Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) подготовило новый информационный ролик.
ВООЗ был создан в 2012 году по инициативе пациентов, членов их семей и экспертов. На сегодняшний день организация объединяет свыше тысячи пациентов из 53 регионов РФ с 63 редкими заболеваниями, которые стали одной большой дружной семьей.
Организация активно ведет соцсети, издает журнал и брошюры, проводит вебинары и форумы с целью повышения информированности о редких заболеваниях, организации диалога между пациентами, врачами, экспертами и властью.
В ролике представители ВООЗ делятся историей создания организации, рассказывают о настоящем этапе развития и взгляде на будущее орфанных заболеваний.
Ролик доступен по ссылке: https://rutube.ru/video/fa714ed9ba8a8c00a4c517a48094ae83/
http://journal.rare-diseases.ru/files/rarus2017-12.pdf
https://pharmmedprom.ru/news/proizvodstvo-90-lekarstv-dlya-lecheniya-orfannih-zabolevanii-budet-lokalizovano-v-rossii/
https://vademec.ru/news/2024/10/11/pravitelstvo-budet-dopolnitelno-soglasovyvat-obemy-vmp-ii-federalnykh-klinik/
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев