Предыдущая публикация
Наша история
Настя, родилась 5 марта 2014 года. Мы очень долго ждали рождения нашей девочки, дочь родилась здоровой, получила 8/8 по шкале Апгар. На третий день у Насти появилась желтушность кожи и желтый цвет глазок. Однако врачи успокоили, сказав, что это временная младенческая желтушка и на пятый день нас выписали из роддома.
Но желтушка не проходила, состояние ребенка стало ухудшаться, стал расти животик. Когда Насте еще не было месяца, педиатр, увидев ее состояние и показатели билирубина, сразу направила нас в детскую больницу №4 имени В.С. Гераськова. После долгого обследования, нас с подозрением на атрезию желчевыводящих путей направили в московскую ДГКБ им. Н.Ф. Филатова. Атрезия желчевыводящих путей - врожденная патология, при которой нарушена проходимость желчных ходов, это страшное заболевание при котором желчь не выводится из организма, накапливается в печени, других органах и в конечном итоге ведет к гибели ребенка. В Москве после изучения анализов на генетику и биопсии печени диагноз подтвердился. Столичные врачи решили срочно
делать операцию по коррекции протоков, детям до 3 месяцев это помогает и может спасти печень. В возрасте 1,5 месяца Насте провели лапароскопическую операцию по Касаи.
Наша кроха начала набирать вес, анализы пришли почти в норму, желтушность спала. Мы вернулись домой в Новосибирск и занялись обычными счастливыми хлопотами с дочкой. Жизнь наладилась, болезнь отступила, дочка стала очень подвижной, начала играть, много смеяться.
Но к несчастью операция дала лишь временный эффект, через 2,5 года состояние Насти начало ухудшаться прямо на глазах, появилась вялость, нарастала портальная гипертензия, участились холангиты. В апреле 2017 у малышки открылось внутреннее кровотечение и мы ее чуть не потеряли. После этого было еще несколько госпитализаций. Наши анализы становились все хуже, поднялся билирубин и все остальные биохимические показатели, вернулась желтуха. После очередного
контрольного обследования диагноз врачей был для нас как приговор – «цирроз печени» и спасет нашу кроху только трансплантация.
После обследования ближайших родных оказалось, что никто из кровных родственников стать донором не может, а значит, по российским законам на родине можно рассчитывать только на трупную пересадку. Но нужный орган можно ждать долгие годы. Этого времени у Насти нет и мы стали искать возможность спасти дочку за границей. После изучения истории нашей болезни, нас согласились принять и прооперировать в итальянской клинике Bambino Gesu. Неродной дядя Насти прошел
предварительное обследование и клиника одобрила его как кандидата в доноры.
Сумму на операцию и сопутствующие расходы нужно найти огромную 117 700 евро. Это цена жизни нашей дочурки. Все что у нас было, мы уже потратили на постоянные перелеты и обследования, поддерживающую терапию. И сейчас мы обращаемся за помощью ко всем неравнодушным людям, чтобы спасти самое ценное и родное, что у нас есть. Кроме
простых людей нам помочь больше некому.
Следующая публикация
Комментарии 27