Кузьмина Елена: жизнь со СМА

Немного новостей по прошлому посту. Знаю, что многие переживают. ❤ 📗 Вчера весь день ко мне стекалась информация от разных инсайдеров. По их информации для меня укол на февраль есть. И по этой причине закупок не объявляли. Они будут позже. 📗 Ответ (пришел вечером во вторник) из Росздравнадзора подтверждает эту информацию. Суть его сводится к тому, что укол для меня есть и нужно обратиться в больницу. 💔 Других ответов пока не было. Поэтому появилась надежда, что всё будет вовремя🙏

Остался месяц до следующего укола нусинерсена. Я знаю, что действие препарата начнет ослабевать, особенно за 2 недели до нового введения это чувствуется (увеличивается слабость) и это отмечают многие... Я понимаю, что будет срыв срока... 😞 И неизвестно, когда будет следующее жизненно-необходимое введение Спинразы...😢 Если в 2022, 2023 на закупки Минздрав Владимирской области выходил в ноябре-декабре, то в 2024 году закупок в ноябре и декабре не было. Стараюсь не переживать, но с каждым днем это становится делать сложнее... 😒При СМА любое потрясение или стресс только усугубляет течение болезни и состояние здоровья. 🚫А новости в сфере здравоохранения моего региона каждый день все хуже и хуже… ‼Министр здравоохранения под следствием vk.com/wall-150266972_7056 ‼ Сотрудники Центра закупок готовы уволиться vk.com/wall-80932696_144189 если руководителем назначат бывшего замминистра, которая просрочила предоставление сводной информации по лекарственным препаратам на 2025 год на 3 месяца (должна была предоставить в августе 2024). ‼А сегодня сообщили, что назначение состоялось vk.com/wall-125686556_16370 Я не сижу просто так, написано много обращений (и не по одному разу). Я знаю - в области Спинразы нет, новых закупок не было. Я это вижу и по сайту госзакупок, на который захожу ежедневно .... На нем по-прежнему крайняя закупка от февраля 2024 года…😞 У меня есть решение суда. Поэтому приставы проинформированы и есть постановление о назначение нового срока. ✉Обращения в Росздравнадзор, губернатору на прямой линии и письмом, в Минздрав Владимирской области, Президенту на прямом эфире … СУ СК России по Владимирской области начал работу по моему вопросу. Я понимаю, что на все нужно время… и это время без жизненно-необходимого препарата начинает играть на стороне СМА… ⏰На каждый ответ минимум 30 дней. ⌛Закупка по тендеру 21 день, плюс дней 10 на заключение контракта, а потом месяц на поставку. Очевидно, что укола в феврале не будет - все сроки сорваны... Либо должно случиться чудо! Пусть чудо случится… 🙏

✅Не буду оригинальной, если скажу что 2024 год был непростой. Много проверок на стойкость. Были разочарования, сложности. В разных сферах жизни, на работе, в общественной жизни. Но год принес радость и исполнение желаний, например, поездка в Екатеринбург. А в некоторые моменты было настоящее счастье. ✅Какие события оказались наиболее важными, запоминающимися? Значимым для меня в этом году стало участие стало участие конференции Благотворительного фонда "Семьи СМА", на которой я не только выступала как лектор, но и как модератор. Вторым важным событием стал 25-летний юбилей МГООИ "Феникс", который мы вместе, весело и дружно, отметили в мае. ✅Запоминающимися событиями я назвала бы интервью для журнала ТЖ journal.tinkoff.ru/sma-life/, поездки на метро в Москве (оказывается на инвалидной коляске тоже возможно), а еще запомнился концерт группы "На-На", жаль только, что автограф взять не получилось. ✅От наступающего года жду стабильности, уверенности и радости. Надеюсь продолжить получать патогенетическую терапию, которая мне просто необходима. Надеюсь что работа в БФ "Семьи СМА" СМА будет такая же интересная и насыщенная. А совместно с МГООИ "Феникс" мы начнем реализацию проекта, который я давно вынашиваю. 📗Муромский край, №144 (5197), 25.12.2024

🎁 Вы сделали новогодний подарок Татьяне! Сбор на портативное оборудование завершён! Благодаря вам и нашему партнеру VK Добро — место, где легко помогать, Танюша сможет получить необходимое жизненно важное оборудование — аспиратор и пульсоксиметр, которые помогут ей дышать свободно и чувствовать себя безопасно. Счет уже оплачет и оборудование отправлено в семью. Уже в ближайшие дни Таня сможет без страха выходить из дома и не бояться отключений электричества. Дорогие друзья, огромное спасибо за вашу доброту и участие! Мы — большая и сильная команда, и вместе можем делать мир чуть ярче и теплее для тех, кто в этом нуждается. 💙 С любовью, Команда фонда «Семьи СМА»

Помогите закупить расходные материалы для медицинского оборудования В нашем фонде действует программа передачи медицинского оборудования семьям во временное пользование в экстренных ситуациях, при поломке их собственного оборудования или ожидании получения аппаратов от государства. В нашем резерве имеются аппараты НИВЛ, откашливатели, аспираторы, пульсоксиметры и увлажнители для аппаратов вентиляции легких. Однако для полноценной работы оборудования нам не всегда хватает комплектующих и расходных материалов. ✳️ Недавно мы получили увлажнитель для аппарата вентиляции легких от благотворителя, но для его использования и передачи подопечным нам не хватает двух важных комплектующих — датчика и кабеля для подключения. Без этих деталей увлажнитель не может работать. 📢 Недавно к нам обратилась мама ребенка со СМА, который уже много лет дышит с помощью аппарата ИВЛ 24 часа в сутки: – «Сломался увлажнитель, нужна помощь, срочно!» В тот момент мы пожалели, что не успели вовремя найти средства и закупить комплектующие, так как в фонде остался в наличии только этот увлажнитель с недостающими деталями. Тогда мы не смогли оказать помощь семье, но, чтобы такая ситуация не повторилась, мы решили как можно быстрее открыть сбор. 🎭 Кроме того, мы передаем с аппаратами маски для вентиляции легких, особенно часто для новорожденных и грудных детей. Эти маски — один из дорогостоящих и жизненно важных компонентов респираторной поддержки. Мы обращаемся к вам с просьбой поддержать наш сбор и помочь приобрести комплектующие для увлажнителя и две маски для вентиляции легких. 🛟 Помочь можно, сделав пожертвование на странице сбора - https://f-sma.ru/donations/rashodniki/ Ваша поддержка помогает нам обеспечить семьи необходимым оборудованием для здоровья и комфорта детей и взрослых со СМА.

❗Мы открыли сбор на портативный аспиратор и пульсоксиметр для Тани Танюша — тонкая, звонкая, почти прозрачная. Ей 21, и у неё столько увлечений и планов на жизнь! Она хорошо вяжет крючком, талантливо рисует, учит китайский язык и обожает лето. «Потому что летом совсем другая жизнь, — объясняет с улыбкой. — Можно долго гулять, ездить по бесконечным дорогам и каждый день устраивать себе маленькие путешествия». Наша героиня живёт со спинальной мышечной атрофией — редким заболеванием, которое поражает мышцы всего тела. Почти всю зиму и осень девушка проводит дома: слишком высок риск подхватить простуду. К тому же ей всегда нужно держаться поближе к аспиратору — прибору, без которого Таня просто не может выйти на улицу. Здоровые люди даже не замечают, как кашляют или чихают, Таня из-за слабости мышц откашляться не может. Слизь накапливается, мешает дышать, и, если вовремя от неё не избавиться, можно просто задохнуться. Прочищать дыхательные пути Тане помогает специальный прибор — аспиратор. Это жизненно важное оборудование всегда должно быть рядом. Но на прогулку или с собой в больницу его не возьмёшь: модель, которой пользуется девушка, работает от сети. А это значит, жизнь Тани в буквальном смысле зависит от розетки. 📍 Другое устройство, без которого девушке не обойтись, — пульсоксиметр. Этот небольшой прибор показывает уровень насыщения крови кислородом и помогает пациентам следить за дыханием. Давайте поддержим Таню. Пусть она дышит свободно! ✳ Подробнее почитать историю Татьяны и помочь можно на странице сбора на платформе VK Добро: https://dobro.mail.ru/projects/bez-aspiratora-strashno/

Потрясающий анимационный фильм "Круг Авроры" вышел на днях. В работе очень правильно показаны стереотипы и проблемы инклюзии. А еще автора я знаю лично, знаю как все было непросто. Даша ты гений❤

Есть книги, в которых ты ощущаешь некую схожесть с самим собой, в них смотришь словно в зеркало и видишь там отражение своих мыслей. Ты читаешь фразы и думаешь: да, да я написал бы так же. Скандальный роман Алекс Д. Лана Мейер

«Я сидела на кровати, как обычно, в подушках. Нога как-то застряла, я ее начала поворачивать и раздался хруст. Но больно не было, я и не думала, что это перелом. Утром уже повернуться было тяжело, но я все равно села в коляску, я не привыкла лежать», – вспоминает Анна из Йошкар-Олы». Анне 43 года и у нее СМА. Еще в прошлому году она могла вести активную жизнь, общаться, работать, заниматься творчеством. Но случился перелом шейки бедра со смещением, который изменил ее жизнь. Уже восемь месяцев она может только лежать, т.к. боль в бедре не позволяет двигаться и сидеть. Анне может помочь операция, которая позволит избавиться от боли и снова сесть в коляску, чтобы вести привычный для нее активный образ жизни. Стоимость операции 870 600 рублей. Фонд Милосердие открыл сбор на операцию для Анны. Мы просим вашей помощи и поддержки! https://www.miloserdie.ru/campaign/mne-by-tolko-sidet-bez-boli/