Пишет мама Софии - Каюмова Аминат Абрековна
15 июня 2017 г моя малышка добралась до средства со щелочью и глотнула его. Сразу промыли желудок сами и в скорой. Увезли в детскую больницу скорой помощи (3-я детская). Там нас госпитализировали. В ходе лечение эндоскопия показала ожог пищевода и желудка. Было принято решение проведения операции лапаротомии с наложением гастростомы, выведению нити и впоследствии бужирование (расширение) пищевода по нити во избежание его сужения. Но пищевод сузился. В начале июля нас выписали на амбулаторное лечение с диагнозом химический ожог пищевода 3 степени и желудка 1 степени, постожоговая стриктура пищевода. В настоящее время бужируют по нити раз в неделю. К сожалению, пищевод снова быстро сужается - поражение очень серьёзное. Чтобы расширить пищевод немного больше, необходимо бужировать твёрдыми бужами вслепую, что крайне опасно и во многих странах уже давно не используется, тк очень высок риск перфорации пищевода (прободения), а это опасно для жизни. К тому же ребенку просто необходимо пережевывать пищу, чтобы зубы развивались правильно.
В настоящее время есть весьма успешное лечение - баллонная дилатации пищевода с применением Митомицина. О нем написаны научные статьи, есть дети, которые через него прошли и получили отличный результат. Это очень эффективная процедура, так как препарат влияет на сами рубцы, уменьшает их, смягчает и препятствует их образованию. Мы два месяца искали клиники, где бы нам это лечение провели. В Бишкеке это не делают, хотя препарат мы достали и предоставили. У врачей попросту нет возможности его ввести в пищевод. Но такой опыт есть у зарубежных врачей в США и Европе, а также в Минске и Турции. США и Европа - крайне дорого. Минск - мало опыта, к тому же там нам дали отказ ввиду того, что мы не белорусы и этот препарат не зарегистрирован. Турция согласна, у них есть в этом хороший опыт. Нам предложили проходить лечение на протяжении года, одна процедура в 3-4 нед. Две клиники дали согласие - Эмсей и Эгейский университет. Цены примерно одинаковые, за лечение выставили счёт в 20 000$. Это не считая перелёта туда-обратно каждый месяц, пребывания, питания и пр расходов. Все это выходит в не менее 30 000$. Думаю, не сложно догадаться, что у меня таких средств нет. Пока лечились и лечимся в Бишкеке, помощи у людей на лечение не просила, хотя тут ушло тоже много средств, к тому же ребёнку требуется специальное питание. Мне продавать нечего. Живу с дочкой, мамой и братом в мамином старом доме. Я не так давно вышла из декрета и стала работать, а сейчас не всегда могу, т.к. за ребенком нужен постоянный контроль. Мама – гипертоник и диабетик на учете. Брат подрабатывает. Кредит ни мне, ни моим близким не дадут. Придётся собирать с миру по нитке, так сказать. Что касается моей Софиички. Ребёнок может потреблять только жидкое и жидкие кашки. Стараемся обеспечивать малышку всем необходимым, чтобы организм рос и она не теряла в весе. Пока процесс сужения только начался и мы очень боимся, что он сузится так, что она не сможет глотать слюну, что очень вероятно без должного лечения. Каждое бужирование причиняет боль и стресс, делается без анестезии. Она не может нормально питаться, даже самый маленький кусочек застревает и вызывает рвоту. Но у нас есть шанс вернуть её к нормальной жизни. Сейчас мы, так сказать, с протянутой рукой. Стыдно и обидно. Но другого варианта нет. Но мы не теряем надежды и позитивного настроя.
С миру по нитке, это значит, что даже минимальная сумма нам поможет и мой единственный ребёнок будет здоровым, а не инвалидом!
Присоединяйтесь к ОК, чтобы посмотреть больше фото, видео и найти новых друзей.
Нет комментариев