Далянь. Эта поездка на данный момент является единственным шансом на спасение моей дочери. Маше сейчас 17 с половиной лет, 16 из которых мы прожили, как в страшном сне. Весит она сейчас всего 11 кг!
Вот наша история:
Родилась и до 1,5 лет Машенька была практически здорова. Научилась ходить, начала говорить слова, вообщем развивалась как и все детки ее возраста. Для нас это было самое счастливое время... После перенесенного инфекционного заболевания, а чуть позже прививки по возрасту, с моим ребенком начались страшные изменения. Стали косить глазки, все ранее приобретенные навыки постепенно утратились, нестерпимые головные боли были просто невыносимы... Пока Маша ещё могла говорить, она с силой стучала кулачком по голове и повторяла: "Мама, больно! БОЛЬНО!". На постоянные жалобы нашему педиатру мы получали ответ - что это так у нас лезут зубки, терпите... Но ужасную боль Маша терпеть уже не могла - кричала до хрипа, в кровь искусывала свои пальчики, билась головой... Детский невролог назначила нам противосудорожные (фенобарбитал), увеличивая дозу аж до 6 таблеток за один прием! Потом пили еще много других сильных противосудорожных. Облегчения от них не было. Наконец, почти в 2 годика, нас направили в Якутск. Там, пройдя все возможные обследования, я услышала такой приговор: "Что с вашим ребенком мы не знаем, видимо что-то на высокомолекулярном уровне, отдайте Машу в детский дом...". Выписали из мед. центра г.Якутска Машу уже не ходячую... После наркоза для проведения томографии, 2 дня держалась температура и на ножки она уже не встала... Отправили нас домой, пообещав направить в Москву для дальнейшего обследования. Но ни через год, ни через 2 вызов так и не пришел... За это время головные боли постепенно стали проходить, но начались большие проблемы с животиком. Он стал болеть, надуваться, пища практически не переваривалась, запоры сменялись поносом... Врачи говорили, что это у нас неврологические проблемы, обычное явление, животик ничем не лечили. Так постепенно дошло до дистрофии... Потом были месяца проведенные в стационаре под капельницами, несколько неправильных страшных диагнозов, непонятных рентгенов кишечника, после которого у Маши выпала прямая кишка (растянули барием, с тех пор она сама не какает). Наконец в 4 годика по анализу крови нам был поставлен диагноз целиакия (непереносимость глютена, пшеницы). Назначена строжайшая диета, с исключением продуктов содержащих глютен. Повторно поехали в Якутск. Там диагноз подтвердили. Но даже на диете лучше Маше не становилось. Я сама подбирала лечебные смеси, каши, с большим трудом добивалась питания от больницы... Я перепробовала все что могла, лишь бы облегчить Машины страдания. Она же, скрипя зубами, терпела ежедневную боль. Иногда были периоды, когда становилось лучше на какое-то время, ну а потом все по новой... В 10 лет я добилась через московского корреспондента и депутатов вызов на обследование в Москву в НИИ педиатрии. Я надеялась, что наконец-то нам там помогут. Но опять же мы прокатились туда просто так. Вернулись домой с тем же самым диагнозом и с рекомендацией кормить Машу всем... После этого веры в нашу медицину у меня не осталось. Все последующие годы до настоящего времени я спасаю Машу сама. Ищу и покупаю ей лечебное питание, хорошо что есть интернет и калорийные смеси, на которых Машенька живет до сих пор... Какает Маша только с помощью массажа, детского крема и моего пальца... Порой даже газы не выходят без моей помощи, иногда сидим так по нескольку дней. Вдобавок ко всему, когда начинается интоксикация, у Маши приступы судорог, во время которых несколько раз ломались ее хрупкие косточки... Зубки сгнили... Несмотря на все это, мы сдаваться не собираемся. После стольких лет борьбы за жизнь, я все равно верю, что нам помогут. Всё-таки найдется тот неравнодушный, грамотный врач, который сможет наладить Маше пищеварение, и убрать боли. Я понимаю - все что утрачено за время болезни уже не восстановишь, но хотя бы сделать жизнь Маши немного легче, я надеюсь все-таки можно. Благотворительный фонд "Солнце в ладошках" очень переживает за Машеньку, сама директор посылала запросы на лечение в Израиль и Германию. Но увы, в лечении нам отказали. Я написала в Китайскую клинику просьбу о помощи, написала все как есть. Нам ответили! Китайские врачи обещают восстановить Маше кишечник и вывести из дистрофии. Предлагают 2 варианта. Первый - подобрать траву дистанционно и, как только Машенька немного окрепнет, приехать к ним на лечение. А второй - сразу ехать в Китай и в комплексе пройти всю реабилитацию. На это нужно не меньше месяца. Сейчас жду от них сумму необходимую на лечение. Сказали, что один день будет стоить от 850-1000 юаней. Это где-то 300 000 рублей на месяц. На данный момент собрано 84 320р.!
Карта сбербанка 63900276 9000885411 (Тихоненко Надежда Сергеевна), привязана к телефону 89244630805
PayPal: nadinmari@list.ru
Присоединяйтесь к ОК, чтобы посмотреть больше фото, видео и найти новых друзей.
Нет комментариев