Предыдущая публикация
Август — месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии (СМА)
Спинальная мышечная атрофия относится к числу редких заболеваний, но знания об особенностях ее протекания и о том, что делать с такими пациентами, редки даже среди медицинских специалистов. Родители часто узнают о существовании СМА только с постановкой диагноза ребенку, оказываясь в сложной ситуации, не зная, что это за болезнь, как действовать, к кому обращаться и как помочь своему ребенку.
Знания об этой редкой болезни необходимо информирование на всех уровнях, чтобы стимулировать людей делать анализ на носительство СМА и учитывать этот фактор риска при планировании беременности, быть внимательными и иметь настороженность в отношении первых симптомов СМА. Ведь это может коснуться любого из нас. И осведомленность в обществе о самом заболевании, о нуждах пациентов может изменить ситуацию в лучшую сторону - стимулировать развитие программ поддержки детей и взрослых со СМА, программ лекарственного обеспечения и внедрения в стране скрининга новорожденных со СМА.
Каждый 40-й житель планеты – здоровый носитель СМА, чаще всего не подозревающий о существовании такого заболевания и его симптомах. СМА затрагивает 1 на 10 тысяч новорожденных. Только в России, по приблизительным подсчетам, от СМА страдают несколько тысяч человек, а ежегодно рождается еще около 200 детей с этим диагнозом. Долгое время СМА оставалась неизлечимой – сегодня в мире есть 3 препарата патогенетического лечения СМА, которые способны радикально изменить траекторию развития болезни и остановить ее. Но вместе с лечением людям со СМА необходима квалифицированная поддерживающая терапия и реабилитация, междисциплинарное комплексное наблюдение. И конечно, поддержка общества, неравнодушие окружающих и любовь близких.
Качество жизни ребенка и взрослого со СМА и его семьи зависит от того, насколько своевременно придет квалифицированная помощь.
В 2016 году Россия впервые присоединилась к месяцу осведомленности о СМА, который проходит в течение августа во всем мире. По замыслу фонда «Семьи СМА» - данная кампания должна повысить уровень осведомленности о заболевании и привлечь внимание россиян к СМА.
В течение месяца мы будем ежедневно публиковать в своих соцсетях информацию обо всем, что связано со СМА, рассказывать о болезни, ее симптомах, говорить о мифах в отношении этого заболевания. И призываем каждого из вас – поддержать нас в распространении информации о СМА и помогать нашим семьям быть сильнее!
#ВМЕСТЕпротивСМА #месяцосведомленностиоСМА #августСМА #семьиСМА #вниманиеСМА #невсеравно #япомогаюСМА
Следующая публикация
Нет комментариев