Предыдущая публикация
🟢Семейная средиземноморская лихорадка – это аутовоспалительное заболевание, вызванное патогенными вариантами в гене MEFV.
Болезнь передается аутосомно-рецессивным путем, ей присущи повторяющиеся приступы лихорадки и воспаление в брюшине, плевре, суставах, что сопровождается болевыми ощущениями.
🟢Для лекарственной терапии таких пациентов Фонд «Круг добра» закупает дорогостоящий препарат Канакинумаб (ТН Иларис). В 2023 году число подопечных с этим заболеванием у Фонда составляло 46 детей, а сегодня их уже 182.
🟢Помимо лекарственного обеспечения, которое дети с семейной средиземноморской лихорадкой получают через «Круг добра», большую помощь им и их семьям оказывает Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ), которое проводит большую информационную работу и, в частности, выпускает информационные листовки для повышения осведомленности о заболевании.
Следующая публикация
Нет комментариев