Опубликован новый 19-й выпуск... | Интересный контент в группе ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

Фильтр

Все темы

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 22 февраля в 11:28

6 Марта 2024 года в пресс центре МИЦ "Известия" состоится пресс-конференция на тему: "Редкие болезни, в России важен каждый" 🗣

...

Пресс-конференция МИЦ Известия «Редкие болезни, в России важен каждый»

Цель мероприятия: обсудить вопросы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями и дальнейшее развитие системы оказания медицинской помощи орфанным пациентам.

inpractika.ru

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 22 ноября 2021 в 16:35

Опубликован новый 20-й выпуск журнала RARUS: Редкие болезни в России

...

Опубликован новый 20-й выпуск журнала RARUS: Редкие болезни в России - 919674017354

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 28 июля 2021 в 11:01

Опубликован новый 19-й выпуск журнала RARUS: Редкие болезни в России

...

Опубликован новый 19-й выпуск журнала RARUS: Редкие болезни в России - 914384849994

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 22 декабря 2020 в 18:26

Опубликован новый 18-й выпуск журнала RARUS: Редкие болезни в России

...

Опубликован новый 18-й выпуск журнала RARUS: Редкие болезни в России - 904303205450

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 30 сентября 2020 в 14:09

Опубликован новый 17-й выпуск журнала RARUS: Редкие болезни в России

...

Опубликован новый 17-й выпуск журнала RARUS: Редкие болезни в России - 900709952842

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 2 марта 2020 в 21:08

Вышел новый 16-й выпуск журнала.

...

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 20 декабря 2019 в 11:33

Вышел новый 15-й выпуск журнала.

...

Вышел новый 15-й выпуск журнала. - 890464492874

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 16 июня 2018 в 21:46

Предлагаем вашему вниманию наш журнал, выпуск посвящен юридической защите пациента:

http://journal.rare-diseases.ru/files/rarus2017-12.pdf

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена вчера в 15:20

🟢Немногим более 3 лет назад был создан фонд «Круг добра», который стал уникальным инструментом помощи детям с тяжёлыми хроническими редкими заболеваниями.

...

Забота о здоровье тысяч детей | www.mgzt.ru

Немногим более 3 лет назад был создан фонд «Круг добра», который стал уникальным инструментом помощи детям с тяжёлыми хроническими редкими заболеваниями. Для его успешной работы были внесены изменения в налого...

goo.su

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена вчера в 15:01

Михаэлю Манукяну 3 года, он из Санкт-Петербурга и у него — Семейная средиземноморская лихорадка.

...

«Только в пути можно найти выход»

Михаэлю Манукяну 3 года, он из Санкт-Петербурга и у него — Семейная средиземноморская лихорадка. Историю рассказывает отец ребенка Гор Ма..

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена вчера в 15:01

🟢Семейная средиземноморская лихорадка – это аутовоспалительное заболевание, вызванное патогенными вариантами в гене MEFV.

...

🟢Семейная средиземноморская лихорадка – это аутовоспалительное заболевание, вызванное патогенными вариантами в гене MEFV. - 963393046858

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 16 сентября в 12:46

⚡️Власти согласовали новый порядок закупок жизненно важных лекарств

...

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 12 сентября в 19:53

⚡️Два пациента НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им.

...

Первые два ребёнка с тяжелым ультраредким заболеванием АДА-ТКИН получили препарат элапегадемаза

Пациенты НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России стали первыми в России, кто начал получать закупленный фондом «Круг добра» дорогостоящий препарат, н...

Remedium.ru

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 12 сентября в 19:37

11 сентября 2024 года Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ) организовало вебинар на тему «Лучшие региональные инициативы по обеспечению пациентов с орфанными заболеваниями».

...

ВООЗ организовал обсуждение лучших региональных инициатив по лекобеспечению пациентов с орфанными заболеваниями

Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ имени академика Н.П. Бочкова, д.м.н. Екатерина Захарова в качестве модератора ...

goo.su

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 10 сентября в 13:00

🟢11 сентября 2024 года Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) проведет вебинар «Лучшие региональные инициативы по обеспечению пациентов с орфанными заболеваниями».

...

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 8 сентября в 16:56

8 сентября в России и в ряде других стран отмечается Всемирный день муковисцидоза.

...

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 5 сентября в 16:13

В Общественной палате предложили сократить сроки ответа медорганизации на жалобу пациента.

...

В Общественной палате предложили сократить сроки ответа медорганизации на жалобу пациента

Инициатива будет направлена в органы власти

goo.su

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 3 сентября в 16:33

Срок создания государственной информационной системы «Национальная база генетической информации», куда войдут в том числе технологии для медицины, сдвинут до 31 декабря 2025 года.

...

Национальная база генетической информации появится в России не раньше 2026 года

Оператор системы – Курчатовский институт – сможет привлечь к исполнению госконтракта подрядчика

clck.ru

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 3 сентября в 16:31

Благотворительный фонд «Гордей» начинает массовую акцию #УрониИгрушку по поиску пациентов с генетическим заболеванием миодистрофия Дюшенна.

...

В России запустили акцию #УрониИгрушку

Цель акции — найти всех детей с недиагностированной миодистрофией Дюшенна.

Remedium.ru

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 3 сентября в 08:00

Университет «Сириус» откроет собственный центр доклинических исследований

...

Университет «Сириус» откроет собственный центр доклинических исследований

Подробнее на сайте

Коммерсантъ

Андрей Евтушенко

добавлена 29 августа в 18:53

Андрей Евтушенко

10:14

ОБРЕТУ ДЫРЧИК в Любом Городе РФ. +79054605571- просьба через смс СТАВРОПОЛЬ.( оставьте фото в комментариях) и Так же Ват саб

8 755 просмотров

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 29 августа в 18:48

⚡Фонд «Круг добра» ускоряет процесс подачи заявок на обеспечение детей с Муковисцидозом препаратом Трикафта (гранулы)⚡

...

Фонд «Круг добра»

⚡Фонд «Круг добра» ускоряет процесс подачи заявок на обеспечение детей с Муковисцидозом препаратом Трикафта (гранулы)⚡ В этом году Фонд «Круг добра» включил в перечень для закупок не зарегистрированный в России лекарственный трёхк...

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 29 августа в 08:26

В РФ будут создавать генотерапевтические лекарства по индивидуальным показаниям.

...

В РФ будут создавать генотерапевтические лекарства по индивидуальным показаниям

Задачей соответствующей концепции является решение многих проблем орфанных заболеваний, отметила замминистра здравоохранения Татьяна Семенова

TACC

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 28 августа в 09:42

🟢Терапевтический журнал NON NOCERE (

https://t.me/newtjournal ) опубликовал статью «Учесть каждого», в которой рассказывается об опыте фонда «Дети-бабочки» ( https://t.me/deti_bela ) по созданию крупнейшей в мире базы данных пациентов с буллезным эпидермолизом.

...