https://pikabu.ru/story/nuzhno_uznat_obshchuyu_summu_deneg_na_lechenie_detey_s_orfannyimi_zabolevaniyami_11558148 Предлагаю создать сайт в Интернете, на котором будет указана общая сумма денег на лечение детей с редкими (орфанными) заболеваниями (которую нужно потратить в течение календарного года), а также общее количество детей с данными заболеваниями на территории России.
Желательно на этой странице расположить ссылки, чтобы можно было увидеть таблицу по регионам, в которых детям нужна помощь, а также по конкретным заболеваниям, чтобы было видно, на какие из них нужно потратить деньги.
Думаю, никто не сомневается, что данная информация поможет рационализации, а именно - перепрофилированию конкретных медицинских учреждений под лечение конкретных редких (орфанных) заболеваний, чтобы не пришлось возить детей по разным странам. Лучше создать в России одно узкопрофильное учреждение с высококвалифицированными иностранными специалистами, которые к тому же могут совещаться с коллегами по удалёнке.
Несмотря на кажущуюся очевидность полезности данного мероприятия, я сомневаюсь в возможности его выполнения.
Во-первых, многие родители всё равно будут просить деньги на лечение за границей как по причине "наша очередь подойдёт через полгода", так и потому, что "мы сомневаемся в профессионализме отечественных врачей".
На фоне таких заявлений предложения "А давайте давать деньги на лечение детей из госбюджета, а на зарплату депутатам собирать СМСками" выглядят как издевательство, потому что на два миллиарда долларов в год можно содержать 5 тысяч депутатов и их помощников при условии, что на каждого в среднем будет выделяться 30 миллионов рублей в год, а после вычетов налогов на фонд оплаты труда, пенсионные, отпускные и т. д. останется зарплата "на руки" 500 тысяч рублей в месяц, да плюс ещё командировочные расходы в 5-10 миллионов рублей в год, чтобы месяц жить в четырёх- или пятизвёздочном отеле.
А теперь попробуйте 2 миллиарда долларов поделить на 2 миллиона долларов, чтобы ОДНОМУ ребёнку сделать ОДИН укол чудо-лекарством. Скольким детям оно достанется? Это если иметь в виду только одно редкое (орфанное) заболевание. Мне кажется, или 2 миллиарда долларов в год - маловато будет? Значит, нужно создать сайт, где однозначно будет написана сумма денег на лечение всех российских детей со всеми редкими (орфанными) заболеваниями.
neolurk.ru https://pikabu.ru/story/obyasnenie_slova_stukach_na_neolurkru_11610202 16 июля 2024 года я написал статью "Про жалобы и доносы" по адресу https://pikabu.ru/story/pro_zhalobyi_i_donosyi_11608238 Я предложил обсудить объясления в словаре Ожегова 1972 года выпуска слов "доносчик", "жалобщик", "стукач", "ябедник".
...https://pikabu.ru/story/dinamika_naseleniya_10_stran_mira_s_1980_goda_grafiki_na_yazyike_javascript_11610183 Посмотрите, пожалуйста, как я визуализировал динамику населения 10 стран мира (с 1980 года) на странице http://tablepedia.com/junior3.html Вся эта страница занимает 8 килобайт, язык программирования - JavaScript, языки разметки - SVG и HTML.
...https://pikabu.ru/story/vizualizatsiya_tablitsyi_na_yazyike_javascript_11606932 Посмотрите, пожалуйста, как я визуализировал таблицу в виде графика на странице http://tablepedia.com/junior.html Причём, вся эта страница занимает 8 килобайт, а языки программирования - JavaScript и SVG, а также HTML.
...Присоединяйтесь к ОК, чтобы посмотреть больше фото, видео и найти новых друзей.
Нет комментариев