Мы используем cookie-файлы, чтобы улучшить сервисы для вас. Если ваш возраст менее 13 лет, настроить cookie-файлы должен ваш законный представитель. Больше информации
Делимся с вами новостями от Яны, которой мы собираем на аппарат для поддержки дыхания.
«Последние три недели сложные дни. За эти три недели мама прошла медицинское обследование и продолжала получать курс лечения. Я жду, когда отступит боль у мамы. Поэтому выходной день я провожу с папой. Да и на прогулку только с папой. Лестницы даются тяжело. Много времени занимает работа, я стараюсь подержать маму в свободное время от работы (заказ продуктов, лекарств). Я верю в то, что мама выздоровеет и будем двигаться дальше к намеченным целям. Еще на этой неделе я получила книги про футбол. Вечером читаю книги и изучаю стилистику футбола разных стран. Был звонок от невролога из городской поликлиники и посетил участковый терапевт на дому. Я же еще кофеманка, люблю под чашечку кофе обдумывать важное или просто мечтать. 15 февраля в нашей семье - День памяти моей старшей сестры Виолетты. Ее нет рядом с нами 16 лет. Это грустный день, но с большим теплом вспоминаем ее, смотрим видео, перелистываем тетрадки, просматриваем дипломы. Папа посетил кладбище.»
16 лет назад сестра Яны ушла из жизни потому, что ей вовремя не была оказана грамотная респираторная поддержка, у девушки тоже была СМА. Мы не можем допустить подобного больше никогда, поэтому просим вашей помощи в покупке для Яны нового аппарата для ночной вентиляции легких. Полная история девушки и возможность помочь здесь
Погиб еще один взрослый со СМА – Дмитрий из Тюмени, сообщила «Милосердию.ru» глава фонда «Семьи СМА», член экспертного совета фонда «Круг добра» Ольга Германенко....
Валя вышивает картины, готовит вкусности и радуется своей обычной жизни – с мамой и мужем. И все это – несмотря на прогрессирующее заболевание, которое еще в детстве «посадило» ее в инвалидную коляску. Мы ...