ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

🟢Семейная средиземноморская лихорадка – это аутовоспалительное заболевание, вызванное патогенными вариантами в гене MEFV. Болезнь передается аутосомно-рецессивным путем, ей присущи повторяющиеся приступы лихорадки и воспаление в брюшине, плевре, суставах, что сопровождается болевыми ощущениями. 🟢Для лекарственной терапии таких пациентов Фонд «Круг добра» закупает дорогостоящий препарат Канакинумаб (ТН Иларис). В 2023 году число подопечных с этим заболеванием у Фонда составляло 46 детей, а сегодня их уже 182. 🟢Помимо лекарственного обеспечения, которое дети с семейной средиземноморской лихорадкой получают через «Круг добра», большую помощь им и их семьям оказывает Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ), которое проводит большую информационную работу и, в частности, выпускает информационные листовки для повышения осведомленности о заболевании.

⚡️Власти согласовали новый порядок закупок жизненно важных лекарств 🟢Министерство финансов доработало правила предоставления преимущества российским препаратам на госзакупках, которые вступят в силу с 2025 года. Сначала механизм «второй лишний» распространят на жизненно важные лекарства 👉https://clck.ru/3DKkft

🟢11 сентября 2024 года Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) проведет вебинар «Лучшие региональные инициативы по обеспечению пациентов с орфанными заболеваниями». 🟢Участники вебинара – представители федеральных и региональных исполнительных органов в сфере охраны здоровья, медицинские специалисты, представители фармацевтических компаний, общественные организации. 🟢Модератором мероприятия выступит Екатерина Захарова, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ имени академика Н.П. Бочкова, д.м.н. 🟢Темы вебинара: 📌Опыт регионов в обеспечении преемственности терапии пациентов-выпускников Фонда «Круг добра» старше 19 лет 📌Обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями в республике Башкортостан 📌Обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями в Нижнем Новгороде 📌Обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями - взгляд пациентов 📌Маршрутизация и обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями 👉Больше информации о спикерах и программе мероприятия доступно на сайте https://goo.su/Rn0hz.

8 сентября в России и в ряде других стран отмечается Всемирный день муковисцидоза. Муковисцидоз – это редкое наследственное заболевание, при котором нарушается работа поджелудочной железы и легких. С 2007 года в России это заболевание включено в неонатальный скрининг, что дает возможность раньше установить диагноз и начать лечение. Для детей благодаря фонду «Круг добра» доступны современные таргетные препараты, которые значительно облегчают течение заболевания. Качественные изменения в лечении больных муковисцидозом во многом произошли благодаря усилиям пациентских организаций. ВООЗ проводит системную работу по повышению осведомленности общества о данном заболевании, взаимодействует с пациентами, врачебным сообществом, фондом «Круг добра», органами власти.