Предыдущая публикация
23 апреля — Международный день повышения осведомленности о ФОП
Редчайшее генетическое заболевание фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП) известно также как «болезнь второго скелета».
ФОП встречается в среднем у одного из 2 миллионов человек. Возникает в результате определённых генетических изменений, причины которых науке пока неизвестны.
Обычно симптомы болезни проявляются уже в первые годы жизни ребенка, но из-за крайне редкой встречаемости, как следствие, трудностей распознавания врачами и постановки правильного диагноза, может оставаться незамеченной вплоть до подросткового возраста.
Узнать больше о симптомах ФОП можно из информационной листовки, разработанной ВООЗ
15 апреля - День осведомленности о болезни Помпе
Сегодня день осведомлённости об одном из тяжёлых редких заболеваний, Болезни Помпе, которую также называют болезнью накопления гликогена II типа. Заболевание развивается как у детей, так и у взрослых, вызывая серьезные нарушения в работе мышц и трудности с дыханием.
ВООЗ предлагает ознакомиться с информационной листовкой, чтобы узнать больше о формах болезни и о том, как получить терапию.
Фильтр
загрузка
Показать ещёЛевая колонка
О группе
Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) создано в 2012 году по инициативе пациентов, членов их семей и экспертов. Являясь представителем интересов лиц, страдающих редкими заболеваниями, ВООЗ осуществляет, прежде всего, деятельность, направленную на защиту прав пациентов.
Основная цель организации – помощь пациентам с редкими заболеваниями реализовать свое конституционное право на лечение, современную диагностику, реабилитацию и социальную поддержку.
e-mail: vooz@bk.ru
- 8-800-201-06-01
- 109544, г. Москва, ул. Большая Андроньевская, д. 17, комн. 514/3
Скрыть информацию
Фото из альбомов