Здравствуйте, уважаемые подписчики и гости канала. Хотим рассказать вам нашу историю📜.
💌Нас зовут Станислав и Людмила Бельковы. Мы живём в маленьком городе Мыски, Кемеровской области. У нас есть сын, которого зовут Степа.
💌Степушке всего 1️⃣0️⃣ месяцев. Он родился обычным, здоровым малышом, но в 3 месяца мы стали замечать неладное, ведь Степа не держал головку и не переворачивался. Тогда мы обратились к специалистам. И только в 5 месяцев удалось поставить диагноз - СМА (спинальна мышечная атрофия) 1 типа.
💌СМА - это редкое наследственное заболевание, при котором у человека поврежден или вовсе отсутствует ген SMN1, отвечающий за работу двигательных нейронов. Болезнь приводит к поражению нервной системы и постепенной атрофии мышц: сначала атрофируются мышцы рук и ног, а затем глотания и дыхания.
💌После постановки диагноза, мы сразу же открыли сбор в социальных сетях на самый дорогой в мире препарат
#ZOLGENSMA стоимостью около 1️⃣6️⃣5️⃣ миллионов рублей, единственный в мире, который способен вылечить эту болезнь. На данный момент государство помогло Стёпе получить поддерживающую терапию препаратом
#spinraza, чтобы его состояние было стабильным, но закупить Zolgensma государство не может, так как препарат не зарегистрирован на территорииетории РФ.
💌Сейчас Степа может с трудом жевать и глотать, немного двигать ручками и ножками. Интеллектуально он развит, согласно своему возрасту. В этом и самое страшное в болезни, что малыш окажется закованным в своём неподвижном теле навсегда.
💌На сегодняшний день собрано чуть больше 8️⃣ миллионов рублей, но это ничтожно мало, а времени остаётся все меньше. Инъекцию нужно поставить до 2х лет.
💌У Степы может быть будущее совершенно здорового ребенка. Вы скажете, что сумму 165 миллионов рублей собрать невозможно? Но только за 2020 год было закрыто более 30 таких сборов, и это о многом говорит.
🙏Помогите, пожалуйста, успеть спасти Степу. Его жизнь в ваших руках 🙏.
Мы снова и снова обращаемся к Вам, людям с добрыми 💕. Помогите спасти нашего сына❗️⠀
Любая помощь, от информационной до финансовой, очень важна ❗️⠀
⠀
Реквизиты для помощи Степе:
💳 Сбербанк - 4276 2600 4666 5708
🅰️ Альфа-банк 5559 4938 0024 2159
💳 Tinkoff Bank - 5536 9138 7828 9897
Карты привязаны к номеру мамы:
+7-950-268-7292 (Людмила Владимировна Б.)
👛 QIWI - 7 950 268 72 92, helpstepansma1
💵 Яндекс.Деньги 4100 1745 7421 837
🌎PayPal -
LyudmilaYakovle@ya.ru
🌎Сбербанк валютная
– 5469 2600 1648 9489
🌎 PAYSEND - 5469 26
#СтепанБельков
#stepasmailik
#@stepasmailik
#семья
#family
#историясемьи
#сма
#атрофия
#лечение
#болезнь
#сборсредств
#благотворительность
#Спинальнаямышечнаяатрофия
#благотворительныйфондпомощидетям
#zolgensma
#gene
#therapy
#therapyspinalmuscularatrophy