Быть может вы не отвернётесь.Нажмите кнопку "поделиться", пожалуйста.
Здравствуйте, мы из Оренбурга, эта история длится уже больше года, и до сих пор море вопросов и нет ответов. Ребенку поставили диагноз Экстродуральное объемное образование (Эозинофильный панникулит) после операции в НИИ Бурденко. Это не онкологическая (островоспалительная) опухоль позвоночника. Все врачи нашего города от нас отказались, заявив, что ни кто нас лечить не будет, т.к. это заболевание редкое, и изучать и выяснять как оно лечится, ни кому не нужно. После операции ребенок месяц чувствовал себя не плохо, потом опять начались боли в ногах. Область вокруг шва (в поясничной области) сильно припухшая, сейчас живем на обезболивающих препаратах, лечения ни какого не получаем, нас даже на учет ни один врач не ставит, на вопросы ни кто не отвечает, просто пишут направления друг к другу, а мы ходим по этим направлениям, уже сотый раз. В общем, лечить не лечат, инвалидность не дают, ребенок мучается от болей, а некоторые, "особо талантливые" врачи вообще говорят о неизлечимости этого заболевания, даже не зная, что это за болезнь. Нам, очень нужна консультация действительно грамотного доктора, который сталкивался с подобным заболеванием, я очень надеюсь на Вашу помощь, возможно благодаря вам о нас узнают и помогут.
В министерстве здравоохранения нам тоже не готовы помогать.
Больше я не знаю куда обращаться, подскажите куда идти и что делать.
На данный момент я отправила наши выписки в клинику:
В Германию доктору Панченко Сергею, который помогает детям из России лечится в Германии, (нам его номер телефона дала Строкина Елена Григорьевна, Врач приёмно-диагностического отделения областной больницы).
И он готов нас принять на обследование и назначение лечения, но У нас нет средств для того, чтобы даже его услуги оплатить, и фонды Оренбурга тоже все умыли руки, ссылаясь на то, что не понимают: что это за болезнь такая непонятная?
На данный момент нам необходимо 300 Евро для оплаты услуг доктора Панченко Сергея ( перевод выписок, поиск профессора, назначение лечения, составления плана лечения, и назначение реабилитации), После того как будет нами получен план лечения, там будут соответственно совершенно другие суммы, какие я пока не знаю…
Помогите распространить нашу историю, возможно кто-то откликнется и поможет нам в лечении или сборе средств на поездку в Германию.
(стекла и блоки биопсии, Выписку из Бурденко, и другие выписки могу скинуть, а также исследование МРТ).
В общем я в полной растерянности и совершенно не знаю что делать, пожалуйста протяните нам руку помощи, нам она очень нужна…
тел. 8-950-186-92-11
51-43-44
Охотно отвечу на все вопросы
Сбербанк: 639002469008349441
Нажмите кнопку "поделиться", пожалуйста.
Присоединяйтесь к ОК, чтобы посмотреть больше фото, видео и найти новых друзей.
Комментарии 96