За день до этого мы обратились к Алексею Самбуевичу с просьбой о помощи в переводе нашего сбора на федеральный уровень и буквально за одну ночь он откликнулся на наш призыв.
⠀
К сожалению, обратиться к представителям федеральной власти обратиться не получится. Отказ обоснован тем, что нашей дочери и так уже ставят Спинразу*
⠀
Также не представится возможным организовать благотворительный вечер с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной властей, подобный вечер мы должны организовать сами.
⠀
Из положительных итогов - Алексей Самбуевич дал обещание поговорить с предпринимателями нашего региона, а также с крупными благотворительными фондами, попасть в которые очень нелегко.
⠀
Мы благодарим Алексея Самбуевича за уделенное нам время. И просим всех неравнодушных, всех, кого затронула история нашей доченьки, откликнуться на наш призыв о помощи. Нам дорога каждая минута, ведь она уносит забирает жизнь Адисы, все дальше отбрасывая ее от спасения.
⠀
*Спинраза НЕ ЯВЛЯЕТСЯ излечивающим препаратом, это, скорее, поддерживающее средство, принимать которое нужно всю жизнь, не отклоняясь от графика. Золгенсма - препарат, который ЗАМЕНЯЕТ отсутствующий ген, и может Адису спасти от смерти.
⠀РЕКВИЗИТЫ :
💳СБЕРБАНК (мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
2202201887044796
📲89503863174
💳СБЕРБАНК счёт Адисы
40817810709167640548
💳СБЕРБАНК ( папа Адисы- Арсалан Юрьевич Г )
4173980028315014
📲 89516399101
💳СБЕРБАНК ( дедушка Адисы - Андрей Анатольевич В )
2202200830335574
📲89025324696
💳ВТБ ( мама Адисы- Дарима Андреевна Г )
4893470460105726
📲89503863174
💳ГАЗПРОМБАНК ( мама Адисы - Дарима Андреевна Г ) 4249170443427962
💳ТИНЬКОФФ ( мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
5536913926253812
💳ВАЛЮТНЫЙ СЧЁТ ( мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
40817840109162100705
💳PAYPAL ( мама Адисы - Дарима Андреевна Г ) garm_darima19@mail.ru https://gofund.me/33c16cee #доченькаулыбнись #счастьерядом #подаритемнежизнь #географиядобра #доченькалучик #маминцветочек #подаритецветы #цветыкрасота #миромправитлюбовь #заветныйукол #мечтыисполняются #СМА1 #смайликироссии #помогитеспастидочь #любимаясемья #нашпервенец #Адисаживи #сборЗолгенсма #помогите #уланудэ #звездыпомогают #доченькалюбимая #доченькаживи #детисма1 #доченькаживи #sma1 #дети
Присоединяйтесь к ОК, чтобы посмотреть больше фото, видео и найти новых друзей.
Комментарии 67