Цель мероприятия: обсудить вопросы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями и дальнейшее развитие системы оказания медицинской помощи орфанным пациентам.

Деньги будут выделены из федерального бюджета

Этот препарат применяется для терапии болезни Помпе

Для обеспечения лекарствами детей с тяжелыми заболеваниями стоит обсудить расширение списка тех болезней, для лечения которых выделяют средства из благотворительного фонда «Круг...

Подробнее на сайте

В Центре генных дерматозов будут вести пациентов от рождения

Эксперты рассчитали стоимость создания новых препаратов

В День осведомленности о гипофосфатазии, который приходится на 30 октября, мы рассказываем об этой редкой, но страшной генетической болезни

🦖 Социальный проект в поддержку детей с редким заболеванием ГФФ ✨ Участвуйте в конкурсе на прообраз героя мультфильма!

Фахруллины Айнур и Раис – спортивные ребята из Челябинской области, и у братьев один диагноз на двоих, Гипофосфатазия. Историю дружной с..

18 октября 2024 года состоялась научно-практическая конференция, посвященная вопросам диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний: «Орфанные заболевания – проблема ХХI века». Организатор мероприятия – Все...

Минздрав РФ разработал проект правил организации обеспечения лекарственными средствами пациентов с орфанными заболеваниями после трансплантации органов ...

🔴 17 октября члены Центрального Правления Всероссийского Общества по Фенилкетонурии, в лице Виктории... Смотрите полностью ВКонтакте.