Предыдущая публикация
📘ФИО: Акулов Софья Ивановна
✏Дата рождения: 17.03.2008 г.
🆘Диагноз: Рецессивный врожденный буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма.
Место жительства: г. Балашов (Саратовская область)
Сбор средств на приобретение медикаментов и перевязочных материалов.
💰Сумма к сбору: 1 000 000 рублей
СБОР ЗАКРЫТ!
------------------------------------------------------------------------------------
Следующая публикация
Комментарии 75
В фонд обратилась Татьяна, мама Софьи Акулов и Варвары Жирицкой, с просьбой о помощи. С самого рождения девочки страдают буллезным эпидермолизом. Обе беременности протекали хорошо. Софья родилась 17.03.2008 г. с весом 3370 гр., по шкале АПГАР 8/9 баллов. Тело чистое, а ножки бурого цвета. Ребёнка сразу же забрали от матери. Через время на теле девочки начали появляться пузыри. Они были на ногах, руках, груди, во рту. Рот обрабатывали пищевой содой, поэтому вся слизистая была повреждена. Есть Софья сама не могла, кормили через зонд. Состояние ребенка становилось хуже, врачи приняли решение перевезти новорождённую в ОДКБ (г. Саратов). Там девочка с мамой пролежали месяц, поставили диагноз: Буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма. Прокололи курс антибиотиков, на раны наносили мазь «Пантодерм», давали витамины А и Е курсами, обрабатывали раны и пузыри синькой. В 2011 году родители узнали про фонд, который занимается буллезным эпидермол...ЕщёИстория.
В фонд обратилась Татьяна, мама Софьи Акулов и Варвары Жирицкой, с просьбой о помощи. С самого рождения девочки страдают буллезным эпидермолизом. Обе беременности протекали хорошо. Софья родилась 17.03.2008 г. с весом 3370 гр., по шкале АПГАР 8/9 баллов. Тело чистое, а ножки бурого цвета. Ребёнка сразу же забрали от матери. Через время на теле девочки начали появляться пузыри. Они были на ногах, руках, груди, во рту. Рот обрабатывали пищевой содой, поэтому вся слизистая была повреждена. Есть Софья сама не могла, кормили через зонд. Состояние ребенка становилось хуже, врачи приняли решение перевезти новорождённую в ОДКБ (г. Саратов). Там девочка с мамой пролежали месяц, поставили диагноз: Буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма. Прокололи курс антибиотиков, на раны наносили мазь «Пантодерм», давали витамины А и Е курсами, обрабатывали раны и пузыри синькой. В 2011 году родители узнали про фонд, который занимается буллезным эпидермолизом, зарегистрировались в нем. На пробу семье выслали специальные мази, сетки ранозаживляющие и губки, благодаря этому девочке стало легче. С трех лет у ребёнка начали срастаться пальцы рук и ног, появилось сужение пищевода. В 2015 г. Софью положили в ДГКБ №9 им. Сперанского (г. Москва). Прооперировали обе руки, после чего она снова смогла писать и рисовать. В 2016 г. проведена плановая госпитализация в НЦЗД (г. Москва), пройдено полное обследование, выписали ребёнка с улучшениями.
На данный момент девочка ходит в обычную школу, учит английский язык, гуляет с друзьями.
В мае 2017 г. мама Софьи узнала, что беременна. На раннем сроке женщина встала на учет, врачей предупредила, что у первой дочери буллезный эпидермолиз. Доктора провели тщательное обследование, узи, скрининг, анализы были в норме. 9 января 2018 г. родилась Варвара с весом 4110 г., рост 55 см. Девочка появилась на свет без кожи на правой ноге, слезла кожа с двух пальцев на левой руке. Новорожденную с мамой положили в одноместную палату, перевязки женщина делала сама, только иногда помогали медсестры. Неделю Варвара и Татьяна пролежали в Балашовском роддоме, затем их перевели в Клинический перинатальный центр (г. Саратов), отделение патологии новорожденных и недоношенных детей, где ребёнку поставили диагноз: Буллезный эпидермолиз.
Болезнь Софьи и Варвары неизлечима, единственный выход - это тщательный уход за ранами.
Семья нуждается в дорогостоящем перевязочном материале для девочек, средств не хватает. Поэтому родители обратились в фонд. Будем благодарны за любую посильную помощь!
