Предыдущая публикация
Есть хорошие новости,а есть и плохие...
Из хороших Соня прошла все обследование полностью и кроме СМА она абсолютно здорова, голова работает как надо👍
Из плохих то, что у Сони обнаружились антитела к препарату Zolgensma😔 т.е недавно она переболела аденовирусом.. ждать пока они уйдут времени у нас нет, лечение нужно начинать уже сейчас. Поэтому мы решили остановиться на препарате спинраза. Если Zolgensma заменяет поломанный ген SMN1 на его здоровую копию, то спинраза заставляет работать копии генов SMN2. А у Сони 3 копии! Это очень хорошо) и мы оптимисты! СМА стали находить все чаще и чаще. И возможно в будущем будет ещё лекарство и наши дети будут здоровы🙏
А пока мы продолжаем сбор, необходимое нам оборудование очень дорогое. Начиная от корсетов и заканчивая вертикализатором и коляской. Сбор продолжается, собрали 62% от всей суммы.
Поддержите нас в этом флэшмобе! Выставляйте фото со своими детьми с хештегом #Соняживи
#сма2
#спасите_Соню
00:55
Флешмоб #СоняЖиви
Следующая публикация
Нет комментариев