Предыдущая публикация
Почти 300 миллионов рублей требуется собрать на лечение 7-летнему Славе Пурышеву из Армавира
______
7-летнему Славе Пурышеву из Армавира требуется собрать на лечение почти 300 миллионов рублей. Ребенку поставили серьезный диагноз.
- Первые признаки мы заметили в года 3, когда мы начали обращаться к неврологам. У него был гипертонус икроножных мышц, мы ходили по ортопедам, по хирургам, то есть нам изначально массажи назначали. Врачи думали, что это просто обычный тонус. Слава очень поздно стал ходить, при этом держался за опору. Походка была странная, как будто «утиная». Только к 7 годам врачи смогли поставить страшный диагноз: «Миодистрофия Дюшенна», - рассказала корреспонденту портала gorodarmavir.ru Ульяна Пурышева.
При «Миодистрофии Дюшенна» у ребенка постепенно атрофируются мышцы. Это редкое генетическое заболевание. Мальчик быстро устает, ходит так называемой «гусиной» походкой. У Славы гипертрофированы икроножные мышцы. При отсутствии лечения это заболевание приводит к полной обездвиженности и гибели пациента.
- Мы обращались в разные фонды. В том числе и по сбору, и по получению препарата. Мы обращались в фонд «Круг добра», который начал с этого года закупать этот препарат. Но, к сожалению, по его перечню мы не подходим по возрасту. Этот препарат на сегодняшний день могут получить бесплатно только те дети, которые в возрасте от 4 до 5 лет. А Славе уже будет 8 лет. Нам отказали в помощи, - рассказала корреспонденту портала gorodarmavir.ru Ульяна Пурышева.
Стоит отметить, что в Дубае инфузию геннозаместительной терапии препаратом «Элевидис» уже сделали нескольким мальчикам в возрасте 7-8 лет. Во всех случаях отмечаются положительные результаты. Но получить данный препарат в нашей стране невозможно, так как его нет в перечне разрешенных препаратов для использования на территории РФ.
- Нужно как можно раньше сделать инфузию. Поэтому сегодня мы видим выход лишь в одном – самостоятельно собирать средства. Мы полетели в Эмираты, в клинике в Дубае получили обследование и назначение этого препарата международным консилиумом. Нам выставили счёт почти 3 млн долларов. Вот, получается, что это наш единственный шанс, - рассказала корреспонденту портала gorodarmavir.ru Ульяна Пурышева.
Клиника MEDCARE в ОАЭ готова взять Славу на лечение. Для этого семье необходимо собрать 265 миллионов 234 тысячи 299 рублей. Каждый неравнодушный человек может перевести любую сумму на счет мамы мальчика по телефону: 8(928) 420-25-20.
Мама Славы работает в школе, а папа – на заводе. Молодой семье из Армавира самостоятельно не справится с такой сложной задачей, как сбор огромной суммы. От каждого неравнодушного человека зависит судьба 7-летнего ребенка.
https://gorodarmavir.ru/news/obshchestvo/pochti-300-millionov-rubley-trebuetsya-sobrat-na-lechenie-7-letnemu-slave-puryshevu-iz-armavira-/ _______
#НовостиGorodArmavir #Armavir #НовостиАрмавир #Армавир #Армавирновости #Армавирскиеновости #GorodArmavir #Новости_Армавир .
Следующая публикация
Нет комментариев