сетями и может помочь распространить информацию про ребенка. Речь идет про малыша из Свердловской области.Екатеринбург ближайший крупный центр.#свердловскаяобласть#Екатеринбург#детисвердловска#нужнапомощь#орфанныеболезни#Урал
Опять срочный сбор для нашего подопечного Аксенова Захара http://kakchudo.ru/children/zakhar-aksenov.html?req=2020&act=1 и речь идет вновь про обеспечение лекарствами детей с редкими заболеваниями, теперь в Свердловской области. В 2017 году в регионе вновь остро встала проблема с закупками лекарств для детей с редкими заболеваниями. Таких пациентов в Свердловской области немного, и все они включены в специальные государственные программы по обеспечению их лечения. Но проблемы постоянно возникают и жизнь детей оказывается под реальной угрозой. Время от времени вновь рождаются малыши с редчайшими медицинскими аномалиями, а для их лечения или поддержания жизни нужны лекарства, которых нет в Российской Федерации, но они есть за рубежом. И вот тут возникает проблема: если такое лекарство не зарегистрировано в России, то на него государство не может выделить деньги в силу отсутствия соответствующих правовых оснований. Отчаявшиеся родители ищут любую возможность, чтобы продлить жизнь своему ребёнку, в том числе публично обращаясь к общественности. Родился Захар Аксенов в 2014 году, и на третий день после стандартных обследований выяснилось, что у ребёнка редкое генетическое заболевание – «Цитруллинемия». Это наследственное нарушение обмена веществ, при котором в организме отсутствует фермент, расщепляющий белок в моче. В итоге в крови накапливается большое количество аммиака, что приводит к самым негативным последствиям — от задержки развития до летаргии, комы и летального исхода. Всю жизнь люди, страдающие цитруллинемией, должны придерживаться низкобелковой высокоуглеводной диеты и принимать единственный препарат « Аммонапс»— только это лекарство помогает организму правильно расщеплять белок и выводить из тела токсичные ионы аммония. Препарат выпускает шведская компания Swedish Orphan International АВ. На территории России лекарство не зарегистрировано, отечественных аналогов у препарата нет. Вернувшись из Москвы, мама Захара сразу же обратилась в областное Министерство здравоохранения. Вначале из Минздрава пришел отказ: «цитрулленимия» не входит в список редких (орфанных) заболеваний, утвержденный постановлением Правительства РФ от 26.04.2012 г. № 403, который регулирует деятельность госорганов в сфере закупок препаратов для лечения орфанных болезней. С тех пор ребенок живет только за счет помощи благотворителей.
На сегодняшний день в России внесены в стандарты лечения и утверждены порядка 30 заболеваний, отнесённых к орфанным, при этом в международном регистре Всемирной организации здравоохранения их число составляет около 3 тысяч. Пойдя навстречу отчаявшейся матери, министерство, фактически нарушив действующее законодательство, в 2016 году издало приказ «Об обеспечении Захара препаратом «Аммонапс» по жизненным показаниям». В итоге полтора года «Аммонапс» для ребёнка закупался. Но в августе 2017 г., после проверки опять ребенку было отказано. Идут суды, пишутся письма, а жизнь малыша находится под смертельной угрозой. Приходится изыскивать все возможные средства для того, чтобы спасти мальчика, найти заветный препарат, доставить его в лечебное учреждение. Сбор для Захара Аксенова сегодня запущен. Мама ждет новости каждую минуту и прислушивается к каждому вздоху ребенка. Мы обращаемся за любой поддержкой по этому сбору, репосты, пожертвования, публикации в СМИ и группах. Будем продолжать помогать малышам из Свердловской области, и очень верить, что интересы пациентов в один прекрасный день все-таки станут главным приоритетом для всех!
Присоединяйтесь к ОК, чтобы посмотреть больше фото, видео и найти новых друзей.
Нет комментариев