«В нашей семье всего четыре приёмных ребёнка, и все мы живём с ВИЧ-инфекцией» - история детства Юли

Юля (имя изменено) - активистка и равный консультант, помогающая подросткам, живущим с ВИЧ. Она ведёт группы поддержки и выступает на телевидении. «На второй день после рождения мою биологическую маму оставила меня в родильном доме и ушла. После этого меня перевели в инфекционную больницу в Казани, где я прожила до четырёх лет, так как у меня выявили ВИЧ-инфекцию», - рассказывает Марина о своих первых годах жизни.
Когда Юле исполнилось четыре года, её взяла к себе приёмная мама. «В нашей семье всего четыре приёмных ребёнка, и все мы живём с ВИЧ-инфекцией. Моя приёмная мама заботилась о нас, помогала пить большие и противные таблетки и доступно рассказала о ВИЧ примерно в десять лет», - делится Юля.
Фонд Светланы Изамбаевой «Нестрашно» помогал Юле с момента её рождения. «Я выросла на глазах у фонда. Несколько раз принимала участие в информационно-адаптационных программах “Все просто”, а в 2023 году приехала на слёт “Все просто” в качестве вожатой», - говорит Юля. Благодаря работе психологов фонда, она смогла принять свой диагноз, адаптироваться в обществе и найти свой путь в жизни. Сейчас Юле 19 лет, она активно помогает другим подросткам, живущим с ВИЧ, и учится на социального работника.
«Слёты помогли мне как медицинской информацией, так и психологической помощью. Я познакомилась с многими ребятами, с которыми поддерживаю контакт и до сих пор. Ты знакомишься с людьми из разных городов, все они такие уникальные!» - рассказывает Юля о своём опыте. Она говорит о том, как слёты помогли ей: «История каждого ребёнка доводит до слёз… Этот опыт уникален, и именно этот опыт у меня есть».
На вопрос о каминг-ауте Юля отвечает: «Моё открытие статуса произошло спонтанно. Я просто почувствовала внутри себя, что пришло время». Она признаётся, что страхи были, особенно из-за возможной дискриминации и стигмы. «Главные страхи были из-за дискриминации и стигмы в нашем мире по отношению к ВИЧ», - делится она. Юля решила открыть свой статус, чтобы показать, что ВИЧ-положительный человек ничем не отличается от ВИЧ-отрицательного. «Я пример того, что можно прожить долгую, счастливую жизнь», - говорит она.
Относительно буллинга Юля говорит: «Да, некий буллинг был в моей жизни». Она старается просвещать людей, давая им достоверную информацию о ВИЧ. Юля советует своим ровесникам: «Рискуйте, но думайте о последствиях. Не бойтесь совершить ошибку — мы на них учимся».

«Моя главная ошибка была в том, что я рассказала ему по телефону» — как сообщить партнеру о ВИЧ

Александра (имя изменено), 19-летняя девушка из Саратовской области, с самого рождения живёт с ВИЧ. «Мне бы хотелось побыть на месте людей, которым не нужно пить таблетки каждый день,» - признается она, когда речь заходит о жизни с ВИЧ.
Александра с теплотой и болью вспоминает своё тяжёлое детство, полное испытаний: «Я узнала о своём диагнозе в 10 лет... Меня перевели на домашнее обучение. На все вопросы ответ был всегда один и тот же: «Ты болеешь, тебе нельзя учиться с другими ребятами». Постоянно слышала в детстве в свой адрес фразы типа «не подходите к ней», «не общайтесь с ней», «она заразная». А я не понимала, почему так происходит: я такой же человек, как все».
Несмотря на все препятствия, Александра не теряет веры в будущее: «Я хочу семью и детей. Я очень люблю детей! Хочу быть мамой и дать детям ту любовь, которую не получила я. У меня столько любви накопилось!».
Одним из переломных моментов в её жизни стало раскрытие своего ВИЧ-статуса парню, с которым у неё начались романтические отношения. «Я понимала, что мне нужно рассказать ему о своём статусе — на тот момент прошло уже полгода, как мы встречаемся,» - делится она своими переживаниями. Реакция парня оказалась далеко не той, на которую она рассчитывала: «Моя главная ошибка была в том, что я решила рассказать об этом по телефону... Мне посыпались ответы: «Да в смысле?! Как так? Почему ты мне раньше не сказала? Как ты могла?»
Но Александра не сдалась, она нашла в себе силы поддержать и успокоить партнёра, предложив вместе посетить врача.Встреча на следующий день с молодым человеком была полна напряжения: «у меня было такое ощущение, как будто мы вообще не знаем друг друга, просто чужие люди». И хотя визит к врачу прошёл успешно, отношения не выдержали испытания, и Александра смогла сделать для себя важные выводы из этого опыта: «Найдётся человек, который меня полюбит такой, какая я есть».
И такой человек нашелся. Александра рассказывает: «Буквально после слёта я открыла свой статус другому молодому человеку. Получилось очень интересно: я сначала нащупывала почву, задавала всякие наводящие вопросы. В каком-то из своих ответов он перепутал ВИЧ и СПИД, и тут я начала ему объяснять, в чём разница, рассказала про терапию, про неопределяемую вирусную нагрузку и т.д. А он посмотрел на меня и улыбнулся. И в этот момент я ему сказала, что я как раз являюсь тем человеком, у которого есть вирус иммунодефицита. Он сначала не поверил, а потом спросил, пью ли я таблетки и могу ли я иметь детей. После чего сказал: «Ну это самое главное». И тут у меня открылось второе дыхание. Значит, всё хорошо, не будет никаких истерик и стрессов, как в прошлый раз. Я очень этому рада. Теперь мы вместе».
Этот опыт стал для Александры не просто ещё одним этапом в жизни, но и важным моментом осознания, что искренность и открытость могут привести к построению крепких и здоровых отношений. Она нашла понимание и поддержку у человека, который смог принять её со всеми её особенностями, включая жизнь с ВИЧ. Эта история является вдохновляющим примером того, как важно не терять надежду и верить в лучшее.

«Мы все люди, и ни один диагноз не делает человека плохим» — рассказ Полины о принятии себя

Полина в юном возрасте столкнулась испытанием, которое могло бы сломить многих, но она выбрала путь принятия и открытости. «Диагноз ВИЧ для меня – это не клеймо, это часть меня. Мне большую часть жизни жить с ВИЧ, и я не собираюсь молчать и прятаться», - так Полина решительно заявляет о своём отношении к диагнозу. Открытость и честность стали для неё не просто выбором, но и образом жизни.
Её история началась весной 2022 года, когда Полине было всего 18 лет. Получение диагноза ВИЧ стало для неё шоком. Однако, вместо отчаяния, Полина нашла в себе силы посмотреть в лицо своим страхам и начать новую жизнь в новых обстоятельствах. «Когда я пришла в себя, я твёрдо решила, что не буду прятаться и не буду зацикливаться на этом. И мне мама в тот момент сказала фразу: 'Полина, если что-то даётся, значит, это даётся не просто так. Ты с этим справишься'», - вспоминает она слова поддержки от самого близкого человека.
Реакция окружающих на откровенность Полины была неоднозначной. Отношения с близкими людьми - с молодым человеком и подругой - испытали на себе напряжение, возникшее после раскрытия им её статуса. Самым тяжёлым ударом стало предательство подруги, которая рассказала о ВИЧ-статусе Полины всему посёлку, в котором они жили. Но даже встретив непонимание и осуждение, Полина сохранила достоинство и верность себе. «Обидно было само предательство и реакция подруги, а не то, что меня называли 'вичовой'», - делится она, подчёркивая, что самым ценным остаётся внутреннее чувство собственной ценности.
Пройдя через бурю общественного осуждения и столкнувшись с проблемами, Полина не потеряла веру в себя. Её решение принимать себя такой, какая она есть, и жить с открытым лицом, превратилось в мощный источник вдохновения для многих. «Я даже в компаниях когда сижу, просвещаю ребят по поводу ВИЧ, терапии, путей передачи и т.д. И люди, глядя на меня, на мой внешний вид, начинают понимать, что с ВИЧ можно жить, что это не так страшно, как все думают», - говорит Полина.
На вопрос о том, что бы она пожелала людям, которые только что узнали о своем диагнозе, Полина отвечает так: «Я бы пожелала не падать духом. Жизнь с ВИЧ, по сути, ничем не отличается от жизни без ВИЧ. А таблетки пьют почти все – полностью здоровых людей нет.»
Полина также отмечает, что людям надо быть добрее и снисходительнее по отношению к тем, кто живет с ВИЧ: «Никто ведь от этого не застрахован. Никто не знает, что может случиться с ним в будущем. Мы все люди, и ни один диагноз не делает человека плохим. Я лично могу любому пожать руку – и до диагноза тоже так было.»
Её главный жизненный принцип, «Никогда ни о чём не жалеть и жить сегодняшним днём», отражает ее отношение к жизни, наполненной смыслом, любовью к себе и признанием своей уникальности. Полина - яркий пример того, как можно преобразить трудности в возможности для роста, самопознания и стать примером для других.