Обычно введение проходит без серьезных последствий, но в этот раз прям тяжело.. Полагаю, что дело в самой пункции, способе введения препарата, он вводится в спинно-мозговую жидкость. В этот раз делали 4 прокола... Без наркоза, как обычно. Мася во время процедуры не пикнула, говорит "только слезы из глаз сами вытекали".
Мой маленький герой ❤️🩹
Но вот уже 2 дня ее состояние меня беспокоит. В первые сутки после введения, невыносимая головная боль приступами, временами до слез, боль в ногах, озноб, рвота. Сейчас немного легче, сохраняется боль в спине и периодами головная.
Хочу ещё раз рассказать об отличительных особенностях препаратов Спинраза и Золгенсма, и почему мы боремся именно за второй.
Спинраза:
- помогает работающему гену SMN2 продуцировать больше белка, не затрагивает ген SMN1, мутации в котором и являются основной причиной развития СМА;
-вводится 3 раза в год методом люмбальной пункции;
- гарантирован Марусе до 19 лет за счёт государства, а потом...? (стоимость 1 инъекции от 5 миллионов рублей);
-необходимо принимать на протяжении всей жизни.
‼️Сейчас на рынок выходит российский дженерик, который не прошел никакие клинические испытания. Тут комментарии излишни.. Просто очень страшно.
Золгенсма:
- заменяет мутировавший или отсутствующий ген SMN1 функционально полноценным геном, т.е. устраняет первопричину болезни;
- вводится 1 раз в жизни внутривенно.
🔴 Реквизиты родителей👇
💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)
💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)
Как помочь из Беларуси 🇧🇾
1) Через ЕРИП->мобильная связь->зарубежные операторы->Теле2Россия-БанкРешение->ввести номер телефона 9029999984 ->оплатить(мин. 5бел.руб)
2) Перевод в Сбербанк через Беларусбанк, Белагропромбанк
💳 2202 2068 5181 9438 до 01/2034 на имя Ludmila Panasenko (мама)
*для держателей карт «Белкарт»
Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal: spenden@varvara-hilft.de Назначение платежа: Help Maria
✴️ БФ Сбереги жизнь - отправь смс на номер 3️⃣4️⃣4️⃣3️⃣ слово Маруся
сумма 5️⃣0️⃣0️⃣
✴️ БФ САБРИ - отправь смс на номер 3️⃣4️⃣3️⃣4️⃣ слово Маруся сумма 5️⃣0️⃣0️⃣
✴️ БФ НАДЕНЬКА - отправь смс на номер 3️⃣4️⃣4️⃣3️⃣ слово маша 5️⃣0️⃣0️⃣ (имя с маленькой буквы)
Вся информация о сборе👇 https://taplink.cc/save_maria_2018 #марусяяценко #сма2типа #срочныйсбор #посощьдетям #геннаятерапия #дальнийвосток #жизнь #детство #школьнаяпора
Присоединяйтесь к ОК, чтобы посмотреть больше фото, видео и найти новых друзей.
Нет комментариев