ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

🟢Терапевтический журнал NON NOCERE (https://t.me/newtjournal) опубликовал статью «Учесть каждого», в которой рассказывается об опыте фонда «Дети-бабочки» (https://t.me/deti_bela) по созданию крупнейшей в мире базы данных пациентов с буллезным эпидермолизом. 🟢Благодаря совместной программе с Медико-генетическим научным центром имени академика Н.П. Бочкова (https://t.me/mgnccenter) фонд совершенствует базу по ихтиозу, которая может стать самой крупной и современной. 🟢Число льготополучателей в нашей стране ежегодно растет благодаря государственной политики, направленной на повышение доступности программ помощи для пациентов с редкими генетическими заболеваниями. В связи с этим появился запрос на грамотный учет пациентов, ведение регистров по отдельным редким нозологиям и группам заболеваний.

🗞Доступен 26 номер журнала RARUS 🔬Главная тема номера посвящена рассказу о деятельности медико-генетической службы России, которой в этом году исполняется 55 лет. 🗂Какие этические вопросы сегодня ставит и решает генетика, о важности социальных сетей для семей пациентов, новых гипотезах таргетного лечения болезни Гоше, обзор законодательства — об этом и многом другом также читайте в новом номере журнала RARUS. 👉Журнал доступен по ссылке: https://clck.ru/3CgVMG «Редкие болезни в России» — это единственный в России общественно-политический журнал орфанной отрасли. Читателями журнала являются организаторы здравоохранения, пациентские организации, благотворительные фонды, врачи и пациенты