Предыдущая публикация
Благотворительный фонд «Стеша» попросил о помощи для 12-летнего Сережи Шестакова из Воронежа.
Всю жизнь ребенок борется с редким генетическим заболеванием – синдромом Жакена (врожденным нарушением гликозилирования). Собранные средства пойдут на восстановительное лечение и длительную терапию.
Когда мальчик родился, он весил меньше двух килограммов. Сначала его положили в отделение интенсивной терапии для недоношенных, но потом перевели в реанимацию, его состояние ухудшалось, а причину не удавалось установить.
Точный диагноз был поставлен в 2015 году. На тот момент в России никто не знал, есть ли будущее у детей с подобным заболеванием. Ксения, мама Сережи, нашла профессора из Бельгии, который открыл данное генетическое нарушение. Он рассказал, что главное в ведении этого синдрома – восстановительное лечение, которое не должно прерываться ни на минуту, так как перерывы могут привести к потере достигнутых результатов. https://riavrn.ru/news/fond-stesha-otkryl-sbor-sredstv-dlya-12-letnego-malchika-iz-voronezha-s-redkim-geneticheskim-zabolevaniem/
Следующая публикация
Нет комментариев