ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

Фильтр

Все темы

добавлена 22 февраля в 11:28

6 Марта 2024 года в пресс центре МИЦ "Известия" состоится пресс-конференция на тему: "Редкие болезни, в России важен каждый" 🗣

...

Пресс-конференция МИЦ Известия «Редкие болезни, в России важен каждый»

Цель мероприятия: обсудить вопросы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями и дальнейшее развитие системы оказания медицинской помощи орфанным пациентам.

inpractika.ru

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 22 ноября 2021 в 16:35

Опубликован новый 20-й выпуск журнала RARUS: Редкие болезни в России

...

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 28 июля 2021 в 11:01

Опубликован новый 19-й выпуск журнала RARUS: Редкие болезни в России

...

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 22 декабря 2020 в 18:26

Опубликован новый 18-й выпуск журнала RARUS: Редкие болезни в России

...

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 30 сентября 2020 в 14:09

Опубликован новый 17-й выпуск журнала RARUS: Редкие болезни в России

...

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 2 марта 2020 в 21:08

Вышел новый 16-й выпуск журнала.

...

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 20 декабря 2019 в 11:33

Вышел новый 15-й выпуск журнала.

...

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 16 июня 2018 в 21:46

Предлагаем вашему вниманию наш журнал, выпуск посвящен юридической защите пациента:

http://journal.rare-diseases.ru/files/rarus2017-12.pdf

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 12 сентября в 19:53

⚡️Два пациента НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им.

...

Первые два ребёнка с тяжелым ультраредким заболеванием АДА-ТКИН получили препарат элапегадемаза

Пациенты НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России стали первыми в России, кто начал получать закупленный фондом «Круг добра» дорогостоящий препарат, н...

Remedium.ru

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 12 сентября в 19:37

11 сентября 2024 года Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ) организовало вебинар на тему «Лучшие региональные инициативы по обеспечению пациентов с орфанными заболеваниями».

...

ВООЗ организовал обсуждение лучших региональных инициатив по лекобеспечению пациентов с орфанными заболеваниями

Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ имени академика Н.П. Бочкова, д.м.н. Екатерина Захарова в качестве модератора ...

goo.su

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 10 сентября в 13:00

🟢11 сентября 2024 года Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) проведет вебинар «Лучшие региональные инициативы по обеспечению пациентов с орфанными заболеваниями».

...

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 8 сентября в 16:56

8 сентября в России и в ряде других стран отмечается Всемирный день муковисцидоза.

...

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 5 сентября в 16:13

В Общественной палате предложили сократить сроки ответа медорганизации на жалобу пациента.

...

В Общественной палате предложили сократить сроки ответа медорганизации на жалобу пациента

Инициатива будет направлена в органы власти

goo.su

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 3 сентября в 16:33

Срок создания государственной информационной системы «Национальная база генетической информации», куда войдут в том числе технологии для медицины, сдвинут до 31 декабря 2025 года.

...

Национальная база генетической информации появится в России не раньше 2026 года

Оператор системы – Курчатовский институт – сможет привлечь к исполнению госконтракта подрядчика

clck.ru

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 3 сентября в 16:31

Благотворительный фонд «Гордей» начинает массовую акцию #УрониИгрушку по поиску пациентов с генетическим заболеванием миодистрофия Дюшенна.

...

В России запустили акцию #УрониИгрушку

Цель акции — найти всех детей с недиагностированной миодистрофией Дюшенна.

Remedium.ru

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 3 сентября в 08:00

Университет «Сириус» откроет собственный центр доклинических исследований

...

Университет «Сириус» откроет собственный центр доклинических исследований

Подробнее на сайте

Коммерсантъ

Андрей Евтушенко

10:14

ОБРЕТУ ДЫРЧИК в Любом Городе РФ. +79054605571- просьба через смс СТАВРОПОЛЬ.( оставьте фото в комментариях) и Так же Ват саб

8 609 просмотров

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 29 августа в 18:48

⚡Фонд «Круг добра» ускоряет процесс подачи заявок на обеспечение детей с Муковисцидозом препаратом Трикафта (гранулы)⚡

...

Фонд «Круг добра»

⚡Фонд «Круг добра» ускоряет процесс подачи заявок на обеспечение детей с Муковисцидозом препаратом Трикафта (гранулы)⚡ В этом году Фонд «Круг добра» включил в перечень для закупок не зарегистрированный в России лекарственный трёхк...

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 29 августа в 08:26

В РФ будут создавать генотерапевтические лекарства по индивидуальным показаниям.

...

В РФ будут создавать генотерапевтические лекарства по индивидуальным показаниям

Задачей соответствующей концепции является решение многих проблем орфанных заболеваний, отметила замминистра здравоохранения Татьяна Семенова

TACC

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 28 августа в 09:42

🟢Терапевтический журнал NON NOCERE (

https://t.me/newtjournal ) опубликовал статью «Учесть каждого», в которой рассказывается об опыте фонда «Дети-бабочки» ( https://t.me/deti_bela ) по созданию крупнейшей в мире базы данных пациентов с буллезным эпидермолизом.

...

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 26 августа в 08:59

23 августа 2024 г межрегиональная общественная организация "Живущие с ФОП" провела ежегодную конференцию для обсуждения актуальных вопросов медицинского сопровождения, лекарственного обеспечения пациентов с ФОП.

...

АНО "Социально-практический центр". Запись со стены.

Ежегодная конференция ФОП 2024

ВКонтакте

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 23 августа в 09:33

Минтруд разъяснил сроки направления на медико-социальную экспертизу: оно должно быть выдано гражданину не позднее 30 рабочих дней с момента принятия соответствующего решения врачебной комиссии.

...

Минтруд уточнил сроки выдачи направления на медико-социальную экспертизу

Такое направление надо выдать в течение 30 дней

goo.su

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 23 августа в 09:25

«НАНОЛЕК» привезет в Россию инновационный препарат для терапии синдрома Хантера.

...

«Нанолек» привезет в Россию инновационный препарат для терапии синдрома Хантера

Стартовая поставка препарата для терапии первых пациентов с орфанным заболеванием запланирована на ноябрь текущего года.

Remedium.ru

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 19 августа в 09:31

🗞Доступен 26 номер журнала RARUS

...

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 19 августа в 09:20

В России создали новый метод для диагностики генетических заболеваний.

...

В России создали новый метод для диагностики генетических заболеваний

Технологию анализа рисков предрасположенности к наследственным и онкологическим заболеваниям разработали ученые Института цитологии и генетики СО РАН. Для этого РИА Новости, 19.08.2024

РИА Новости