6 Марта 2024 года в пресс центре МИЦ "Известия" состоится пресс-конференция на тему: "Редкие болезни, в России важен каждый" 🗣

Опубликован новый 20-й выпуск журнала RARUS: Редкие болезни в России

Опубликован новый 19-й выпуск журнала RARUS: Редкие болезни в России

Опубликован новый 18-й выпуск журнала RARUS: Редкие болезни в России

Опубликован новый 17-й выпуск журнала RARUS: Редкие болезни в России

Вышел новый 15-й выпуск журнала.

Окунитесь в волшебный мир, созданный детьми с гипофосфатазией, редком наследственном заболевании.

Фахруллины Айнур и Раис – спортивные ребята из Челябинской области, и у братьев один диагноз на двоих, Гипофосфатазия.

18 октября 2024 года состоялась научно-практическая конференция, посвященная вопросам диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний: «Орфанные заболевания – проблема ХХI века».

30 октября — День осведомленности о редком заболевании гипофосфатазии.

Психолог Регина Кудрова приглашает орфанных пациентов и их родителей в группу психологической помощи и поддержки.

🟢23 октября во всем мире отмечается день осведомленности о X-сцепленном доминантном гипофосфатемическом рахите/X-ГФР.

Минздрав РФ разработал проект правил организации обеспечения лекарственными средствами пациентов с орфанными заболеваниями после трансплантации органов и (или) тканей.

🌟Всероссийское Общество по Фенилкетонурии (ВОФ) организовало семинар-тренинг для представителей региональных отделений общества.

17 октября члены Центрального Правления Всероссийского Общества по Фенилкетонурии, в лице Виктории Свердловой, Вадима Михно, Елены Мареченковой, Виктории Водопьяновой, Ольги Шороховой приняли участие в важном мероприятии, организованном в Федеральном Бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ).

«Орфанные заболевания – проблема XXI века»

⚡️Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний выступило организатором пресс-конференции на тему: «Опыт регионов в обеспечении преемственности терапии выпускников фонда «Круг Добра».

Власти планируют локализовать в России производство 90% лекарств для лечения орфанных заболеваний

https://pharmmedprom.ru/news/proizvodstvo-90-lekarstv-dlya-lecheniya-orfannih-zabolevanii-budet-lokalizovano-v-rossii/

Правительство будет дополнительно согласовывать объемы ВМП-II федеральных клиник

https://vademec.ru/news/2024/10/11/pravitelstvo-budet-dopolnitelno-soglasovyvat-obemy-vmp-ii-federalnykh-klinik/

С момента создания Фонда "Круг добра", который начал работать с 2021 года, дорогостоящую помощь получили уже почти 25 тысяч детей с редкими (орфанными) заболеваниями, а на лекарства для них и лечение потрачено более 340 млрд.

ВООЗ представил новый информационный ролик

9 октября 2024 года Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний провело вебинар «Актуальные вопросы МСЭ при оценке критериев работы органов и систем на примере различных нозологий, реальная практика и конкретные примеры».

Пандемия и геополитическая ситуация поставили психологическую помощь в один ряд по востребованности с медицинской, считают эксперты.

ВООЗ призвало решить вопрос лекобеспечения взрослых орфанных пациентов.