Предыдущая публикация
Саша Гращенко.
Дата рождения 15.12.2020 г. Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1 типа.
Все началось с 2-х месяцев. В это время Саша с успехом учился держать головку лёжа на животе и в вертикальном положении, ему делали гимнастикой каждый день, стимулировали его к изучению внешнего мира и ежедневно занимались грудничковым плаванием дома. Провели курс массажа, по рекомендации невролога, так как у Саши был гипертонус мышц шеи, после которого сын стал удерживать голову хуже. После чего родители поняли, что есть какая-то проблема.
В 3,5 месяца Саша прошел курс реабилитации (физио, массаж, медикаментозная поддержка). У Саши даже были успехи: он научился хорошо держать голову вертикально и поджимать ножки к себе. Стали ходить в бассейн. Саша в воде двигался намного лучше, чем обычно. Родители продолжали ежедневно заниматься дома: ЛФК, фитбол, гимнастика для того, чтобы помочь Саше разработать мышцы.
В определенный момент, стало заметно, что тонус в мышцах будто стал пропадать. Саша очень редко двигал, руками и ногами, и был очень вялый.
В конце апреля Саша прошел полное обследование в неврологическое отделение «ГБУЗ КДКБ 4» г. Новокузнецка. Там сразу было выставлено предположение о генетической природе состояния ребенка.
Я, как медик, прекрасно понимала, о чем может идти речь, и что диагноз нужен срочно. Мама всегда почувствует, что что-то не так.
Лечащий врач взял анализ на нарушения обменных процессов, но предложил повременить со сдачей анализов на СМА. Но мы не могли ждать.
Самостоятельно сдали кровь в частной лаборатории и 15 мая, в день, когда Саше исполнилось 5 месяцев, получили электронное письмо, которое перевернуло всю жизнь.
Родители не знали о том, что являются носители дефектного гена и никогда бы в жизни об этом не подумали. Они просто хотели быть маленькой счастливой семьей, но одна мутация все перечеркнула..
Теперь вынуждены бороться, за жизнь мальчика и нашу в том числе.
Саше поможет препарат Zolgensma, который полностью заменит дефектный ген и Саша сможет заново научится двигаться и жить нормальной жизнью после хорошей реабилитации.
Стоимость препарата сострадает 2,1 миллиона долларов. Данная сумма не посильна семье Саши. Все врачи рекомендуют как можно быстрее получить лечение препаратом «ZOLGENSMA», пока болезнь не начала прогрессировать, а так же он показан деткам до 2-х летнего возраста.
Чем быстрее Саша получит лекарство, тем более высокие шансы на его полное восстановление!
Реквизиты для помощи: 4890494718732852
Следующая публикация
Нет комментариев