Предыдущая публикация
23 августа 2024 г межрегиональная общественная организация "Живущие с ФОП" провела ежегодную конференцию для обсуждения актуальных вопросов медицинского сопровождения, лекарственного обеспечения пациентов с ФОП.
Мероприятие стало юбилейным: в этом году "Живущие с ФОП" отмечают 10 лет с момента основания.
Фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП) — очень редкое заболевание даже для орфанных нозологий, его распространенность составляет один случай на 1,4 млн населения. Это одно из наиболее тяжелых заболеваний. Из-за генетической мутации в организме костная ткань (оссификаты) образуется там, где ее не должно быть: внутри мышц, сухожилий, связок.
Оценки количества пациентов в России сильно разнятся: от 87 до 300-400, что связано со сложностью проведения регистрового исследования. С 2022 года дети с ФОП получают дорогостоящую терапию из фонда «Круг добра».
Подробнее: https://clck.ru/3Cqdc6
Следующая публикация
Нет комментариев