Единственный малыш с диагнозом СМА 1 типа со всей Волгоградской области ждёт Вашей помощи!🙏🙏🙏
Прошу Вас, помогите этому удивительному малышу! Он очень хочет жить!
Его диагноз «спинальная мышечная атрофия» I типа — болезнь настолько же редкая, насколько и страшная. За год с небольшим своей жизни он успел многое: отрастил 3 зуба, научился произносить целую кучу звуков, а потом разучился из-за болезни.
⠀
Заболевание не дает нейронам Ильи подавать сигналы мышцам. Полностью отсутствует ген, который отвечает за это. Мышцы попросту не работают, но голова в полном порядке, мальчик очень сообразительный.
⠀
Даже если ребенок капризничает, он старается не плакать, просто дергает трубки ненавистные и надоевшие, без которых пока он жить не может.
⠀
Гена, который мог бы заменить отсутствующий у ребенка, сформировалось всего 2 копии. У обычного человека от 20 до 30.
⠀
Помогает от этой болезни единственное и самое дорогое в мире лекарство. Пока вместе с фондами и волонтерами собрали лишь часть денег осталось набрать еще около 80 миллионов, на это нужно время, которое отнимает у мальчика силы.
⠀
Илья может вырасти абсолютно здоровым и в будущем даже не вспомнить о своей болезни. Чтобы вылечить ее, нужно самое дорогое в мире лекарство. Укол «Золгенсма» стоит 150 миллионов. После него ребенок, который сейчас не может даже переворачиваться, сможет ходить, бегать, учиться в школе и ничем не будет отличаться от сверстников. Часть суммы родителям Ильи удалось собрать.
⠀
Мы позаботимся, чтобы он своих спасителей-волшебников не забыл. Мы расскажем ему про его болезнь, про людей, которые ему помогли, про волонтеров, про волшебников, которые не проходят мимо. Он должен их всех знать, когда вырастет.
⠀
Илья узнает, что жив и счастлив не без участия неравнодушных людей, не пожалевших полминуты и небольшой суммы денег.
⠀
Присоединяйтесь к ОК, чтобы посмотреть больше фото, видео и найти новых друзей.
Нет комментариев