Этого клевого парня зовут Максим. Ему 3 года. Его родители обычные люди. Это мы с мужем. Глядя на него, вы ни за что не поверите, что он умирает. Быстрее, чем его сестры. Быстрее, чем его родители. Быстрее, чем его бабушки и дедушки.
Когда Максим родился, мы узнали о таком заболевании, как муковисцидоз. Это генетическое заболевание. Передается по наследству. Максиму "повезло". У него мягкая мутация. Это значит, что его органы будут портиться не так быстро, как у других пациентов.
В Европе, Америке, Канаде, Австралии, Израиле люди с его мутацией живут полной жизнью, если соблюдают назначения врачей. Они учатся, работают, рожают здоровых детей и наблюдают за рождением внуков. В нашей стране единицы перешагивают порог в 25 лет.
Мы с мужем стараемся делать все, что от нас зависит, чтобы наш сын не просто дожил до этого времени. Мы привыкли вставать рано, чтобы успеть сделать ингаляции и специальную дыхательную гимнастику. Другие ребята также привыкли считать жиры в еде и пить по 40 капсул креона в день, чтобы просто покушать. Что в теле наших детей будут дырки (порт для капельницы для частого внутривенного лечения и порт для стомы, через которую поступает спец.питание). Мы свыклись с мыслью, что нашим детям нужно жить быстрее, успевать больше.
Мы уже начали мечтать, что обманем генетику. Не так давно к правительству обратился производитель специальных генных корректоров. Их больше 10 лет принимают пациенты многих стран. Началась процедура регистрации лекарств. Что такое корректоры? Это очень дорогие препараты, помогающие организму восстанавливать органы, которые можно восстановить, не дать разрушаться тем органам, которые страдают в первую очередь.
Но несмотря на мягкую мутацию, Максим может не дожить до получения корректоров. Государство создает такие условия, что Максим не будет получать необходимую терапию. Он не сможет ее получать ни от государства, ни от благотворительных фондов, ни от родных.
Диабетики! Представьте, что вам вместо инсулина предложат пить отвар ромашки. Астматики! Представьте, что вам предложат просто не волноваться. Аллергики! Представьте, что вам предложат ходить в противогазе, чтоб не было обострений. Онкобольные! Представьте, что вам предложат прикладывать кору дуба к месту, где опухоль. Тогда вы приблизительно поймете наше состояние.
Производителей необходимых лекарств выживают с рынка. Убирают препараты и предлагают непонятную замену. Все в рамках законодательства.
В рамках того же законодательства опыты над детьми в РФ запрещены. Но это не мешает им ставить нас (родителей и пациентов) грубо говоря на колени и проводить эти самые опыты без нашего согласия.
В рамках законодательства Максим не просто будет быстро умирать. Он будет умирать в мучениях. Задыхаясь. Худея. Теряя силы. Даже дойти до туалета будет подвиг. Максим будет просыпаться от панических атак и вместо Поли Робокара будет просить у Деда Мороза возможность нормально поспать. Ведь он будет бояться уснуть. Во сне он просто может перестать дышать. Организм не справится. А сила воли в этот момент не сработает. Сейчас так живут многие наши "взрослые" пациенты. Взрослые - это ребята старше 18-ти лет. Мне это напоминает книги и фильмы про концлагеря. А вам?
И таких Максимов у нас около 4000 в России.
4000 смертей или жизней?
Правительство испугалось, что не так давно наши ребята начали доживать до 18-ти лет? Решили восстановить картину 20-ти летней давности, когда ребенок 15-ти лет считался долгожителем?
Всех неравнодушных прошу не проходить мимо! Прошу подписать петицию. Распространить информацию по соц.сетям, среди знакомых, в СМИ 🙏
Дыши, Максим! Живи, Максим! http://chng.it/jvYyb72bqC P.S. Ребята на фото в петиции Ульяна и Мирослав. Они тоже клевые и веселые. И они тоже хотят жить
Присоединяйтесь к ОК, чтобы посмотреть больше фото, видео и найти новых друзей.
Нет комментариев