Предыдущая публикация
Нужна реабилитация, зачем и почему в Питере?
Полина родилась нормальным ребенком. Но к семи месяцам стали замечать что она отстает от нормы развития, не переворачивалась, не пыталась садиться, была слабее нормы. Стали обращаться в больницы. Сначало ставили ДЦП, начали лечить от этого заболевания. Даже были хорошие, обнадеживающие, результаты. Стала более сильной, переворачиваться, садиться, даже вставать сама пыталась, стояла возле опоры, уверенно ползала. Мы радовались- все налаживается. И вот, в два года резко перестала ходить с опорой, потом и стоять. Пошли сильные изменения, стала слабеть. Кинулись опять по больница и в Новосибирске Полине поставили диагноз- Спинальная Мышечная Атрофия- прогрессирующее генетическое заболевание. Постепенное отмирание клеток спинного мозга и связанных с ними мышц, что постепенно приводит к летальному исходу. На тот момент лечения небыло. И нам оставалось ждать...
В 2019 году в России зарегестрировали иностранный препарат "Спинраза", единственное на тот момент лекарство. К тому времени Полина уде не могла сама сидеть, переворачиваться, кушать. Остались небольшие движения в руках и ногах. Может поворачивать голову и самостоятельно жевать и глотать. Из за атрофии мышц в ночное время пользуется аппаратом искусственной вентиляции легких. Но и лекарство просто так государство давать не хотело. Была долгая судебная борьба за спасение жизни. В итоге лекарство добились. Прогрессирование болезни остановлено. Но для улучшения качества жизни, как и после любой болезни, нужно восстанавливать утраченные навыки. Вот для этого и нужна реабилитация.
Почему в Питере? Потому, что данное заболевание относится к редким, орфанным, и опыта реабилитации в государственных центрах нет. ( до лечения "Спинразой" это было почти безсмысленно и почти никто этого не делал. Да и теперь государство не желает или не может проводить современную реабилитацию таких людей, так как нужен индивидуальный подход, дорогая аппаратура и знания диагноза и его специфики. В центре" Эйрмед" один специалист занимается с Полиной более полутора часов ежедневно. В госцентрах такого времени на одного пациента никто тратить не станет. Вот по этому и нужна реабилитация с индивидуальным подходом. Соответственно и стоимость большая, плюс еще совсем не малые затраты на дорогу и проживание.
Помочь можно по кюарколу, сбор ведет фонд "Помощь Семьям СМА".
Так же можно помочь на прямую по телефону :Марина Сергеевна Д
+79237568470
Сбер: Марина Сергеевна Д
2202 2023 0174 1603
С Вашей помощью Полина сможет получить грамотную реабилитацию.
С уважением, семья Демидовых.
Следующая публикация
Нет комментариев