Мы - семья Лесных. Марина и Валера. У нас есть двое замечательных сыновей, старший Димочка, ему 8 лет и младшенький Тимурчик, которому всего 7 месяцев.
Мы живем в городе Макеевка, Донецкой области. На данный момент этот регион вовлечен в военные действия. (Сразу обозначусь. Мы не затрагиваем и не обсуждаем тему политики и военных действий).
В конце 2020 года нашему крошечному Тимурчику диагностировали генетическое заболевание Спинально-Мышечная Атрофия (СМА) 1 типа.
Что такое СМА? В организме больного отсутствует ген, который отвечает за выработку белка. Все мышцы постепенно атрофируются, в следствии чего болезнь забирает возможность глотать, дышать, а так же сокращаться сердечной мышце.
Без лечения дети с таким диагнозом не доживают до 2 лет.
Сейчас Тимурчик не двигает ножками и ручками, не переворачивается и не держит голову. Ему трудно глотать и дышать.
Лечение есть! В мире существует препарат Zolgensma, который полностью замещает отсутствующий ген на искусственный. Тело больного ребенка со временем восстанавливается. Данный препарат нужно ввести однократно до 2х лет и 13,5 кг веса.
В наших странах государство не закупает Zolgensma для лечения больных детей, поэтому мы самостоятельно ведем сбор денежных средств на лечение сына. Зарубежная клиника выставила нам счет в размере $2,3млн. Да-да! Вам не показалось, ведь препарат Zolgensma внесен в книгу рекордов Гиннеса, как самый дорогой препарат в Мире!
На данный момент мы ведём не равный бой с болезнью и срочный сбор на один 💉Zolgensma.
Мы ищем финансовую помощь и волонтеров, готовых помочь нам в сборе! Присоединяйтесь к нам, помогайте, распространяйте информацию!
⠀
Если у вас есть к нам любые вопросы, задавайте! Мы с радостью на них ответим:)
Присоединяйтесь к ОК, чтобы посмотреть больше фото, видео и найти новых друзей.
Нет комментариев