры на своем пути, в том числе и психологические.
Наиболее частые барьеры, с которыми встречаются пациенты и их семьи:
❗️проблемы с обеспечением жизненно важными лекарственными препаратами, в т.ч. незарегистрированными на территории РФ;
❗️проблемы с реабилитацией, в частности из-за отсутствия квалифицированных физических терапевтов по месту жительства пациента;
❗️ проблемы с обеспечением доступной среды в транспорте, на объектах жилой и социально значимой инфраструктуры (многоквартирные дома, образовательные и медицинские учреждения, предприятия общепита и торговли, туристический сектор и др.), связанные с отсутствием лифтов, пандусов, подъемников/или неправильно сконструированных пандусов, не отвечающие техническим характеристикам (очень крутые с большим углом наклона, что делает их травмоопасными и непригодными для пользования), узкие дверные проемы в квартирах, ванных и туалетных комнатах, неприспособленные туалеты, высокие бордюры на улицах, не во всем транспорте имеются откидные пандусы и др.;
❗️проблемы с принятием обществом людей с ОВЗ;
❗️всё еще низкая осведомленность о заболевании среди медицинского персонала, особенно в первичном звене (поликлиники по месту жительства пациента).
Но не смотря на преграды на своём пути пациентское сообщество обьединяясь и набираясь опыта, движется вперёд...
🎈Зарегистрированны клинические рекомендации в МЗ РФ от 19.07.2023 по ведению пациентов с МДД, которые помогут специалистам назначать верное лечение и поддерживающую терапию. https://cr.minzdrav.gov.ru/recomend/773_1 Вступят в силу 1 января 2024г.!
🎈Создание фонда "Круг добра" позволило обеспечивать часть пациентов с МДД дорогостоящими незарегистрированный лекарственными препаратами, которые теперь получают наши мальчишки.
🎈 Уже несколько лет налажена процедура официального ввоза в Россию незарегистрированного лекарственного препарата Дефлазакорт.
🎈 Взаимодействие родителей в регионах, передача опыта друг друг, позволяют семьям добиться необходимого лекарственного обеспечения по месту жительства, а также обеспечения ребёнка необходимым медицинским оборудованием.
🎈Пациентское сообщество, считает важным доносить до общества, органов власти, первых лиц государства, СМИ о проблемах и барьерах, с которыми сталкиваются пациенты с орфанным заболеванием Прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна/Беккера, чтобы совместным усилиями выработать стратегию и прикладывать максимум усилий для устранения наиболее острых проблем и барьеров, и улучшать качество жизни пациентов с МДД.
Вместе - сильнее!🎈🎈🎈
#деньосведомленностимдд
#parentprojectrussia
#РодительскийпроектМДД #поддержкамдд
#Вместесильнеемдд
#стопдюшенн #StopDuchenne
#фондГордей #СильнееДюшенна
#WDAD2023 #worldduchenneorganization
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев