- Вы Катю свою от даунят берегите. Она у вас хорошенькая, а им мало ли что в голову взбредёт...
Это она про вчера. Мы вечером гуляли на площадке, на качелях качались. И из другого корпуса прибежали дети с синдромом Дауна. Может, лагерь какой-то, может, детдом, я не знаю. Скорей всего второе. У них была сопровождающая - уставшая женщина, которая спросила у меня: "А у вас нет таблетки от головной боли?"
У меня была, но в номере. А с собой - нет.
- В номере и у меня есть, - сказала женщина.
Она села на скамейку поодаль, а дети стали играть на площадке. Один солнечный мальчик качался на качелях и гортанно кричал. Моя Катя напугалась.
- Ему что, больно, мам?
- Нет, Кать, ему нормально. Он просто так радость выражает.
- А я так нерадость выражаю, - удивилась Катя.
- Все люди разные. Для кого-то это радость, для кого-то нерадость.
Дети проявли к Кате интерес, хотели раскачивать ее на качелях, смотреть. Некоторые хотели дотронуться. До руки. До волос.
Я учу Катю, что такие вещи должны быть по разрешению. Нельзя трогать людей без разрешения. Но тут другой случай, и я спросила разрешения за них: "Кать, ты не против, если детки до тебя дотронутся?"
Она была не против, даже любопытно ей, но сопровождающая детей все время окрикивала:
- Отойдите, отойдите!
Не знаю, что пугало Катю больше - крики или дети. Одна девочка была абсолютно лысая. Кажется, это называется алопеция. Она подошла к Кате и потрогала ее волосы.
- А где твои волосы? - спросила Катя у девочки.
Это было невежливо, но ей 5, и я с ней еще поговорю про это, а девочка не поняла вопрос и крикнула: "Лысая! Лысая!" Катя растерялась, не знала, как реагировать. Если честно, я тоже не знала, просто была рядом.
А утром мама подростков меня предупредила:
- Вы девочку свою от даунят берегите. Мало ли что им в голову взбредёт... На днях одна девочка, мощная такая, схватила за волосы другого мальчика. Без агрессии, просто напугала. А отвечать некому. Вы же понимаете? Осторожнее.
С одной стороны, она хотела предостеречь, и надо ее поблагодарить. С другой, стало как-то не по себе. Звучит как "держитесь от них подальше".
А я не хочу держать подальше, я хочу научиться жить в мире, населенном разными людьми.
- Спасибо, я же рядом. Я отвечаю за своего ребенка и его безопасность.
Днем мы ходили с Катей в бассейн. Катя плавала в жилете и почему-то очень боялась. Бассейн глубокий, она вцепилась в меня намертво, и если я пыталась показать ей, что жилет ее держит, она верещала так, что оглядывались все в бассейне.
Катя в воде была без ушей. Я пыталась ей объяснить жестами, что я рядом, и что все хорошо, я ее не отпущу, просто помогу плавать, но дочь была напугана: нет-нет, мама, не отпускай меня.
В итоге мы сцепились и весь получасовой сеанс как кенгуру пропрыгали в воде бестолку.
Пока мы сушили волосы, я думала о том, что моя дочь растет в среде людей, которые ее любят. Она чувствует себя вполне защищенной, знает, что мама с папой в обиду ее не дадут. Но даже при этом ей бывает тревожно, и в воде , на глубине, отцепляться от мамы Катя категорически не хочет. Будто не доверяет.
А есть дети, у которых ситуация взяла - и отобрала маму и папу. И они растут без защиты, и оглядываются в поисках взрослого, в которого можно вцепиться , когда страшно. Но такого нет. Есть сопровождающий, который кричит: "Отойди. Отойди, я сказала".
Как выплыть из такого уровня тревожности?
Нет ответа...
После обеда у Кати массаж.
Массаж детям здесь делает незрячая женщина. Она нежно гладит их по спинкам, дети расслабляются, засыпают на массажном столе.
- Катя заснула, - сказала я массажистке: она же не видит.
- Это хорошо. Это значит нравится. Я тоже засыпаю сразу на массаже.
- А вам кто делает массаж?
- Сын.
- Он тоже массажист?
- Нет. Ему 4. Но он любит. Говорит: "Маму буду мять". И мнёт.
- Мятая мама прям как новенькая, - улыбаюсь я. Я тоже хочу к ней на массаж. Она руками видит спину, и передает через руки энергию тепла. Хорошая очень.
А мальчик, у которого одна нога короче другой, ходит на специальных ходулях. Он вечером приходил на волейбольную площадку смотреть, как играют другие ребята.
Им в команду не хватало человека, и они кричали: "Кто хочет в волейбооооол? Кто хочет в вооейбоооол?"
А тот, кто хочет, стоял рядом. Просто его "хочу" врезается в "не могу". В ходунки.
И он как будто невидимый.
Ребята потом нашли того, кто хочет и может.
И мальчик стоял и смотрел игру.
Как важно ценить свое "могу". Как часто мы своё "могу" воспринимаем не как ценность, а как данность.
А вот с той точки, с ходунков, особенно очевидно, что это - ценность.
Вечером на сцене был концерт.
Ребята с синдромом Дауна экранизировали сказку. Мы с Катей не знали про концерт, просто шли с прогулки, увидели и зашли. Не у кого было спросить, можно ли нам остаться, и мы остались без спроса.
Перед нами сидели два мальчика лет 9, которые тут с родителями, просто гуляют без них (и видимо тоже зашли без спроса), обсуждали то, что происходит на сцене: "Эти дауны даже лучше сказку сделали, чем не дауны в выходные. Эти ж послушные, всё делают, как сказали. А у обычных разброд, кто куда".
Не знаю, как реагировать на такие слова. Они кажутся мне слишком... жесткими. Хотя это, в принципе, был комплимент.
И вот это "дауны", "даунята" - тут все так говорят. Мне больше нравится "солнечные дети", но так никто не говорит.
После спектакля все зрители громко хлопали актерам. И тем было приятно, они кланялись и охотно фотографировались.
Одна сопровождающая уводила их со сцены и ласково говорила: "Ой, а кто у нас сегодня был мышкой? Стасик! А кто лисичкой? Алёнушка! А кто волком? Сережа? Неееет, Серёжа был рыбкой, а волком Вова..."
Я думала о том, что нам, взрослым, иногда по жизни тоже нужен сопровождающий. На которого мы можем равняться, которого можно взять за руку, когда страшно, и у которого можно уточнить путь. Жизнь слишком сложная, иногда не совсем понятно, как себя вести, и не ясно вообще, кто ты сегодня? Мышка, лисичка или волк?
Но сопровождающих у нас нет.
Только сердце. Только оно подкажет, кто вы сегодня и куда идти...
- Мам, а вот как же она будет жить без волосиков? Та девочка... - спросила меня Катя перед сном.
Переживает. Запомнила.
- Катя, без волос вполне можно жить. Это же не больно. А если сложно или обидно, можно купить парик.
- Мам, давай купим ей парик? Чтобы красиво?
Ну, вот как тут не реветь? И щитовидка моя проблемная ни при чем. Тут сама жизнь... причём.
Сегодня Катя на целый час ходила в гости к своей новой подружке, глухой девочке. Я спрашиваю: "Как там тебе, понравилось?" А Катя отвечает: "Да, я там, хоть и в ушках, но как будто без ушек. Но я уже научилась говорить ручками".
Говорить ручками)
Все говорят про инклюзию. А инклюзия - вот она...
P.S. Рискую надоесть вам таким контентом, но ни о чем другом писать сейчас не получается.
Автор: Ольга Савельева
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев