Предыдущая публикация
Дорогие друзья!
Два дня не могу опомниться! Не могу поверить просто... 9 месяцев мы с командой волонтеров боролись за жизнь маленькой Даши Шепетовской. И вот теперь самые счастливые для меня слова: "СБОР ЗАКРЫТ"!!!!!!!!
Это просто невероятное счастье! Малышка будет жить, она получит укол препаратом Zolgensma стоимостью в 2234031$ США!!!!
Даша - первый в Беларуси ребёнок, которому будет введен этот супердорогой препарат, стоимость которого составляют, наверное, все квартиры вместе взятые в одном из микрорайонов столицы.
Как это получилось? Компания- производитель препарата проводит лотерею на бесплатное его получение. Цинично, но так... И Даша выиграла лотерею на этот укол жизни!
Невозможно передать словами ту боль, которую испытали родители и сам ребёнок, за долгие месяцы сбора... Если вы, так же, как и я, умеете чувствовать чужую боль, то представите себе тот океан отчаяния, с которым столкнулась семья Шепетовских, когда мы просили, умоляли, добивались ( долбили, как говорит, госпожа Колесникова), боролись день ото дня, стоя на бесконечных ярмарках и благотворительных акциях, непрерывно работая в соцсетях, задалбывая друзей и коллег репостами и просьбами о помощи. Мы стучали в двери, нам не открывали, и мы стучали вновь и вновь... Было очень тяжело ...
Но теперь я счастлива. Правда, счастье мое омрачают мысли о том, что в советские времена такие детки умирали тихо и безмолвно, никто о них не знал, никто не спасал, просто они были слишком слабы, чтобы строить коммунизм, и их сердце, как самая важная мышца в человеческом организме, просто переставало биться... Ведь спинально-мышечная атрофия была всегда, и только сейчас мы знаем о таких детках...
Родные мои, знали бы вы, сколько детей сейчас болеет этой болезнью! И всем нужно собрать 2234031 проклятый доллар США, чтобы успеть спасти.
На прошлой неделе в Чечне от этой болезни скончался мальчик, ему не успели помочь... Прости нас, малыш🙏
Даша, живи! Это девиз, с которым я прожила с января по октябрь. Даша будет жить! С этим я дальше пойду по жизни.
А что впереди? Впереди ещё много больных деток... И они ждут помощи каждого из нас! Не пройдите мимо.
Следующая публикация
Нет комментариев