Маленькой девочке Тае (1,3 года) - младшей дочери в многодетной семье Винокуровых, прямо под Новый год поставили страшный диагноз: спинально-мышечная атрофия (СМА), а это значит, что без очень дорогостоящего лекарства ребёнок будет приговорён!..
Спинальная мышечная атрофия - это генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости.
Если по простому, у людей с таким диагнозом постепенно перестают двигаться конечности, человек не может самостоятельно дышать, а потом и глотать.
При этом интеллект ребёнка полностью сохранён, человек абсолютно всё понимает…
Есть лекарство способное продлить жизнь на долгие долгие годы, облегчить жизнь и мы сейчас всеми силами добиваемся, чтобы Тае его назначили!
Стоимость его огромна!!!
165.000.000 рублей!!!!!!!
НО ДО МОМЕНТА ВВЕДЕНИЯ ПРОЙДЁТ НЕСКОЛЬКО МЕСЯЦЕВ, а Тае уже сейчас нужна поддерживающая терапия, чтобы ей не становилось хуже, нужны специальные приспособления, корсеты, вертикализаторы, нужно будет летать в Москву - всё это стоит огромных денег😔
К сожалению, девочке очень поздно диагностировали СМА и времени остаётся мало!
На счету не то что каждый день, а минута и секунда!
Ведь мотонейроны, отвечающие за тонус мышц и движения, каждую секунду умирают навсегда!😔
Родные и близкие, друзья, коллеги и неравнодушные люди!🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Мы вас умоляем, помогите Таечке!🙏🏻
Ещё есть возможность помочь!
Пожертвовать любую сумму можно по номеру телефона в Сбербанк или Тинькофф :
89293050805
Софья Павловна Винокурова
(Мама)
ОЧЕНЬ ВАЖНА И ИНФОРМАЦИОННАЯ ПОДДЕРЖКА🙏🏻
Поставьте лайк на этот пост, сделайте репост, расскажите своим близким и знакомым с призывом помочь!🙏🏻
Пожалуйста, помогите!!!
От души Благодарим каждого, за любое содействие!!!!🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Мира и добра вам!🙏🏻
PS. Тая - внучка Ольги Игоревны Волосовцевой - моего друга и коллеги!
В дополнение к основному посту:
- Таюша с мамой и бабушкой сегодня уже в Москве в Федеральном НИЦ здоровья детей. Это стало возможным благодаря и вашей поддержке, дорогие мои друзья и знакомые!🙏🏻
#сма
#смайликТая
#всеммиром
Присоединяйтесь к ОК, чтобы посмотреть больше фото, видео и найти новых друзей.
Нет комментариев