Предыдущая публикация
Мне очень больно вспоминать его таким.
В три года он не смотрел в глаза, не отзывался на своё имя, не шёл на контакт, целыми днями катал машинку и лёжа смотрел на колёса или же с окна наблюдал за магистралью. Стереотипии. Он не говорил совсем ничего. Не ходил на горшок. Ничего не ел, кроме молочной смеси. На улице на ходил пешком, только на руках. Чуть что - истерика. Не хотел одеваться и чаще всего бегал по квартире голый. Самое главное не это. А то, что у меня не было контакта с ним. До него невозможно было достучаться. Он был в другом мире.
Мы не могли никуда с ним пойти, везде истерики. Не такие как у обычных детей, теперь я понимаю разницу, а тогда - нет. Любое изменение привычного хода вещей вызывало истерику, которая продолжалась час, два. Переход с зимней одежды на весеннюю, смена вида обуви, изменение маршрута - истерика. Его невозможно было и обнять, прижать к себе. Как маленький зверёныш, он вырывался с дикими воплями. Кричал он и по ночам, забиваясь в угол комнаты, и ничего сделать было невозможно.
Мы прошли десятки врачей. Большинство нас жалели и предлагали оформить инвалидность, сдать в интернат и так далее. Это неизлечимо. Это наш контингент. Нормальным он не будет. Будет овощем. Вырастет и будет опасен для вас же самих. Будет просто вами пользоваться, любить он не умеет. Молодые такие, зачем вам такие проблемы. Многие из них вообще такой бизнес выстроили на родительской боли!
Я помню, как рыдала после каждого из них. Как мы плакали вместе с мужем, хотя он чаще всего прятал слезы, уходя в укромный уголок. Как эти люди выбивали почву из-под ног своими прогнозами, вытягивали деньги, давая ложные надежды, как они были нас по голове своими предсказаниями, размазывали нас по стенам и разрезали на части. Как после каждого кабинета мы заново себя склеивали по кусочкам. После всех этих гребаных профессоров и докторов, которые говорили о том, что надо оформить инвалидность и получать пособие, сдавать в сад для идиотов. Они говорили все это при ребёнке, не стесняясь, мол, он ничего не понимает.
Я не знаю, откуда Господь дал нам столько сил это пережить, переварить и не сдаться. И не сломаться, и не пойти их путём.
Никто из них на самом деле не знает, что такое аутизм. Вообще в этом мире никто точно не знает, что это такое и откуда берётся. Никто из них не видел, как меняется аутичный ребёнок на диете без глютена, казеина и сахара. Никто из них не понимает, что только Господь может вылечить и материнская любовь и вера. Никто не знает, что для исцеления ребёнка нужны оба родителя, вместе и любящие. Не зная ничего этого, они каждым своим словом подписывают приговор не только малышу, но и всей его семье.
В четыре года мы из него выдолбили первое слово. Именно выдолбили. Убрали печенье наверх и не давали, не реагировали на жесты, истерики. Повторяли как заведённые: "Скажи - дай". Это было очень трудно. Два дня стоял постоянный рев и так легко было сломаться и сдаться. Через два дня - сказал. Первое слово. "Дай". Сколько было счастья! Но дальше речь не шла.
В пять лет он сказал "Мама". Я рыдала весь день, не веря в это чудо. Это сейчас он весь день мамкает и папу будет по утрам "Папа, вставай, Леша вставай!"
Потом оказалось что речь он не понимает. Для него это как китайский, поэтому он просто блокирует её. Мы учили его понимать речь, и это было трудно. И даже сегодня он не понимает сложные слова и предложения. Пока не понимает. С ним разговаривать нужно как можно более короткими и простыми фразами. Тогда есть шанс быть понятыми. Но чем дальше - тем лучше.
С трёх лет до шести его жизнь была расписана по часам. Логопед, психолог, АВА-терапевт, лошади, остеопаты, гомеопаты, специализированный инклюзивный садик и так далее. Результаты были. Но нас они не устраивали. Все специалисты говорили, что нам стоит просто принять и жить с этим. А мы не могли сдаться и предать сына. Они не понимали, почему мы такие одержимые идеей справиться с этим, ведь никто не справился.
Но это ложь. Я перерыла весь интернет и нашла сообщества мам особенных деток, которые выцарапали своих детей и продолжают это делать. Специальное питание, терапии, добавки, процедуры. Много всего. Биомедицинское лечение аутизма - сегодня таких сообществ несколько, можно найти по поиску. И впечатляющие результаты. Нас это вдохновляло, мы были готовы на все.
Мы не смогли сделать даже десятой части того что я нашла, ведь добавки ему в таких количествах спаивать было нереально. Но четыре года он и все мы посидели на диете без глютена, казеина и сахара. Четыре года каждое утро я пекла ему оладушки из рисовой или кукурузной муки, на обед и ужин готовила курицу или индейку с рисом или гречкой, хотя сама мясо не ем с детства. Его рацион был скуден, и мы тратили огромные деньги на специальное питание - печеньки и макароны без глютена и сахара, например. Всякие витамины и терапии.
Было время мы ставили ему уколы подкожно - МВ12. Заполучить их - целое дело. Рецепт врача, синяя печать, найти тех, кто привезёт (спасибо, Лена!). Доставить из Италии - тоже. А ставить их было ужасно трудно и страшно. Он кричал, вырывался, плакал, а у меня дрожали руки. Мы даже не осилили весь цикл, но результат был потрясающий. Их называют так же речевыми уколами. У нас об этом ничего не знают. К сожалению. Как и о диете. И о хелировании, которое нам тоже однажды предстоит, мы все не можем собраться с духом.
Его анализы во французской лаборатории показали превышение в тканях организма ртути, свинца и алюминия в несколько раз, намного больше критических значений. Поэтому нитриле наш ребёнок не получил больше ни одной прививки. У меня есть доказательство связи прививок и активного состояния, бумажное доказательство. И пусть врачи говорят, мол, не доказано, неправда. Врут. Легко так говорить, когда их самих такая беда обошла со стороной.
Я помню, ему было года четыре, и он ещё не говорил, в глаза не смотрел и был в своём мире. В отчаянии однажды я села перед ним и сказала ему: "Даня, мы очень хотим тебе помочь. Для нас это важно. И тебе это нужно. Поможешь нам?" И он вдруг посмотрел мне в глаза и сказал "да". Я не знаю как это получилось, но Господь дал мне силы в тот момент. Это было так важно, и это было таким чудом!
.
Когда ему было пять с половиной мы решили уехать в путешествие. В долгое. На год или больше (к слову, мы и сейчас в нем). Было страшно. Вот есть у ребёнка терапии всякие, а там как? Как держать диету? Как вообще жить?
Но несмотря на страх мы это сделали. Да, сперва было трудно - он не выносил переезды, чемоданы и самолеты. Мы где могли, садились на поезд или машину, возили с собой его паровозы. Ему пришлось адаптироваться к меняющимся обстоятельствам. Ему пришлось держаться за нас, других постоянных не было. И он начал оттаивать. И возвращаться к нам.
Мы снова могли узнать в нем того малыша, который у нас был раньше. До полутора лет у нас был совершенно здоровый ребёнок, во многих местах опережающий норму. Да, у меня были сложные роды, и были последствия. Что кстати не помешало врачам ставить ему все прививки по графику, хотя это в таких случаях запрещено. Но к году нас сняли с учета у невролога.
В полтора он уже начинал разговаривать, у него были простые слова, хоть и немного. А потом начался откат. Это страшно - смотреть как ребёнок лишается навыков и ничего не смочь с этим сделать. Сперва я списывала это на кризис 2-3 лет, потом у нас не было денег на врача, хотя наверное мне было проще делать вид, что все в порядке. Слишком страшно было представить иное. Но это не прошло. Он перестал разговаривать и начал орать по любому поводу. Чтобы выйти на улицу нужно было его одеть. Это час диких воплей. После улицы его надо было раздеть дома. Это ещё час воплей. На улице на меня смотрели так, как будто я самая ужасная мать, поэтому мы стали гулять там, где нет других людей. Перестал пользоваться горшком. Перестал есть фрукты, которые мы покупали для него на последние деньги. Перестал интересоваться миром - книгами, животными, игрушками. Перестал отзываться на своё имя. Смотреть в глаза. Замкнулся. Закрылся. Как будто исчез.