Paypal:
solntsevladoshkakh@bk.ru при переводе указать - для Акулов Софьи и Жирицкой Варвары<f fg sc
...Ещё
Paypal:
solntsevladoshkakh@bk.ru при переводе указать - для Акулов Софьи и Жирицкой ВарварыBF SOLNZE V LADOSHKAH
INN 2369980233
LENINA, 149, К .8 G TIMASHEVSK RUSSIA
SWIFT: SABRRUMMRA1
SBERBANK (YUGO-ZAPADNY HEAD OFFICE) ROSTOV-ON-DON
Account: 40703840230001050050 указать - для Акулов Софьи и Жирицкой Варвары
BF SOLNZE V LADOSHKAH
INN 2369980233
LENINA, 149, К .8 G TIMASHEVSK RUSSIA
SWIFT: SABRRUMMRA1
SBERBANK (YUGO-ZAPADNY HEAD OFFICE) ROSTOV-ON-DON
Аccount: 40703978230001050016 указать - для Акулов Софьи и Жирицкой Варвары
Помочь сестренкам можно быстро и легко на сайте нашего фонда. Пожертвование от 5 рублей!
Помните, помощь маленькой не бывает
https://solncevladoshkah.ru/pomosh/article_post/akulov-sofya-i-zhiritskaya-varvaraСбор средств на приобретение медикаментов и перевязочных материалов.
Сумма к сбору: 1 000 000 рублей
Прошу, хорошие мои, откликнитесь!
Ваш "класс" и "репост" - огромная помощь!
Мы практически у цели! Необходимо еще немного доброты!
Срок сбора: Срочный сбор.</e
...ЕщёДрузья!Помочь сестренкам можно быстро и легко на сайте нашего фонда. Пожертвование от 5 рублей!
Помните, помощь маленькой не бывает
https://solncevladoshkah.ru/pomosh/article_post/akulov-sofya-i-zhiritskaya-varvaraСбор средств на приобретение медикаментов и перевязочных материалов.
Сумма к сбору: 1 000 000 рублей
Прошу, хорошие мои, откликнитесь!
Ваш "класс" и "репост" - огромная помощь!
Мы практически у цели! Необходимо еще немного доброты!
Срок сбора: Срочный сбор.
Специфического лечения этого заболевания не существует, все терапевтические процедуры сводятся к предупреждению развития осложнений и уменьшению выраженности пузырьков и эрозий. В случае тяжелых форм буллезного эпидермолиза назначают преднизолон. Из наружных терапевтических манипуляций производят асептическое вскрытие пузырьков, обработку их крышки антисептиками, накладывают гелиомициновую мазь. Наложение повязок нужно производить крайне осторожно, так как давление бинтов может спровоцировать появление новых пузырей. При наличии осложнений (шока, сепсиса) проводят симптоматическое лечение противошоковыми препаратами и антибиотиками. С профилактической целью можно производить облучение кожных покровов ультрафиолетовыми лучами.
Современная генетика и ряд других областей медицины продолжают широкие
...ЕщёЛечение буллезного эпидермолизаСпецифического лечения этого заболевания не существует, все терапевтические процедуры сводятся к предупреждению развития осложнений и уменьшению выраженности пузырьков и эрозий. В случае тяжелых форм буллезного эпидермолиза назначают преднизолон. Из наружных терапевтических манипуляций производят асептическое вскрытие пузырьков, обработку их крышки антисептиками, накладывают гелиомициновую мазь. Наложение повязок нужно производить крайне осторожно, так как давление бинтов может спровоцировать появление новых пузырей. При наличии осложнений (шока, сепсиса) проводят симптоматическое лечение противошоковыми препаратами и антибиотиками. С профилактической целью можно производить облучение кожных покровов ультрафиолетовыми лучами.
Современная генетика и ряд других областей медицины продолжают широкие исследования буллезного эпидермолиза с целью поиска более эффективных методик лечения. Среди основных технологий и методов наиболее перспективными считаются способы с использованием стволовых клеток, белковая и генная терапии. Однако пока ни один из методов не вышел за рамки экспериментов на животных, поэтому буллезный эпидермолиз в настоящее время является неизлечимым заболеванием.
Источник:
http://www.krasotaimedicina.ru/diseases/genetic/epidermolysis-bullosaПростые граждане помогают, а правительству плевать
Нет слов, только эпитеты
Или по простому таких детей называют «дети бабочки»
Их кожа очень тонкая и травмируется от любого прикосновения
К сожалению это не излечимо
Можно только поддерживать препаратами и мазями чтоб было не так больно
Это ужасные муки
И поддерживающая терапия нужна всю жизнь
На спец средства, мази, спецповязки и тд