Я никому не пожелаю такого. Это настоящий ад. Это невероятно больно, и эта боль изматывает. Ты ничего не можешь сделать. Ты живёшь в этом и не видишь выхода. Особенно когда тебе "помогают" такие "специалисты".
Любовь Николаевна увидела его через два года и удивилась переменам. Олег Николаевич спустя три года был поражён изменениями. Хотя нам всегда было недостаточно. И сейчас недостаточно. Да, у него нет аутизма, лишь поведенческие черты, оставшиеся с тех пор, привычные механизмы реагирования. Но особенности есть и сейчас.
Мама иногда говорит, что не понимает, где мы взяли столько сил и терпения. Я тоже не знаю. Господь дал. Я никогда и ни за кого так не молилась, как за Даньку.
Когда-то мы мечтали чтобы он говорил. Потом мечтали о фразовой речи. Потом о спонтанной речи. Сейчас мечтаем о диалогах с ним. И эта мечта сбывается. Знаете, какое это счастье спросить ребёнка "ты будешь есть макароны?" И услышать в ответ "да" или "нет"! На данный момент он трещит день и ночь заученными фразами и составляет из них по кусочкам новые.
Нет, он не стал обычным и таким как все. Может быть лет через 10 станет. А может и нет. У нас нет такой цели, чтобы он был как все. Но уже сейчас с первого взгляда никто не видит его прошлого. Да, мальчик необычный. Но контактный. Сегодня он смотрит в глаза и жаждет общения, как рыба прилипала. Постоянно требует тактильного контакта, ластится, все понимает, помогает, стоит только попросить, играет в самые простые детские игры с братьями, нянчит сестру. Поёт песни, танцует, сутками рисует, собирает сам Лего - все более сложные модели. Пишет, понемногу читает, много считает, обожает цифры. Хитрит (никогда не думала, что буду этому так радоваться!).
Да, рождение братьев и сестры многое ему дало. Очень многое. Хотя было страшно - не могу этого отрицать, но с ними он добирает все то, что сам пропустил или не успел. Навёрстывает. С полутора лет до пяти он словно был заморожен, словно был где-то не здесь. И лишь недавно вернулся.
Да, он до сих пор не любит большие скопления людей, громкие звуки, овощи и фрукты (в этом месте хочется сказать "пока", ведь прогресс есть). До сих пор любой продукт с сахаром сильно влияет на его состояние. Его так же сложно заставить делать то, чего он не хочет, что он не любит, он точно знает, что ему надо, а что нет - и это здорово. Но все это такие мелочи по сравнению с тем, что мы уже пережили.
Я очень благодарна мужу который жёстко сказал, что никакую инвалидность оформлять мы не пойдём. Эти деньги ничего не решат, на терапии требовалось раз в 10 больше денег, а клеймо на ребёнке поставят.
Я благодарна мужу за то, как он включился в этот процесс, все спрашивал у меня как и что(это ведь я с утра до вечера читала форумы, книги, истории).
Я благодарна мужу за то, что он возил его везде и успевал зарабатывать деньги и, которых в тот момент надо было только на терпит столько же, сколько он зарабатывал в обычный месяц. Он искал, он не сдался, он сотворил чудо - стал работать меньше и гибче, а зарабатывать больше.
Я благодарна людям, которые помогали нам, а не ломали нас своими прогнозами. Тех, которые видели перемены и радовались с нами. Борис Алексеевич Архипов - лучший невролог, город Москва. Любовь Николаевна Ененкова и Олег Николаевич Леонкин - логопед и реабилитолог, Москва. Это люди, которым мы безмерно благодарны, они помогли нам увидеть свет, поверить. Они поверили в нас и в него. Только их и могу рекомендовать от всей души.
Я благодарна мамочкам, которые не молчат, а делятся всей информацией, протоколами и не только в интернете.
Я благодарна Богу за этот опыт и это маленькое большое чудо, которое прямо сейчас лежит у меня в объятиях, несмотря на то, что ростом уже полтора метра...
И я желаю всем мамам здоровья их малышам ❤
Ольга Валяева
Следующая публикация
Нет комментариев